2023年3月9号血常规发现，白细胞300多，紧急血液科入院，三天后染色体基因确定慢粒，住院七天羟基脲和伊马替尼，3.15号出院，3.16开始服用尼洛替尼。人生正拼搏的时刻，突然暂停，真是无法接受，慢慢适应，慢慢努力。

服用尼洛替尼达希纳200mg的总胆红素比正常上限值高20左右 一直服用护肝片 熊胆都降不下来 医生说没啥问题 让在服用几个月保肝药。吧友们你们有什么好办法嘛

今天挂了苏大附一慢粒专家门诊的号，直接跟医生说明情况，医生说你这个情况完全符合停药条件，可以停药，每月做一次融合基因检查，只要数值低于0.1就不需要吃药，目前医院融合检查高敏可以做到MR4

氟马

融合又出结果了✌️✌️✌️✌️✌️✌️✌️✌️✌️

有没有耐药的说说耐药原因，统计下关联因素。还有耐药后续怎么样了。 我是2022.08.18开始吃的尼洛替尼。确诊时白细胞549，血小板279，巨脾，中危。吃了一个月后总胆红素最高125。加上当时慢性病卡没办下来药费比较贵就换了一代伊马替尼。 3个月时融合1.3%，6个月时融合0.8%，9个月时融合0.3%。之后就2阳了。12个月的然后36%。融合涨的飞快✈️。后来骨穿还是慢性期，abl激酶区没突变，ph染色体没附加基因突变。 医生说耐药是因为我没按时服药，想想

请问确诊慢粒二周，吃氟马替尼一周然后腹胀胰腺炎了，请问有同款吗？好了后继续吃还是换药呀？

我从2024.08.09开始吃氟马替尼，到今天马上也5个月了，每天早上八点吃0.6g，最近这一个月肌酐也升高了（99.8），每天还时不时的肚子疼的厉害，疼的时候，我甚至都不能站立，只能窝在哪里，各位战友么，你们有这样的情况么？

吃的一代药，六个月阴，吃了三年又十一个月，停药一年多点，昨天的报告还是阴性，无疑是非常幸运的 我准备把我的心得体会，和经验，详细写一写，会有人看吗

妈妈（52岁）已经服用一代格列卫10年了，融合基因一直没有转阴，最低到0.01，近两年一直在0.02~0.03之间波动，之前医生有建议换氟马替尼，想问问大家这种情况应不应该换药？比较担心氟马替尼的副作用，想问问大家氟马替尼的副作用大么？

有杭州的小伙伴们吗？请问杭州尼洛替尼报销完一个月多钱？

元旦前做的骨穿基因融合降到0.17%，之后复查白细胞略高，今天年后复查，白细胞持续上升，10.36，会不会是病情复发了啊？

血常规还能检查幼稚细胞，我在县医院怎么没有这一项

慢粒患者日常还应注意以下几点： 1、避免不良食物：辣椒、芥末等辛辣食物可能刺激胃肠道，不利于病情恢复，应尽量避免。由于患者血小板可能减少，也不要吃过于坚硬的食物，以防划破咽喉黏膜引发出血。像冷饮、冰淇淋等冰冷食物会刺激胃肠道，影响病情恢复，应尽量避免。 2、情绪调节：尽量保持心情愉畅，避免情绪波动过大，可通过听音乐、阅读等方式放松心情。根据个人情况可进行30~50分钟。学会应对压力，避免过度焦虑或烦躁，有助于

150毫克达希纳。有富余的私我

吃氟马替尼一年多融合老是达不到最佳疗效换尼洛替尼不知道会怎么样，刚吃两天头痛的厉害，大家有吃尼洛替尼的都怎么样啊，效果好吗，副作用大不大

吃了尼洛替尼的胳膊腿全是皮疹，偶尔会痒，一直不消。还有肝的指标很高，大家也会这样吗？

吃达希纳十个月的时候大腿股骨头有点疼连带着屁股疼，后面到现在半个多月疼的很严重不吃止疼药都睡不着。中间也去查了核磁腰椎间盘突出，但是医生又说我这疼的地方和腰椎突出没多大关系，估计就是慢粒进展了吧！哎，之前吃药和复查都是好好的为什么突然就这样了

牙疼的厉害，医生又说有这种血液病的不能拔牙

刚刚确认一个月吃达沙替你12天血小板44好担心啊

我是吃伊马替尼两年了，现在出现耐药，医生让吃氟马替尼，谁吃过氟马替尼？讲一下呗

慢粒三年半，一直吃伊马替尼，基因检测一年后0.058 ，后面一直在0.1以下徘徊，中途有两次转阴，但过三个月检查是又是阳，现在还是0.0396，想换二代药

2025年2月9日，感冒去医院，血常规异常，白细胞292，到了危险值，怀疑慢粒。2月11日医院血液科检查，住院穿刺，确诊。住院8天，每天吃药挂水查血，白细胞降至正常。出院前两天开始服氟马替尼，出院后从每两天验一次血到现在一周一次，希望慢慢好起来

头发掉的厉害 要秃了 怎么办 唉 心累

2012年11月27日，我永远记住那一天，不相信你说的话，不相信检验单上的数字，不相信……我总以为是做梦，一切都是梦，慢慢的，我尝试着接受一切，和你携手共同面对，六个月染色体转阴，两年半融合转阴，一直到今天已经双阴五年半。今天，是个好日子，我相信命运一定会眷顾你，从此不用再吃药，永远健康幸福

23年六月确诊，吃达沙……还没到MMR

第一阶段：自2016年9月9日骨穿起，确诊慢粒，给自己定了一个目标：再活三十年； 第二阶段：由于达希纳不耐受，达沙又耐药，决定吃三代实验药(耐克替尼)试试； 第三阶段：因血象低，三代实验药排队五个月，无奈和家里人(妹妹和父亲)配型。 2018年6月1日拿到配型报告，6月5日看的许兰平主任，医生说虽然原始细胞4%，但染色体已变异，可能是假慢性期，而且你和小妹全合，移植的话不用抽骨髓血，最后收了我的配型单开始排队，并交代赶紧凑钱…

查出慢粒白血病一个月了，医生想让我直接用二代，说有机会停药，最后为了给自己考虑时间，选择了伊马替尼，医生很不赞成，但是我坚持用伊马替尼。医生只答应让我用一年，就换二代。究竟该从二代吃还是继续一代？我怕二代自己万一不是幸运的停药者，又不知道多久会耐药。一代有没有人坚持到耐药的？多少年？

19年5月查出慢粒！融合基因110多！一直吃伊马替尼4粒，开始吃药脚肿骨头痛！一个月后好转！至今一直有一点点眼睛水肿！没有其他副作用！19年12月双阴！到目前为止一直是双阴！血常规也是一直正常水平！问医生停药事情！一直答复可停可吃！但是我还是有点想停药！虽然目前吃药对生活没啥影响！有没有大神给出一点建议！是否可以停药！有没有停药了的？分享一下停药后的情况

从2013.9月确诊到2019年 那个叫做命运的东西作祟 这么多年有人说慢粒会消耗我们 有人说慢粒病友之间会消耗彼此 其实生活就是生活不会因为慢粒 而停止运行我越来越好也越来越坚强 本人于2019.2.3日顺利生下男宝宝一枚 打算过几天复吃药因为要夜里经常起来 喂孩子所以精力不够 以后慢粒吧可能会来的比较少 大家不要因为疾病而失去对生活的希望 努力去做自己想做的事别对任何事左右 能打倒我们的只有我们自己 谁说小白就必须是弱者 谁说女人就必

刚确诊慢粒、心情有点低落、你们都几年了？

大伙，有吃达希纳的吗？我吃了大把大把的掉头发，真怕掉秃了！有什么解决方法不？

患病八年哈哈，在国家单位工作，生活好像步入正轨，加油＾０＾~

奥雷巴替尼小幅降价不限315突变。。。我们在县级医院开到了

妈妈7.4确诊的慢粒。说让我发出来记录下。希望鼓励到别人。让人知道这不是什么大不了的事情。

写下这个标题，不知道是不是大了点，如今对于假大空的东西，我是排斥的。 开这一贴，就想把自己的生病后的生活点滴和所感所悟记录下来，年轻的时候有写日记的习惯，断了好多年了，不知道在贴吧里能不能坚持这个习惯。一切都不勉强，一切都顺其自然，走到哪里算哪里，写到哪里算哪里。

病友们购药的收据或发票自己不用的话，能开给我吗？单位有个困难职工补助需要点支撑材料。

事情是这样的，那天开车去外地，带了一盒药，药放在包里，包放在副驾驶的脚底了，然后路上忘记了，开了空调，那个包一直近距离对着脚底位置的空调吹了大概有一个半小时，温度具体不知道，但是我觉得可能超过30度了，氟马替尼的说明书上写30度以下存放，所以我想问下吧里的朋友们这盒药会不会失效呢，还能继续服用吗

2025年1月15号拉肚子去医院，白血病和血小板升高，医生怀疑慢粒，住院骨穿，年后确诊慢粒，有些焦虑，睡眠不好，目前家里人不知道，还没有勇气告诉他们，平时身体健康，感觉突然天塌了，医生给开了伊马替尼

这个基因拷贝数是不是太低了？

昨天13个月检测融合基因单子出来了0.263呀，一年测的0.051涨了些，医生说还可以，血常规查的很好，心里非常担心，这样的情况怎么办，还是正常吃完医生说，怎么会涨呢

我媳妇慢粒患病近两年，多次换药现在吃的是奥雷巴替尼 前两天外周血检测融合基因有稍微反弹从 0.7812反弹到0.9534请问各位战友有没有相似的经历 怎么处理应对的请诸君告知

慢粒吃药两年，一切都正常，两年复查染色体时发现了其他突变，这是什么情况？

我家孩子是慢粒asxl1无义突变，这个基因突变是什么意思啊？容易急变？

今天是11.11日，网购的狂欢日，光棍节，我的确诊纪念日。 ， 往事一出又一出的好像昨天发生的一样，咋一晃就20年了？真快。应该是个高兴的日子，糟糕的处境能坚持那么多年没死，挺不容易。我该给自己买束花或者什么的祝贺下自己？ ， 其实我心情是挺空落的，因为啥呢？因为自己耳根子软啥都听信，把自己的人生耽误了。现在除了活着，我啥都没有。我挺怪自己的。 ， 刚得病那会医生说我活不过三年，我信。按当时的条件能活三年已经很不

本人得慢粒9年了，2015年查出来的，那时我家老大已经快四岁了，女儿刚满月，因为那个时候都是在工厂做的体力活，所以就没在去工作了，病情稳定了以后也找过工作，不是太好找，特别是最近两年岁数也大了更不好找了，最长的一次是2022年到2023年干了一年半的保安(因为那个时候我是只上白班的，找份工作不容易，所以干的长)因为厂里效益不好就把我们辞退了。期间办了一个叉车证，开叉车的工作基本都有夜班也不是很好找工作，因为自己是初中

两年没做融合基因了，前几天检查又阳了，可怎么办呀

慢粒近两年了，从最初的无法接受和恐慌，到现在已经不怎么在意了！因为，世界上有各种各样的毛病，很多人有其他病也很痛苦，我们算是幸运的！吃了一年多的达沙替尼，和没生病一样的状态！就是经常便秘，吃中药也有效果，另外自己在网上搜索，激素药吃了会把肠道里的有益菌一起消灭，肠道里没了有益菌，肠道不蠕动，就会便秘！所以经常会在网上买益生菌吃，益生菌的好处很多，建议病友们搜索了解一下！有时候辅助吃点治疗便秘的药，