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10本人今年20岁 家住贵州省遵义市高坪镇 家境贫困 名叫毛毛 得巨结肠已经20年了 真心求爱心人士帮忙找一位经验丰富医生 希望你们就是给我第2次生命的人 我不爱说些话 就这样吧 联系QQ1152585655 QQ问题是毛毛
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58我儿出生后先天性巨结肠，属巨结肠中较严重类型，不仅全结肠切除，而且切到了小肠！孩子从出生到现在已经有三年了！三年中，时时刻刻都在忍受着痛苦！现在孩子仍然整日拉便无数，肛周附近糜烂红肿的境况！故今创建该贴吧，目的就是为了，交流术后护理经验，讨论养生之道，望医生和病友共同探讨交流！找到一个能减轻我小孩痛苦的方法！
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36给患有巨结肠宝宝的妈妈们一句话：巨结肠只要确诊了就会治好的，现在的医学发达，治愈达到了90%。#先天性巨结肠# 希望大家不要各位妈妈们不要抑郁，一定要积极配合医生的治疗。下面是孩子治愈后的照片。因为很多妈妈跟我说，我宝宝要做钡灌，舍不得，只有做了检查才能确诊。短痛不如长痛。
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3请问有4岁左右巨结肠同源病保守治疗的么，饮食有哪些需要注意的？白羊小雪
9-29
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99如题。我对象27女。医生诊断全结肠扩张，要全切。我想再找地方看看。
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108月23日，36+2的时候宫缩频繁，因为是疤痕子宫，剖腹产一男婴，瘦小，只有五斤七两，生下来就抱去了新生儿监护室观察三天，第四天抱出，第五天出院，出院后到了月子中心，三天没有大便，我心急，让护士给用了一点开塞露，拉出来好多，黑绿色，像胎便一样，然后又五天没有大便，又用了一次开塞露，仍然是拉黑绿色大便，抱去儿童医院看，专家说即便是怀疑巨结肠，也要满月后才能做钡餐造影，因为我宝宝能吃能喝能睡，精神状态好，肚子
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82金
珈亦
2019-08
我家宝贝今天出生第十天确诊巨结肠。想咨询一下大家。。 吧里有新生儿巨结肠的吗？？？都是多久动的手术，有后遗症吗，看了百度很多人说了术后会有后遗症终身漏便，是真的吗 -
4三个月大做了手术，现在快两岁大了，还是没有明显好转。小孩受罪，大人受折磨。真的很痛苦，跪求有经验的好心人能给个建议，太难了
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46嗯，自我介绍，我是东爸。国内最大最久巨结肠群群主。关于巨相关问题可在这里随便问。
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12012年出生的孩子 一生出来第二天就诊断为先天性巨结肠 俩个多月做的手术 术后一直到现在大便掉落无感觉 大便不能成形 平时屁多 兄弟姐妹们有没有一样的情况？有没有什么治疗解决的心德 十二年来一直不停的去大小医院看 什么名医庸医能找的都找了 都不能解决 一个老父亲的求助！！
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1我家宝宝6月6号出生，出生后3天排便不顺畅，转到北京儿研所儿外科，做了活检后有细胞，被诊断巨结肠同源病，现在出院几天了，肛门带着肛管回家观察的，每天不灌肠，孩子就憋的哭闹，灌了肠排出的便也不通畅，来到这个吧想找找巨结肠同源病的宝宝家长一起交流一下
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1宝宝2023年出生，出生后排便延迟，送去当地新生儿治疗，一个月后转到儿研所。奶量一直上不去。求指点
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26在空间里看见一个水滴水滴筹，新生儿大肠巨肠结，儿童医院医生说一期手术费用十万，检查费已经用了一万五。我想问这个费用正常吗?我捐了款，但还是想弄明白。
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14二十年前的巨结肠手术，一出生的毛病，小时候受的罪就别提了，什么扩肛，肠瘘都是小意思。。。到现在大便不是拉稀就是便秘，内裤经常沾上粪便，体重一直120-130，晚上有时候会不知不觉的弄在床上，白天大便有知觉，想问下这情况可怎么办，有经验的吧友给点建议
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7ucghn
2021-09
谁有巨结肠患者交流群我是一名巨结肠患者目前19岁做过巨结肠但现在有后遗症想进群了解一下情况有人有群么拉我一下吧 -
15有没有宝宝做完根治术切了30公分左右的，恢复怎么样了
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28我家宝宝出生40多天，出生10小时内排胎粪，60小时内排黄粪，黄疸正常并出院。出院后每天尿量正常，排便至少3次有时7到8次，经常放屁，便量有少有多。宝宝胃口好，出生5.1斤，40天有8.4斤。出院后10 天发现肚胀，开始求医，拍过片，说肝胆胰正常，不过胀气多。吃药后肚胀有缓解，停药又胀。后来转到广东省妇幼保健院，做影后医生说可能有巨结肠，现在宝宝入院，要灌肠保守治疗。每周只能探望一次，作为父母心急如焚，焦虑不安。
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33谁知道去北京看巨结肠哪个医院好？孩子两周，怀疑巨结肠，准备去北京检查，如果做手术去儿童医院还是儿研所好些，有做过手术的宝妈们告知一下吗，谢谢了！
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9宝宝到今天已经14天了，第一天出生自己拉了一次胎便后就没有自己排便，过了24小时医生用的开赛路，现在回家观察，还是不能自己大便，两天用一次开赛路或者肥皂条，看到宝宝好可怜，火很大，屁眼有点红红的，母乳不够，吃奶粉比较多，能吃能睡也没有胀肚和呕吐，看医生都说观察，有没有同样情况的宝妈，今天去看了医生，还是观察，妈妈好着急，
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46来报个到。 有问题可以留言，我抽空回复。
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3我家宝宝今年六岁，从几个月开始就是三四天一次排便到现在，而且从小大便特别粗，我一直以为是便秘，今年开始会有漏便，拉完擦屁股纸上还有血，我就怀疑是不是巨结肠，我想问下带孩子去检查的话一般要检查些什么，如果确诊了巨结肠该怎么治疗？预后好不好？
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47请问各位宝妈。当时如何确诊巨结肠的，我宝宝连续2个月5天拉一次臭臭，现在才三个月大，吃了调理肠道的药没用！医生让做检查，但这个检查是有刺激性的！纠结呀！命运戏耍
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11我们出生三天排完胎便，每天拉一次，之后大便就不太好，好多天一次，都是自己拉的，然后有次十二天才拉，慢慢的就规律的七天拉一次，拉前两三天会放臭屁，量特大，颜色形状都正常，我们是混合喂养。去医院看，让做造影，但是时间排到下个月了，回来后看着宝宝像拉的样子，用肥皂捅了一下，拉了好多，两小时后自己有拉一些，这次是五天。第二天自己拉了，第三天哭闹使劲拉不出，肥皂捅半天，拉稀。肚子之前都不胀，软软的，最近有些命运戏耍
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3宝贝加油
2018-11
14号的扩肛器已经用了一个月了，15号扩肛器始终过不了吻合口，怎么办呀？ -
1我儿因为28周早产，体重1．05公斤，出生后48小时未排便。后紧急开腹并造娄，切片送检后诊断为先天性巨结肠（全段）。目前己经出生45天，体重只增加到了1.7公斤，整个人病央央的毫无生气。现在准备先养着，等大一点再择机手术。有相同病征的朋友可以联系我微信：248421441，大家一起分享探讨病情。
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7从今年开始，孩子四五天拉一次，而且在快拉大便的时候，经常弄到内裤上！！而且每次拉的大便很粗，就一小段就结束了！会不会是巨结肠呀？望各位大神支招
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47明天就巨结肠手术了 希望一切顺利 老天保佑吧
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3我家宝宝巨结肠已经手术治疗了，但手术后拉屎频繁，屁屁那一块，表皮都掉了，每天拉屎都疼的出一身汗，有没有知道怎么护理，用什么药能快速解决红屁股的药？
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5大家好，我的孩子出生就先天性巨结肠，后面手术切了15厘米，术后扩肛半年，但是现在已经6岁，还是每天不自主渗便，小时候一天十几次，现在大了也会控制不住，4--5次。去看了说肛门收缩功能不好，想问下大家有没有类似这种情况的，该怎么做？有什么治疗方法吗？这几年都为他操碎了了，求助大家
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1有没有宝妈们有这样的群，一起互相交流探讨宝宝喂养问题啊，巨结肠宝宝喂养太困难了，希望可以一起互相交流扶持。如果没有现成的群，自己组建一个也可以
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景杭
2019-09
新手宝妈，在宝宝出生十天后，至今两个多月，每天都是煎熬。 但是，却每天都在给自己打气，坚强点再坚强点！ （在这里叙述宝宝的情况，希望有同样情况的来这里互相交流，互勉） -
1儿子目前三岁半，从添加辅食10个月开始便秘，每天注意饮食，各种水果蔬菜都合理搭配，期间跑遍了山东省立医院，齐鲁医院，泰安市儿童医院，山东中医药大学附属医院。期间还出现了低血糖休克的状态，在icu待了两天，各种检查都显示没事。 最终在省立医院做了钡灌肠造影，显示巨结肠，但主任医生确诊说不是先天性巨结肠，推荐采取保守治疗，让买了膳食纤维粉，各种滴剂，目前还在医院，今天还出现了发烧。 请大家推荐一下哪里的医院看
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1015天的宝宝被确诊是短型巨结肠，在家保守治疗！有没有同病症的朋友互相交流下经验！出院被医生吓唬的不轻！说的孩子的病好严重！感觉天都快塌了！
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2雪儿雪儿
2019-10
2岁钡灌肠全结肠钡济残留，未见扩张，很严重吗？ -
3新生儿巨结肠确诊后 哪个医院做手术比较好 ？
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58大家好，孩子出生5天做了钡灌肠，疑似先天性巨结肠，医院让一个月后来复查，回家期间让每天使用开塞露帮助宝宝排便，我想了解一下各位，你们也是让每天使用开塞露吗？感谢
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96二哥9
2021-04
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8各位家长好，先天性巨结肠是一种先天性疾病，发生原因仍然不清楚。不断的科学研究有助于明确先天性巨结肠的发生原因，从源头上预防，并且能提供更好的治疗方法。该问卷是南京市儿童医院新生儿外科用于研究先天性巨结肠发生原因所用，希望大家积极参与调查。同时我们也一定会保护大家的隐私，谢谢！
珈亦
景杭
