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37如图，这个是我查看以前的老中医医生医案找到的，有病友能买到吗？我想买点
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29治疗方法：开始为治疗阶段，白天用皮淀剥脱药水外涂于皮损上，每日1-2次即可，根据皮损厚薄，适量增减用药量。晚上温水轻轻洗浴后用皮淀剥脱膏封包6-10小时。第二天将患处剩余的药膏擦去或洗去，后再涂一遍药水。达到肥厚角质层剥脱、皮损变薄为止。然后进入巩固阶段，根据病情严重程度不同可能需要每周1-3次外用药，并逐渐停用。治疗接近结束时转为脱色素阶段，使用我们的脱色膏加快色素消退，使之逐渐变为正常皮肤。 疗程：患者一般
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18最近在看到的消息，有人使用ajk抑制剂治疗皮肤淀粉，效果非常不错，还有一个叫xx（抱歉，忘记了名字）单抗的药，是新的靶向药，已经有痊愈的，大家可以查一查。
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17腿上有斑块，严重了就起丘疹，抹狼毒下去了，后来又反复再抹就无效了。 恰巧以前房东是治皮肤病的。微信问他告诉我是皮肤淀粉样变。说能治愈，并且基本不复发。遂让他开药。开出来是药膏两小盒，维生素一袋，免疫球蛋白（牛初乳）一盒。治疗几天后见好，如下图是没治疗的状态
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2我后背好大一片黑色素沉淀也不疼也不痒，好多年了，现在面积大了，去医院看了，医生说是皮肤淀粉样变，也用药了，但是效果不是很明显
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3北京的病友，请问北京哪个大医院看这病最好啊？皮肤淀粉样病变几年了没重视过，现在越来越厉害了！
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5上图是6年前，现在越来越严重了。以前只是斑状，现在皮肤纹路都变了共 4 张
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18我的腿部这样了 色素沉着 看了好几个医院都没看好 咋办啊 完全不敢漏腿了虾仁啊 烦死了 还能治得好吗
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11我的淀粉性样变，
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26看了看，这吧是废了，本来准备好好发个帖子聊聊自己的病史跟个人见解，仔细看了吧里的大部分帖子发现，快有一半的帖子是骗子的钓鱼帖子，剩下的真实病友贴也都是2000年前的了；算了，看来大家跟我一样，都已经放弃治疗了！
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71说一下，你的淀粉样变有没有遗传，如果有遗传，并且说一下遗传和被遗传者的关系和性别 格式如下： 《有遗传 外婆，孙女》 如果没有遗传，只要写： 《没有遗传》 在此先谢谢大家参与！
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60本人：女，40岁，皮肤淀粉样变的亲历者（原创，谢绝转载） 我讲述下病情发展和治疗过程。我本身是过敏体质，皮肤干燥，经常性的会这里痒一下，那里起一片小疙瘩，最初根本就不在意， 痒了就吃些抗过敏的药，随着时间的推移，越来越痒，情况越来越糟糕。 我记得是2015年小腿起了一些荔枝皮一样的小疙瘩，很痒，因为一直以为是过敏性皮炎和干燥性湿疹 没太重视，去医院看大夫也是这么说的，这个发展很快慢慢布满了整个小腿，奇痒无比，共 5 张
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1首先我也是一位皮肤淀粉样变患者，得病有10余年了，这几年也反复的看过，现在是越来越严重了，我发这个贴子的目的是看看咱们患者是不是都有类似的通病，然后从根本上治疗会不会能治好，我今年快40了，自从生完孩子后开始得这个病，我是缺铁性贫血。会和贫血有关吗？我生孩子前月经也不规律体寒，还有多囊，现在应该是好了 也没有检查过，现在脸上爱出痘伴有肥胖，贫血。希望病友踊跃参与说出自己存在的毛病，一起根治皮淀。
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22不知道怎么表达我的开心，只能在这里跟大家分享一下。 以前用了好多方子，我的不是很痒，偶尔痒，但就是很难看，夏天不敢穿裙子。 这部分的皮肤很厚，导致我这个小腿会水肿，一按一个坑。 今年夏天每天用中药敷，到现在有一个月时间了，感觉已经好了差不多，手摸基本上是平的，就是最左边那还有点凸起。 看了其他朋友发的帖子说用药膏会反复，我这个应该不会吧，反正我还会接着用，等我更新。
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91皮肤淀粉样板六年，主要发病区域在背部、手臂、胸口、锁骨，背部最为严重。 之前看过很多医生，因为都说无法根除，就放弃了，但是最近发现，耳根部分也开始蔓延了，就是决定还是找中医好好调理调理，西医，真的劝大家放弃，短期会有效果 但是反弹特别快，甚至还会加重。 目前医生给的方案是先止痒，止痒后再慢慢调理，从今天开始记录一下，如果治疗方案有效，希望能给病友们帮助。 目前是喝的药方+洗浴的中药，疗程为一周，一周后看
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4淀粉样变皮肤病可以打达必妥，或者司普奇拜单抗吗吗？
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13打听一下，青岛的理森明肤堂怎么样？
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1我老婆涂了一周，效果明显，皮肤表面已经变光滑了，颜色也淡了，据说也不痒了，涂了上保鲜膜盖好
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0十几年了，到处求医吃药都没办法，已经躺平了，爱咋咋地吧
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336我背上的皮肤淀粉样变就是通过这服药治愈的，服用半年。分享给大家。祝大家中秋快乐。
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127用新药，8年多的病程，全身都蔓延，瘙痒，医生承诺一个月见效，今天开帖，希望大家能监督我用药，一共 4 张
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7眼熟我
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有皮淀十几年了，从高中时期就有，尝试用过水杨酸，维A酸乳膏，卤米松乳膏等 一点作用都没有，偶然间刷到了贴吧内某位病友发出来的方子，经过2天的准备 开始尝试下，祝我好运 -
8患淀粉皮肤样变寻医20年了，国内大型皮肤病医院，血液病医院，都看过了，自学了很多关于皮肤淀粉性样变的知识，甚至比皮肤科医生都要专业，这病几乎没有办法治疗，网上出的药，和偏方都是假的。请不要尝试！！都是骗钱的。 几年前，看过德国的文献，有个患癌的病人，同时小腿有淀粉性皮肤样变，再化疗一年后，淀粉性皮肤样变的皮肤治疗好了，这病和血液有直接关系，国内西医以治疗表皮激素为主，中医以生血换新为主，根本没办法治疗
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4得了这个淀粉样变大概7-8年，之前不痒，去年病情开始加重，从拇指大小发展基本全身都有，跑了数家医院都说看不好，就是配点药膏擦擦，每天奇痒无比，太难了，不知道中医可不可以看好。’
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36皮肤淀粉样变好多年了，感觉严重了，谁治好了，求帮助，或病友们加个QQ共 7 张
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30给大家排个雷。很多人说这用那得药膏别用都是激素。什么天萃草霜。苗方。黄皮人等等。千万别用。起初有一点效果但是都是激素。我就是被这些激素受害者。用了几个月时间。一停药就跟大爆炸一样疯长。实在受不了。跑去医院去问激光一打听我的天。做一个激光要几万。只能先做一个刷酸。医生说面积大了要用6瓶。花了3千多。特意看了一个中医医生。说给他时间研究一下怎么开药。20天后复诊。
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2我母亲也是这个，白细胞到了2.8。到了医院做骨穿，各种检查说是腿上淀粉样变引起的，这是真的么
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17二十岁时候发现的，一直到四十多岁都很严重。抹药好过，又复发了。折腾了几次，不治疗了。最近五十多岁了退休了，在家里赋闲。居然淀粉好了。现在还有一点点，但是已经不明显。 如果后面真的越来越轻，那就太好了
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1我小腿淀粉样变也十多年了，期间省皮研所看过，市三医院看过，都说没法根治，慢慢就死心了。最近这段时间在打护肝针，无意间发现好像好转了一些。护肝针就是常规的那种，各个地方都可以打。具体原理不清楚，我只能说，对小腿部分这样的病变有效果。
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22本人网上买了好多种药膏试用。这款最有效！坚持涂抹了半年了！有效果！这种病很难医治好，只能抑制！希望能帮助大家！共 4 张
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1张嘴就无药可治？！你干啥的呢？这么权威？那要是治好了咋办呢？
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29我这个是不是很严重可？看到有说激光可以控制吗
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35我是冬天运动没及时洗澡，时间长了造成双腿胫骨两侧对称样变。西医中医都治过几次，基本无效。无奈根据病因再网上找了个偏方，感觉适合我，分享给大家。听说很多病都是酸碱不平衡造成，我这汗咬的皮肤病，也尝试过用醋，效果不好。但偏方正好还能止痒，试了三天见效，颗粒感明显变小。醋煮花椒水，每天擦三次。最好擦前清洗一下皮肤。感觉要是汗造成的，可以试试，我也不知道能不能根除，但擦就有效。
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2用药前后对比
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1丫丫
鸭鸭
2023-05
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43以前有几年了，以为只是普通的皮肤病，没想到是皮肤淀粉样变，而且现在好像没有治疗方法，我这是是不是皮肤淀粉样变啊？共 7 张
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76皮肤淀粉样变有治好的朋友吗？
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23给自己一个治疗记录，右腿严重，每天都要抓出血，现在不痒了已经知足了，继续治疗。以前当牛皮癣治疗，去年去了趟大医院做皮肤检测，确诊皮肤淀粉性样变，中药一堆，火针刺腿，屁事不顶，有一次痒的难受，药渣里的二十多个蝎子砸成粉末吃了，吃的我十几分钟话都说不出来，那个难受。夏天不敢穿短裤。说多了都是泪
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7淀粉样变的群拉我一个，痛苦死了骗子滚开
鸭鸭
