-
28本帖用于记录本人从发病到治疗过程，欢迎病友们交流～ 本人26，于20年5月份因双眼发红且畏光，医院就诊，确诊双眼葡萄膜炎。于是去了长沙爱尔眼科挂了专家号，查出黄斑水肿，5月中旬右眼注射地塞米松玻璃体植入剂，左眼5月底注射。（医生说比起口服激素，副作用小）7月份双眼视力恢复正常，八月初可能是药效过了吧，右眼视力开始下降，伴随发红。于是去了湘雅附二专家号，确诊VKH(葡萄膜性脑膜炎)，就是小柳原田。建议先进行抗结核治疗美奈良子
12-31
-
28强直性脊柱炎，第一次发作葡萄膜炎，视力逐渐模糊
-
16想问一下，有友友们谁知道刘怀栋医生什么时候坐诊
-
0大家好，本人患葡萄膜炎一年，确诊为巨噬细胞病毒感染，用国产更昔洛韦眼用凝胶效果一般，医生说进口的更昔洛韦眼用凝胶好一些，穿透力强，可是国内医院和药店都没有，医生说有些患者在香港买过，我在网上搜索不到相关信息，有没有知情人士帮忙介绍一下，进口更昔洛韦眼用凝胶（眼药水）的厂家，商品名，使用效果，有包装照片的最好了，非常感谢。
-
20
2024-10
反反复复该怎么半 -
96想问下各位吧友们，我老公是小柳原田，已经治疗快3个月了，强的松从最开始的12颗减到现在8颗, 刚得病的时候看东西模糊，视力急剧下降，现在看东西不模糊了，视力也有好转，但他现在有两个问题，1. 看东西发黄。2. 眼睛胀痛 每天都痛。上次去复查医生说会有后遗症，具体也没怎么说。有类似情况的吧友能告诉我是怎么回事吗？
-
6316年底得的病,小柳原田。 开个贴,有啥不懂的可以问我。
-
109葡萄膜炎就像一个无底洞一样，妹妹从五岁莫名其妙得到葡萄膜炎，刚开始陪妹妹治疗时父亲由于劳累突发脑梗直接没了。后来就开始了长达七年的治疗。 今年妹妹已经12岁了，从7岁开始后就一直控制的还可以，基本保持在小半年来北京同仁王红这里查一次，最近两年感觉孩子大了抵抗力强了稍微有些疏忽，药还是没停，只是去复查的时间拉长了。昨天（2022.8.8）又复查了一次，结果相当糟糕，又让做手术，还让打一个叫安健宁的生物制剂。可是孤儿
-
0着急问下，24年的骁悉胶囊换颜色换包装了吗 谢谢谢谢
-
0两只眼睛反反复复发作，已经形成了不同程度的白内障和玻璃体混浊，现在视力左眼0.8，右眼0.6，双眼都有很多絮状、点状、团状的东西飘动，非常碍眼，我想知道有没有办法消除这些飘动的东西？
-
298今年６月下旬，双眼视物不协调，到周五的时候看电脑屏幕比较吃力，以为眼睛有炎症。 周末去眼科就诊，值班医生建议周一挂专家号就诊。 周一再去医院的时候，出现了视物模糊变形＼异色的症状，自我感觉左眼严重，右眼正常。 做了眼科的各种检查（常规检查＼眼部ＯＣＴ＼ＦＦＡ造影＼眼底照相），省中西医的主任医师询问了遗传病史＼糖尿病＼羊癫疯＼私生活后，结合检查结果，确诊为小柳原田综合症（ＶＫＨ）。当场就开了住院通知单。唐山心...
12-15
-
28我从4月份确诊的葡萄膜炎，当时右眼眼睛又雾状，视力下降，眼睛右下脚呈三角的通红，去医院说是得了葡萄膜炎，给了一些点滴的药，滴了两天视力恢复，雾状消失了，又去了湘雅，但医生没说什么，继续让我用药。5月底去复诊，医生说kp啥的都正常了，眼睛下脚的红丝基本没有了，让我减少用药量，昨天没用药，晚上右眼不舒服，看镜子又红了，早上起来，红丝又少了特别多。看了吧里的帖子，有点慌，我才20多岁，我眼睛能治愈吗，还是说后面
-
2我孩子八岁葡萄膜炎在北京协和看的。从6月十二到现在一直在看。反反复复眼压高。现在刚稳定些。做了好几次手术了。阿达木单抗半月一次。还不给报销。
-
180希望能和一些同病相怜的人聊一聊病情
-
37今天刚查到上海有个姚亦伟，中医世家，看眼病有经验，请问吧友们有去找过他吗？我女儿已经去过7次重庆了，这个病老复发怎么办？
-
38这两天刚确诊的双眼全葡萄膜炎，右眼虹膜后粘连，现在在郑州大学第一附属医院住院第4天，医生开了甲泼尼龙片，还有环孢素，还有就是补钙维生素的，有病友跟我病例一样的吗，能治好吗？
-
22去了几家医院，这一次应该是最权威的，说是杨培增医生的学生。看了造影报告确实不典型，但得知我已经吃激素13天，视力已经从0.3 0.8 恢复到 0.8 1.0 了，右眼水肿消了，左眼还有少许积液，这些明显改善的症状，一口确定，我就是了——原田病，我不得不接受的事实。从疑似这个病开始，我就没有开心过，一天也没有……每天都担心激素的副作用，这种浑浑噩噩的日子什么时候是个头……
-
68各位朋友们，本人是2017年10月份患上葡萄膜炎的，单眼，最糟糕的还是比较难治的后葡萄膜炎。当初的症状就是突然出现一大片黑点，但由于视力没下降，所以就没太在意。过了一周看东西就不清楚了，中心视力出现遮挡，然后赶紧去武汉某三甲医院接受治疗。然后就是吃激素药嘛，激素只吃醋酸泼尼松龙，10颗开始吃的，以及补钾补钙护胃的药物，还有一种中成药片，银杏叶片。恢复期间，心情很焦虑的，也有很多一波三折，总之吃了5个多月的药，
-
3417年年初，确诊葡萄膜炎（左眼）。没什么症状，单纯的视力下降，然后去配眼镜，人家说你得去医院检查一下，可能是葡萄膜炎，然后就去了河北邢台眼科医院检查，然后确诊！ 六年，从确诊到现在一直反反复复！ 而且我的复发症状就是单纯的眼前出现黑影、视力下降，没别的症状！ 刚开始是全身激素，然后曲安奈德，还有低塞米松玻璃体内注射剂，最近一次是21年11月份，用的阿达木单抗，用到23年1月份，一共打了18针！ 前些天感觉视力又有点下
-
42葡萄膜炎治疗2个半月基本控制！视力恢复很好！
-
3从确诊一直在找资料科普，吃激素不仅有副作用而且一旦停用复发的几率很大，不免担忧。听一位网友的推荐，今天去河北寻出路……
-
19现在左眼睛只有光感，晶状体半脱位，玻璃体混浊后脱离，伴机化可能，请问这种情况还能看好吗？
-
120我是一个葡萄膜炎小患者的爸爸。孩子今年9岁，17年10月份下旬的某天早晨起来，儿子一只眼睛通红通红的，问他疼不疼，他说不疼。也怪我该死，以为只是上火或者是我们这边通俗的说法：红眼病。就给滴了一滴普通的眼药水，没想到过了一两天另外一只眼睛也红了，这才觉得觉得不对劲，赶快去我们当地的市中心医院看眼科，不幸中的万幸，当时那个医生没有误诊，确诊为葡萄膜炎，建议我去大地方看，她给我推荐的是北京同仁医院的王红医生，
-
3想问一下，小柳原田综合症有病友群吗？
-
7目前经济获益最大的阿达木4 赠 7报销的报销后再减 160（限重庆）留信息我+
-
34有葡萄膜炎玻璃体混浊的吗？怎么治疗才能达到效果？
-
26小柳原田病，发病到现在两个月了，现在视力左眼0.6右眼1.0，前几天测视力双眼1.0，昨天开始不舒服，今天去复查，视力降到0.6，心态崩溃了，并发了网脱。之前只是吃激素，喝了半个月的中药，喝中药的期间感觉很好，症状也在好转，脸消肿了，消化也好，肾也比之前好。现在不知道怎么办了。。。。
-
26大家好，我表弟也得了葡萄膜炎，现在他的眼睛几乎就看不见了，但是还有一点点光，刚才她问我，叫我问一下各位网友，得了葡萄膜炎，眼睛会很痛吗？他讲他的从来都不痛，所以叫我问一下各位病友，谢谢大家啦
-
25有没有葡萄膜炎？患者引起的白内障动过手术的。有在线的吗求解。
-
41本人二十岁，九月底视物扭曲，眼前有黑影，去医院检查医生说我是黄斑水肿，目前打了一针雷珠单抗。昨天我做了眼底造影，医生判断是葡萄膜炎，要口服激素，但副作用太大，于是给我球后注射了曲安奈德。请问一下后续治疗是必须要口服激素吗，请问有什么副作用吗
-
24只有在生病的时候，才知道健康的重要性。只有生病的你，才知道家人的重要性。不只是嘴上功夫，换只眼给你就行了。他照顾不到你吃激素带来的情绪低落，不会心疼激素多么地摧残你的身体，甚至口口声声为你好，给你买了你需要忌口的不能吃的东西。当我知道我几个月后可能会胖到丑到变形的我，还得去硬着头皮去上班的时候，我知道我输了，这辈子输的彻彻底底……
-
8辰丫
2023-05
本人在重庆刚得了葡萄膜炎（右眼），也就20天的时间没有了光感看不见了，去附一院看了杨培增教授，但是教授看完ct图就直接说瞎了，没法治了，就算做手术也只是预防另一只眼睛。所以我还有治愈的可能嘛？#葡萄膜炎# -
6眼睛不舒服有异物感感觉涨后面就出现双眼蛮多飞蚊症，去医院检查，做了ubm说有点中间葡萄膜炎，给医生看过报告说很多人做这个报告都有这个表现，说我眼睛没有问题，我也是醉了，想知道我凭这个报告能确诊葡萄膜炎吗
-
627本人从二十岁第一次发葡萄膜炎，十年终于治好，至今八年未发作，偶有不适立即中药控制住，最近无意间逛贴吧，发现此疾病患者还是很多。愿将我的治疗历程与大家分享。 我是自动化工程师，虽然这些年过去了，但是 十年求医路，不堪回首。可以说此疾病影响了我的一生。工作上晋升，学习上深造，家庭上生孩子这些，都要考虑自己的身体状况，错过了好多时光与机会。只愿大家早点康复！故而最近回复了好多帖子。 第一次发作时，清楚的记得
-
110月中旬，第一家医院确诊中浆。隔3天去另一家医院疑似原田病。oct显示有水肿，但是造影不典型。医生让吃激素，一周后复查看结果定，结果右眼水肿消了，左眼还有少许积液。右眼视力一直0.8.左眼从0.3恢复到0.6.目前两眼都有飞蚊症，左眼感觉有雾状，也可能跟视力下降有关，有没有懂的吧友们，给点意见啊
-
287先自我介绍一下，大家就叫我微小笑吧，32岁，两个宝宝的妈妈，刚得VKH的时候，发病特别快，几天的功夫就几乎看不见了，那时候内心是恐惧的，就像自己要面临生死一样的恐惧，后来随着病情的好转，恐惧也在渐渐消退，所以就想把这个经历写下来，让和我有同样经历的小伙伴们战胜恐惧，用阳光的心态来面对这份苦厄。 啥也不说，先来两张照片吧，先看看我的变化，然后咱们再慢慢盖楼吧。 这张是2019年1月10号左右拍的，也是从这一天开始，VKH
-
335什么是葡萄膜炎 葡萄膜炎指的是虹膜、睫状体脉络膜的炎症;虹膜和睫状体的血液供给同为虹膜大环，故二 者经常同时发炎,而总称为虹膜睫状体炎。如果脉络膜也同时发炎,则称为葡萄膜炎。 葡萄膜炎是一种多发于青壮年的眼病,种类繁多,病因相当复杂,治疗不当可导致失明,在致盲眼病中占有重要地位,已引起世界范围内的重视。由于其发病及复发机制尚不完全清楚,故其预防无从着手,治疗效果也很不理想 葡萄需要忌口么。。 葡萄膜炎不能吃的食物,民
-
48一起探讨治疗方法，过程！留下您的微信我拉你！
-
56月9号开始出现双眼红肿，充血，眼睛痛，然后伴随头痛视力模糊，再到视物变形，开始以为是戴隐形眼镜引起的角膜炎，因为我戴隐形眼镜戴了十几年，经常不摘，没有注意眼部卫生。去县里的医院检查，测了眼压，拍了眼底照片，没啥问题，医生也以为是角膜炎，就开了点眼药水滴。第二天没见好转，头又痛，然后又以为是感冒，就去诊所打了两天针，没有任何好转，眼睛一直看不清。直到第三天实在不行了，就跑去市里的爱尔眼科医院检查，做
-
18唉我得这病一年了未好
-
15激素眼药水，没啥效果，眼睛红还是下不去视力也下降了，
-
89小柳原田病程后期，拍眼底照确诊晚霞状眼底， 吃激素五个月，目前4片每天，医生说四片要吃一年再减量，也结合中医治疗，目前视力0.12/0.3，感觉就已经这样了，看东西不光模糊还暗，各位病友，是不是跟渗出性网脱有关系啊？这个晚霞状眼底是不是就代表不能痊愈了啊？
-
1触动了西医的利益？资本要为所欲为吗？
-
1前年双眼做了白内障超声乳化晶体置换手术。术后右眼恢复不理想，医生说是青睫综合症，过一段时间检查又说是葡萄膜炎，最后到底是什么病也没弄明白，开的眼药是激素类的妥布霉素地塞米松滴眼液，滴了之后右眼视力清楚了许多，雾视消失了，但是不能停药。按照医嘱慢慢减量，从每天5次一至减少到每天1次，之后过2～3周再彻底停药。结果刚停药3～4天右眼就开始感觉到有点异常反应，再过一丶二天右眼又严重雾视了，吓得赶紧把激素药又滴上
-
45我全葡萄膜炎10年了 瞳孔几乎快全部黏连了 前段时间用激素+免疫抑制剂副作用出现股骨头坏死了 目前激素没办法继续使用了 如果有大佬打过优施莹的话 求问下效果如何
心...
煙烣
