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听说有人在那治好了，想带我去那治

楼主今年18岁，14岁时因为早上起床手指关节经常红肿，难以弯曲，怀疑是风湿去风湿免疫科就诊，最后在仁济医院基本确诊系统性红斑狼疮，医生要求住院吃药治疗，但当时要体育中考就没住，一直到大一的寒假去仁济复诊，三年多手指也会偶发红肿疼痛，一般一天半自愈。这次去检查有几个指标很不妙，医生怀疑是未分化结缔组织病，想请各位帮忙看看会不会是狼疮活动期？最担心的就是蛋白尿和尿潜血，会不会是肾炎早期？现在也不像14岁那样懵

有了好几次莫名其妙的删贴，以后每次更新，都开一新帖啦，不得不说，自从2022年打了泰它西普后，2023年一整年，总体感觉都很好，很少有那里不舒服的！ 2023年9月的复查结果，有很多上上下下的箭头，但是自我感觉还好，也没加减药，一直稳定的，自己也很注意，没累没气没冷没热没晒没熬夜的……

一个月看病买药加起来很多钱，大家有没有什么办法呀

补体一直偏低，有微量蛋白，医生建议开始打泰它西普，目前激素1个，纷乐4个，有打过泰爱的狼友过来分享下你们打得效果如何，能减激素吗？

几盒小溪 转

2014年7月确诊狼疮肾炎，尿蛋白8克，激素冲击，每月环磷酰胺，吗替和激素。花了几年控制下来了，尿蛋白正常，体检什么的都是阴性。后面自行停药。 2019年轻微复发，尿蛋白0.5克，又开始继续吃药，并没当一回事。 2022年彻底复发，工作上劳累，有一个月特别累，坐电脑前忙到3点才睡。头痛一个月查不出原因，痛到晚上能醒。再过一个月脚步沉重，后来双脚肿起来。马上住院，24小时尿蛋白飙升10克。激素，吗替，羟氯喹倍力优单抗治疗。经过几年

一周前发现有泡沫，这是怎么回事？自从生病以来，真是每天提心吊胆的。

他克莫司，赛能，美卓乐，艾拉莫德

我呢，是一个95年来自美丽的山城大重庆的胖妞，从14年十月份确证为系统性红斑狼疮，今年是第四年了。

说说我的确诊之路吧。早一两年前夏天吹空调，短裤的话会有膝盖酸溜溜，没怎么在意。今年6.10左右，感觉膝盖有点疼，而且大腿部位的肌肉酸痛，前提是还没开始打空调。我就怕是关节炎啥的，马上去医院看看，内科医生给开了查风湿类的检查，结果出来，抗核抗体1:1000，抗nRNP弱阳性，其他都是阴性，抗链球菌O指数高，医生问最近有没感冒，答没有。当地医生就说没啥事，就是风湿关节，如果你要吃药的话可以开点给你，我没要。我网上查了下抗

有的朋友遇冷或者遇热时全身发痒，奇痒难忍，有的起红斑，有的起风火团，有的抓出血🩸。湿疹，荨麻疹，狼疮，过敏性皮炎，神经性皮炎是局部，等。无论是哪种情况，或者是顽固不化的银屑病毒，头癣，足癣，手脚脱皮裂口发痒！这种又叫鹅掌风，在医院找专家都是很难治疗好的。 有以上情况的朋友，不防试试，外用的两种药，很多朋友用这外用的两种药解决问题。🌹两种药费用在百元。想了解可以私信我，这两种药在医院药店是买不到的，

还有一个月就满20岁了，11岁就生病了，这个病也整整跟了我快9年了。实话实说，自己不知道也不清楚这9年来是怎么熬过来的，身体上面的疼痛，心里面承受的疼痛，或许都是很多人不能理解到的。记得刚开始生病的时候，07年的时候，激素吃了8颗，半个月，一个月就去医院冲击一次环磷酰胺，后来慢慢的两个月去一次，我都不记得我自己到底冲击了多少次了。病情慢慢稳定下来了，可是就在09年的时候，病情复发了，因为要上初三补课了，又是夏天

求问一下就补体c3c4低，其他的检查血液全部正常，会是狼疮吗看百度之后很恐

这三张是我六月份的照片，也是生病之前唯一的照片

现在sle有点不稳定，吃的免疫制剂6粒，激素1.5粒，羟氯喹2粒 阿法骨化醇1粒，钙片1粒，因为有幽门螺旋杆菌想根治，去医院开了四联药物，药物还挺强的，本来吃的药就很多又增加了一堆，有点担心肠胃受不了。有没有同样情况的病友，都是怎么处理的，这么多药物都是什么时间服用的，给点建议和经验参考一下。由于有家族胃癌史，我是必须根治这个幽门螺旋杆菌的。

我的孩子一岁十个月，在北京儿童医院刚确诊皮肤性红斑狼疮，预约下周一确定治疗方案，要用激素，孩子太小，实在担心，群里有没有吧友有类似情况的，或者有无关于小孩儿的专项讨论群，谢谢大家了！

上一次住院还是差不多快十年了，在省人民医院，后来就在协和检查看病，如果办的话，住院记录也就只有十年前的了，这可以吗？

本人吃了大概一年的激素 加两年半的赛能，现在停药了，赛能还剩12盒，#红斑狼疮#半年内的日期 转让 需要的私信

去年10月发病，病情还没有彻底稳定，4月13号抗双链DNA是27，抗核抗体1:80，使用贝利尤单抗半年了，意外怀孕，因为结婚6年了，一直没有要孩子，特别想要留下这个孩子，另外还吃着激素1，纷乐2，他克莫司1mg，医生说生物制剂（贝利尤单抗）和免疫抑制剂（他克莫司）都会有影响，有没有使用生物制剂和免疫抑制剂过程中怀孕的友友，大家都是怎么处理的

最开始以为手机耍多了近视眼，后来听说这个药吃了会影响视力，不知道是不是真的，

生命是脆弱的，我的生命马上到尽头了，也许另外一个世界是没有痛苦的，所有的人都对我特别失望，所有的人都不想要我了，我唯一的牵挂是儿子，或许在不久的将来孩子会理解我的痛苦吧！我只想人间没有疾苦可是我备受十二年的煎熬，该来的还是会来，解脱了就再也不用那么痛苦了！

友友们，有用过贝利尤单抗的吗？效果怎么样？用多长时间？医生建议用，想咨询一下有谁用过没，有没有啥副作用?

上个月看了仁济医院的陈盛,做了个全面系统的化验,PS:我已经有十几年没做过全部免疫指标的检验了.前几天带上这些化验单又去看了她的专家门诊,她看了后,表示结果很不错,并且说在所有十年以上的患者中,我的指标已经属于佼佼者了,叫我不用纠结个别指标的不正常,有的指标,一生都不会改变.吃了20多年的两个激素终于可以减半个了,虽然减的不多,但我已经很满意了

【研究药物】SCTB35注射液是CD20xCD3双抗（皮下注射） B细胞清除程度及持久性与治疗响应密切相关，B细胞耗竭程度越高，体内自身抗体浓度越低，疾病疗效越好，B细胞清除越持久，疗效维持时间越长 [lbk]微笑[rbk]【招募人群】系统性红斑狼疮 【时间流程】4周筛选期+3周治疗期+23周有效性随风起；访视次数预计27次。 [lbk]握手[rbk]【用药周期】W1D1、(W2-W3)D8、(W2-W3)D15 [lbk]微笑[rbk][lbk]握手[rbk]【志愿者获益】交通300/次，预计13次；采血200/次，预计19次；营养

有没有亲，因为吃了纷乐眼睛出现问题的，最近眼睛检查出来有问题

都谁吃环孢素怀孕的。有吗，

心电图心率114，狼疮吃倍他乐克吃多少？

月底我就是六年的老狼咯，大家说说都多久了，吃多少药啊

第一次打这个，心里有点没底啊，不知道效果如何，有打过的来分享下啊

得病四年了，我现在每个月都会有两三天，浑身疼！过了就好！也不知道是不是复发！七月份验血也就白细胞有点低，血沉什么都正常！大家有这种情况吗！

头还是晕晕的，去了几次医院，人都蔫儿了，心里没底，医院永远不缺人呀，是不是只要是人都得吃药生病？有没有从头到尾不吃药，不进医院的人了？那是神仙，如果靠吃吃药生生病打打针过到70岁左右，我也就知足了呵呵

朋友们你们的尿蛋白用了多久降下来，直到转阴我想对比一下治疗效果。

系统性红斑狼疮的朋友举个手，爆个年龄老家性别，患病年数

系统性红斑狼疮可以做试管吗？一二三代费用有多少？

只要内心向阳，什么，一切都会好的。今天的我逛了骑着车子从地铁站回家，看见街上繁华的人群西熙攘攘的夜晚，眼一双眼睛怎么也看不够，好想把自己所喜爱的东西全部通通买回家，我懂得知足了，我就好幸福，我就会好快乐，人也特别的有劲儿，我真的好幸福，，因为我现在卡里有钱，饿了，家里有饭，困了，有温暖的床。我只要每天劳动，休息，加享用美食，然后可以买自己想要的东西，这样已经足够了！我希望所有的人都快乐幸福😊

赛可平还有三盒有需要的狼友联系我，现在病情好了扔了有点可惜。

坐车喜欢最角落，吃饭靠最边上，怕被注意到，只想把自己藏起来，有点理解韦一航了

06年生病的，已经11年了，15年四月加重了住院治疗半个月，6月份去医院复查让减掉半颗强的松，到现在各

大家好，我今年本应大五了，在医院实习才对，但因为去年10月份生病，SLE 肾炎4型，现在家休养，九月份读大四。我是临床医学生，我从小的梦想就是当一

目前为止有四五天了，没有暴饮暴食，没有脱发，而且脸部已经好了89%之前洗脸都痛，喝点温水，口腔都痛，更是见不了辣。感谢药品，感谢妈替，没有这些药，可能已经死过好几回了，感谢现在的科技发达！

有在上海仁济医院看的吗？推荐个医生呗，那个胡大伟怎么样 好像挺有名气的样子。 最近这一年红斑狼疮控制的挺稳定，补体正常。就是血管炎老是活动 手上老起红旮瘩。

本人研究生在读，本科和研究生期间在外上学，不了解家里情况，只知道母亲有红斑狼疮，也一直在吃医生开的药，病情一直稳定。 今年过年还好好的，还一起打了几次麻将，和正常人没什么区别。年后我妈突然说她胸疼，就带她去了当地小医院，发现肺部严重感染+血小板只有3，当时吓得直接转去了市医院。 11号去的医院，去了医院才知道母亲因为工作忙已经私下停药1个多月了，情况非常严重，医生说两个礼拜内都是高危时期。

今天刚做得MRI,双侧股骨头部少许骨髓水肿，髋关节少量积液，有没有一样的病友啊？这种情况严重吗？怎么治疗的啊？

我的人渣爸爸住院了，发信息给我。我生病的时候他在哪里，我复发的时候他在哪里，已经觉得我救不过来了，已经找别的女人，带着别的女人的儿子住在家里，把我从家里赶出来把房子腾给那女儿的儿子住。

之前发了一个关于SLE的科普类帖子，问问题的小伙伴比较多，其中有挺多都是针对生物制剂的问题。比如贝利尤单抗啊，利妥昔单抗啊，泰它西普等等。 随着诊断手段的进步和更多药物的涌现，生物制剂成为了近两年的绕不开的热门话题，无论是临床的疗效上还是医生的选择上都越来越重视了 正好这两天不太忙就再开个帖子，单独聊聊生物制剂的一些客观疗效和数据 还是和上次一样，写在前面： 药物的选择请遵照医嘱，不要轻信他人导致被骗。做