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935419/5/23早餐豆浆牛奶，全麦面包
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1他结果出来那一刻天都快塌了，医生说有可能是白血病叫叫做穿刺检测，这费用太高了，光检查费用说是要2万多，对我们这种家庭根本承受不起，家里还有两个孩子，我们一直觉得是因为感冒引起的，因为一直感冒就是好了，以后老是有点稍微有点咳嗽，其他又没什么症状，有没有懂的朋友帮忙看一下。
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13在浙一治疗 我下个月移植了 家里人一直在考虑是去之江还是余杭 我是在谢主任这里一直 他可以直接对接任主任安排仓位 但是任主任负责的名气不大 详细问了医生技术都是差不多的 余杭那边名气比较大 但是不一定能衔接上怕是需要多化疗一个疗程对身体不好 配型是半相合 去之江还是余杭 可以推荐一下吗？
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6719年体检发现血项三项均低，年底前去天津血研所检查确认M5高危，连打2次化疗肺部严重感染，医院通知处理不了要求转院。 没办法联系了北人，也不收。20年到了燕郊陆道培，开始抗感染治疗肺部，同时安排了小化疗压制癌细胞。经过3个多月抗感染治疗，终于可以出院了，血项也经过了抑制期基本恢复正常。 医生嘱咐要想痊愈只有移植一条路，高速回家养养尽快回来准备移植。 回家养了几个月后，按时返院骨穿检查，发现癌细胞增长速度很快，没共 9 张
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154万物更新，旧疾当愈。五年了，感觉好快，又感觉好慢，失去了很多，也得到了很多，我痛恨这场突如其来的疾病，但是也要感谢它；它让我知道了人情冷暖，也让我看清了身边的那些人，也让我更加的强大了。一路走来感谢我所遇到的那些人，那些事。共 5 张
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2炸弹哥
11:50
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21青椒
2021-11
移植后剃了三次，现在头发还是卷的厉害呀。移植前发质细软直，现在变卷发了，不过发量貌似比以前多了。 -
2请问一下，髓系白血病孤立gata2突变、这个基因预后怎么样？其他都正常，就这一个基因突变、求好心人解答
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5肺排和口排一年了，还没有好，有没有战友可以交流一下
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8麻烦帮忙看看这个是不是
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1最近一个月手臂上一直出现这种淤青，其他身体情况并无不适，准备下周去体检一下尼可刹米
07:25
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0父亲67岁，急性淋巴细胞B型，费城染色体阳性，bcr- abl 融合基因，自2023年12月至今，一直化疗和口服达沙替尼，2024年9月至2025年3月MRD阴性，昨天住院化疗，查MRD0.288.医生联系升级为3代，回家口服化疗药，我们目前不知道怎么办？是移植，还是继续这样治疗指导最终全面复发？求病友建议
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2有人知道去纤甘这个药吗？
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0我这应该算是肺排吧，天津血研所白血病移植后15个月。明天去医院找大夫，每次出门戴口罩就上不来气，今天去做肺功能[lbk]表情[rbk]说我应该是肺排了，让我去找我的主治大夫，明天早上去找大夫，看看有没有好的治疗方法。大家的肺排都是在哪看的？哪里的大夫看肺排比较好。[lbk]图片[rbk][lbk]图片[rbk]
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1感觉自己好不惜命，得病后现在想的是治好了就算了，要是复发了就回家，不移植了，移植又要好几年，排异好痛苦还没发读书了，不如回家，但是我父母肯定不会同意，唉
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82024年7月确诊急性白血病，8月3号在瑞金住院化疗，被确诊m5低危，cebpa双端变异（含bzip），asxl2变异，瑞金完成第一个化疗阶段后进入医联体进行剩下的治疗，在医联体完成了四个阶段的化疗，在医联体除第一个化疗前骨穿流式未见明显免疫表型细胞，骨髓片1%单核原始幼稚细胞，cebpa基因正常，后面三次化疗前骨穿流式mrd<0.003，骨髓片正常，cepba基因正常，共完成五次化疗后结疗，三个月后第一次复查，mrd有0.004异常髓系原始细胞
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43家里老人55岁，急性髓系白血病M2初诊基因检测NPM1突变，医生说是低危，但是化疗要看身体情况。不一定能好，而且第一年要每月化疗，家庭条件有限，不知道后期怎么办。有类似病情现在治愈的吗
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2正版吉瑞替尼今年什么价格
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9m4，第一疗缓解，第二疗刚刚下疗，养指标，wt1阳性，tet2发生在aml突变33，7岁，走移植还是化疗，
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03月底骨穿原始粒细胞3%，残留0.39%，没有经过干预，过了10天重新骨穿结果原始粒细胞降到0.5%，没有测流式，不知道残留有没有降。请问病友们有没有碰到这种情况？没有经过干预，残留会自己清零吗？
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0奥雷巴替尼 买不起了怎么办
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49孩子刚过5岁确诊急性淋巴细胞白血病，有融合基因p190阳性，整个人都蒙了，医生说有七八成希望可以治愈，请请这里的朋友看看这个情况愈后效果怎么样～谢谢大家！共 6 张
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71四个月前，得了慢粒的我。我的爱人还在庆幸，多亏我得的是慢性粒细胞性白血病，可以吃药控制，如果是急性的家里咋办？然后当地医生一句话，进实验组吗？我犹豫了好几天，医生也告诉我慢粒是可以吃药控制的，为什么要去当小白鼠，（第一次的选择题）三个月后的我急髓变了。。我记得人家都是好多年之后不好好吃药才会变的啊。我是天选之人[lbk]表情[rbk][lbk]表情[rbk][lbk]表情[rbk][lbk]表情[rbk]接下来说说我的治疗之路吧，就是个记录。走到哪
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11老年患者，急性髓系白血病npm1+idh1 型好治不好治啊，有相同的吗？
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1感叹互联网和自己生命的强大 我活的很好 给大家表演咬个打火机
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3M3白血病脑白了，之前同病的M3脑白都好了吗
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7我是白血病m3，请问病友们大循环是必须要8个疗程吗？我做了一次化疗后就全部转阴清零了，基因也正常了
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3有哪位病友知道北人江倩看白血病怎么样？
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11我想知道硫嘌呤片，大家都是从哪买的，都是买的什么牌子，烦请告知，谢谢。
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55口排，皮排，肺排，眼排，筋膜排异，太折磨人了 比黄金还贵的贝舒地尔，期待效果#骨髓移植#
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33急性髓系M2a两疗了还没缓解
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81这是我们亲人的的检验报告，29岁。前几天确诊的，现在医生说是轻度，能治愈，好担心！当初知道这个消息的时候感觉不可思议。这个病要怎么做啊，医这个需要多久啊，我看巴里都是医了好几年还在医的。他这个化疗的话治愈概率大不，听说M4EO是比较轻的白血病了，不需要骨髓移植不说抱歉
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25有没有白血病移植后的病友考上公务员或者事业单位的呀，求经验指教青椒
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19有GATA2基因突变的吗？据说这个基因突变的特别少……
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15有跟我一样的基因突变的病友吗？
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29这个状况正常吗？复发后再选择异体移植成功几率大不大？复发后是不是代表着治疗难度和患者存活几率相较于第一次治疗更低了？还有彻底治愈的机会吗？
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1我们医院使用的白蛋白大概是335块钱一支50ml，相对来说还算比较划算的，顺便一提是进口，美国无产阶级提供的。如果这样发展技术的话呢，成本价很快打下来，价格更低人人都用得起白蛋白。
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7本人是东北的，辽宁本溪的，因为慢粒急髓变，现在浙江大学附属第一医院血液科治疗，想找找有没有微信群啥的！想找找组织！！只要是治疗的，移植前的，移植后的！！麻烦拉我一下呗！在外面人生地不熟的，就想找个组织靠靠！！因为有好多问题需要请教！！！谢谢好人一生平安
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10移植完13年了时间过的真快 路过加油，治愈率还是可以的 康复的很少来贴吧了 我的病友们都在忙着搬砖生活啦！ 祝福大家早日康复~ 切记选择正规的治疗方式，选择靠谱的医院呀。
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28急性髓系。白血病M5高危,有FLT3-TKD突变，需要服用吉瑞替尼，国产每盒7万左右，老挝产的多少钱一盒？请朋友帮我解答
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2有没有急性淋巴白血病化疗后抑制期后耳朵痛的病友啊?分享点经历，吃了止痛药都止不了痛
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