本人男，35周岁。atg出仓后十四天出院，天津疗法，吃环孢素，海曲6粒，门东，养胃药。前天开始发烧，大概出仓十六天发烧38度.吃布洛芬，感康后退烧。第二天38.5吃同样药，今天化验血常规，血项低输了两个单位血，血小板没约上。输完 后开始发烧39.5，大概下午三点大夫输退烧液，八点体温不变又输一针，半小时开始退烧。有没有同款病友啊？血常规照片不好拍，血红细胞44.血小板15.白细胞2.9。对了，下午还打了升白针。这是输血前的。输血后的

再障风雨四十载的内容全部提取出来了 这里简单说明一下原由 原来那个号在和吧友交流时 我把四十载的链接发了出来 系统就认为违规 把那个号和那个帖子都屏蔽了 申诉至今无果 自己辛辛苦苦写得帖子就这样没了 实在不甘心 在这里重新发一下 看过的老朋友可以跳过 有更新再看 新朋友想看就扫几眼 遗憾的是楼层间和吧友讨论交流的内容肯定没有了 帖子的名称改为 四十载风雨彩虹路 这样充满希望 给人以鼓舞 大家都经历了风风雨雨 最后定能见彩

谁有康力龙阿，在那个药店能买到。

再障20多年，今天去了浙医一院，准备做骨髓移植，有一个弟弟19岁，医生建议就是兄弟配型！但是母亲那边比较顽固做不通思想工作，如果捐献干细胞怕对弟弟有影响，所以我想问下大家如果是骨髓库提供骨髓，后期排异会不会很大，因为我个人最担心的还是排异的问题

现在怀孕32周了，查出来是再障，医院有个医生，也不知道是不是她们医院的，建议我们保存脐带血，全部下来好像要二万七八千块钱，在网上查了说脐带血没什么用，量太少了，资金紧张，问一下吧友到底有用吗？来个好心的大哥大姐解释一下【图片】

家人确诊了重度障碍性贫血，目前已经做了atg治疗。已经二个多月，还没起效，想问下有类似的吗？或有真的正规交流群可以说下。谢谢。

我们县医院的医生说根本没取到骨髓，我也不懂到底是啥情况

再障用环孢素牙龈出血严重可以换他克莫司吗？

现在怀孕32周了，查出来是再障，医院有个医生，也不知道是不是她们医院的，建议我们保存脐带血，全部下来好像要二万七八千块钱，在网上查了说脐带血没什么用，量太少了，资金紧张，问一下吧友到底有用吗？来个好心的大哥大姐解释一下

大家有atg后一直出汗的吗。爱人目前第七天，在天津血研所 上周ATG治疗 除了第一天发烧外，其他未有任何反应 治疗后就开始出汗，第三天开始出汗增多，第五天开始特别无力，只能躺着 第六天剑突疼，说有可能是胃部的放射疼，下午好转 今天第七天，胯关节疼，肘部关节疼，身上有一片红，查了是血清病。有些发烧38度，目前还在输甲泼尼龙，看晚上会不会烧起来。 这几天每天体重都会轻2斤，大家也会有出汗这些吗，几乎一动比如起来吃饭就出汗

八月中旬左右确诊的 肝炎后再生障碍性贫血 经过吃西药，中药不见好转十一月份来到千佛山医院准备移植，我和闺女六个点半合。进舱第六天了加油！！！！

我回输18天了，白细胞还涨一点 中性不怎么动，有这样的情况吗

想请问一下，已经确诊再障，几年前也做过atg了，到目前为止一直在吃药，但效果不佳，想去天津血研所看看，这种情况第一次去是挂普通门诊还是专家门诊啊？

现在还在读书，好焦虑以后就业得

孩子障碍性贫血吃药快两个月了，环孢素浓度一直在80-90之间，浓度一直不达标，目前环早晚各5粒，听说加五酯胶囊能提高药物浓度，有没有懂得告知这个药怎么吃比较好！目前还没有脱输！

是不是有pnh伴，高不高

再障八九年了，血象前几天感冒又降了，真的很愁人。有没有了解艾曲的，对血小板有没有用，需要吃多久可以看到效果，想尝试一下

距离上次检查有两个月了，没有多大变动，医生建议又减了一粒康，继续努力吧！

今天是吃环孢素的第十天啦，早上就做了个血常规 血小板从9上升到了30。但是不知道为啥中性粒细胞降的奇低，可能因为环孢素的关系吧。 我的吃药方案跟大多数人一样环孢素➕安特尔雄激素➕中药。 虽然说每个人体质都不一样，药对每个人的效果也不一样。但我想到医生跟我说，你心态好一点心情好一点，说不定吃药的效果也会好一点。我之前每次做血常规心理都会崩溃一回，我的病友小弟弟说我是还没习惯这个病，习惯就会好了。但我现在每天

卸载前在吧里留一个帖子，证明这个病是可以好哒，19年病，21年断西药，22年血象正常，直到现在我还健健康康活跃着，恢复后经历了流感，一阳，二阳，三阳，一直健康，血象稳定坚挺所以你们也要加油！不要放弃！ 至于为啥卸载贴吧，是因为除了我们这些讨论病情的吧外，其他吧就是藏污纳垢的男性聚集地，简直让人恶心，让我看到了社会很不好的一面，影响心情，想吐🤮所以不想在贴吧待了。 所以跟大家告个别这个吧也是从生病以来陪伴我四

今年8月20确诊再生障碍性贫血，白1.8，红3.2,血红蛋白107，板6，用环孢素，海曲，中草药治疗不到一个月血红蛋白掉到了44，血小板没有升过6，换了家专业看再生障碍性贫血医院，血象开始回升了（9月24一12月25）

在别人的介绍下 吃了访阿伐曲停在50板后 过了两个月终于又开始涨板啦其他的都正常了就差板咯

大晚上郁闷住了，不想吃药了，太烦了

病友们，请问下再障有bcor 基因突变导致克隆造血 这种怎么干预啊！

得了再障十几年了，中间停治疗近十年。最近四五年又开始重新治疗，目前血小板五十，其他的血项基本正常。今天问了医生还有可能全部到正常值吗，医生问了我患病几年然后说了句没有可能。想问问大家真的没有可能了吗？我20岁，以后还想着考研，也不知道体检能不能通过

刚检查出来再生性障碍贫血，血小板低白细胞低，红细胞低，吃了西药感觉效果不怎么样，请问有小伙伴知道用中药治疗效果怎么样嘛？

考研成绩目前出来了大概率能上 但请问影响那个拟录取之后的体检吗 目前血小板40.50多 血红正常 目前只吃的中药 准备研究生阶段休学移植也不知道能不能移植 因为是学科教育类专业 只有血象正常才能考编考公 所以希望各位病友提供意见 谢谢大家#血液病##再生障碍性贫血#

2015年3月移植，入院苏州大学附属第一医院，SAA重型再障，入院血小板小于10，血红蛋白60， 给的治疗方案是ATG和移植，因为是重型没法慢慢治疗。 因为太急其他方案就没考虑直接就移植了，半相合移植妈妈的。 后来对这个病了解的越多才知道治疗方案有很多种，移植是最后的手段。

今天复查又减了一粒环孢素，继续努力！友友们一起加油吧！

今年孩子13了，7月低孩子流鼻血止不住，后来发烧去医院检查，血项都低，医生诊断急重型再障。家里都没有这病史不知道什么原因造成的。后选择 Atg治疗（医生给你治疗方案，自己选择），选择用药，能报销的兔抗没药医院批不下来，不能报的也是在外买，光等药就等了一星期，后来8月12日开始用药，期间还算顺利，头用药前输血输血小板，13日查白0.8 粒0.61 血90 板31。打短效升白针，白细胞粒细胞升的效果不好，用药第5天查白1.39 粒1.02 血75 板40。

刚进吧，说一下个人的情况，看看有没有同款的， 本人现35周岁，09年的时候连续高烧半个月左右，血细胞三系全低，血小板只有十几，白细胞好像一点几，做两次骨穿，也没确诊到底是怎么回事，后来也没当回事，吃了半年的中药，各项血细胞恢复正常，就正常工作生活，结婚生子，期间还献血七八次，去年夏天再次高烧不退，引起肺炎，血细胞三系全低，，去市附属医院做骨穿两次，最终给个疑似再生障碍性贫血，大夫给开的达那唑胶囊，连续服

嵌合度降了，他会涨吗

再障慢病门诊大病可除了开环孢素康力龙之类的药，能开易善复，谷胱甘肽类似护肝的💊药吗？

又过15天左右 再次去检查 又涨了不少 加油 可能有病友会问吃什么 风雨大哥推荐方案 左旋咪错 加仿阿伐曲 在我身上见效了 坚持是值得的

为什么人生要这么艰难啊！看了好多科普了

这个试验成功也有一年了，我再障二十年，太想用这个了，我想这才是血液病治疗的革命性技术。我打过电话没人接，发过多次邮件没人回，我想了解下这到底行不行啊？有哪位病友也关注的吗？广州的病友有方便去打听一下的吗？

一直关注人工红细胞和血小板的进展，如果真的能成功可以量产，那我们血液病人应该轻松很多吧，没有什么副作用，可以降低成本，可以多输一些，这样就起码不那么害怕正常的生活了。我们要好好的活着，科技快些进步！

有青年再障病友吗？儿子，29岁，上个星期确诊再障

再障27年，环孢素肝肾损伤，尿蛋白一个+，肌酐101.停了环孢素，血小板掉的厉害，应该怎么办，求助求助，可不可以换他克莫司

本人4年前atg恢复正常由于减药复发，在次吃环保素后一年半由于长期服用环保素肌酐升高，后结石痛肌酐升高170减了2粒环保素服用6粒加白令片尿毒清肌酐下降124。听说天津小剂量不伤肝肾，本人服用20天肌酐又涨到154。左旋6粒环150毫升交换吃。有没有小伙伴吃天津方案伤肾的吗

七年再障路，减药病情反反复复，最近一次重感冒加支气管炎，直接跌倒了解放前，吃够了环孢素，又害怕药抗，不管用了，又害怕太多副作用，想咨询下不错的中医，中西结合，能稳定住，保住狗命，为了闺女，多活几年，谢谢

都正常好多年了，不过药还没有停，今年开始降板了，有点恐慌啊 发愁

女儿重型再障，吃药两个月，今天开始A了，希望后面能顺顺利利。开个贴记录一下。[图片]

再障性贫血脐带血移植第二次查嵌合度下降到百分之73咋办啊