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44月4日查血，血小板从3月22日的40降到34，其他指标都微涨。目前吃环孢素早晚各5粒，复方皂矾丸每次6粒，一日三此，除了这两种，没有吃其他药。请大家分析一下血象情况，说说用药建议。
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37547再障风雨四十载的内容全部提取出来了 这里简单说明一下原由 原来那个号在和吧友交流时 我把四十载的链接发了出来 系统就认为违规 把那个号和那个帖子都屏蔽了 申诉至今无果 自己辛辛苦苦写得帖子就这样没了 实在不甘心 在这里重新发一下 看过的老朋友可以跳过 有更新再看 新朋友想看就扫几眼 遗憾的是楼层间和吧友讨论交流的内容肯定没有了 帖子的名称改为 四十载风雨彩虹路 这样充满希望 给人以鼓舞 大家都经历了风风雨雨 最后定能见彩
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13外婆得了再障，目前还在住院中，我看很多吧友说后期用药很贵，又有很多吧友说海曲能报，请问能报是怎么个报法，一个月花销大概是多少钱？
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11小学生病的，atg+吃药后已经痊愈10多年了，血项正常，能不能要孩子
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12红细胞全靠十一酸睾酮吊着，吃了就上升，不吃就降。之前有吃了十几年的环孢素，所以也没觉得脱发的烦恼，反而是头发又粗又多比较苦恼。现在肾功受损了，环孢素也的确没什么效果就停药了，停环半年了，现在头发掉的厉害，又细又稀，M线愈加明显，应该是服用十一酸睾酮导致的雄脱了。 也不清楚十一酸睾酮的同时，能不能服用非那雄胺，会不会影响十一酸睾酮的疗效。有没有懂的给个准话？ 非那雄胺是雄激素睾酮代谢成为双氢睾酮过程中的
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13可以减海曲了
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71现在血38.板10，白2.9，吃了十多年环孢素没什么效果，最近来天津血液中心从新检查下，还是老毛病，医生给的新方案，吃海曲泊帕一天6粒，加上保肝保肾的药，不知道有没有啥效果，有没有光吃这个药好的啊
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4吃康立龙半年多，声音变了很多，停药后能恢复几成啊？要等多久才能恢复？有人来说说吗
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22吃天津小剂量和康力龙，血红不长，要不要把康力龙换达那唑
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104我最近在北京博爱堂预约到了麻柔大夫的号，挂号费500，现场挂号，但是要求在博爱堂抓中药，不知道博爱堂的药贵不贵，有去过北京博爱堂看中医的小伙伴吗
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2慢性再障25年，吃了3年的海曲泊帕无效，改吃老挝版的阿伐曲波帕一个多月了。目前板没涨。而且肌酐从90多涨到133了，理论上阿伐曲泊帕不影响肾功啊，唉。除了十一酸睾酮我也没吃其他药物了。 真担心自己买的是假药。
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13今天是吃东盟制药版阿伐曲2粒的第一天，3.21血小板为66，希望下一次检查有所提升，也希望能给病友带去信心
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4坐标江苏某市 前两年申请双通道买海曲很划算 五盒自费也就大几百 今年过完年想续双通道买药突然被告知不符合双通道标准 不能开通只能自费买药了！！ 说新的规定是1.免疫性血小板减少症 2.经过ATG治疗后的重再障可以报 但是当年我奶奶因为年纪大了没有做ATG 现在白细胞中性粒和血红蛋白都基本稳定 就剩血小板常年10左右徘徊 不吃海曲又不行 怕连血红蛋白都稳不住 请问各位吧友有遇到相同情况的吗 应该怎么办呀
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17在风雨大哥的推荐下吃了阿伐曲 效果还是可以的 继续加油[lbk]图片[rbk]
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71求问！ 公务员体检，既往病史该不该写再障！写了会不会直接不过！不写以后查出来会不会说欺骗组织！ 已经治愈一年多了！
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50前因，有咳血（口腔里有血泡，以为是口腔溃疡我自己扣开了）且身上有大面积出血点（最初，出血点三五天自己就下去了）前两次的血泡和出血点几天就下去了，但是后面又长了，就觉得不对劲去医院做的检查，因为有咳血，门诊就让做CT，看了片子医生讲肺部有气泡，要住院治疗再作进一步检查，我当时想的回老家住院报销会高一点，就回家了 2023.8.28，带着片子回老家住院，给打了止血针，因为吃过饭了当天没有做血常规 2023.8.29，早上五点多护
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58海曲泊帕乙醇胺片一天六粒，太贵了，一个月光海曲就得一万多，不知的能报销吗？刚确诊再障，迷茫中菜园小饼
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46我看很多吧友做了基因检测，结果显示有突变。我有几个问题想找了解的病友问问。 ①范科尼贫血是只有儿童会得吗？成人怎么判断是不是？ ②除了范科尼还有什么先天性的再障吗，基因缺陷都有哪些？ ③如果不具备移植条件，那么基因突变导致的再障和普通再障的治疗有什么区别吗，是不是也要按照再障的方案治治疗？
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414年了，说起来各种累。近一年多血项恢复得还可以，但又被荨麻疹困扰，有得过荨麻疹的吧友吗？请问你们是怎么治好荨麻疹的？
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299今天上午进仓，下午打了化疗药，今天吃饭食欲都挺好，状态也不错！希望接下来的每一天都顺顺利利！感谢我妹的全相合，感谢一家人的陪伴和鼓励，相信很快就好起来了
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21我孩子今年10岁了，去年9月份查出来了再障，那时血小板是37，现在他感冒了，前几天查出来血小板只有25，在重庆儿童医院治疗，一年了，手脚经常抽筋手还抖动，我老公想换个医院治疗，就让到济南血液病医院，我查了一下，是专科，不是前三甲，请问有没有人在那里治疗过，结果怎么样，能说下吗？谢谢！有没有推荐的医院？
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16再障ATG一年两个月，5.15开始减海曲，从六个到停海曲不到两个月，这是停海曲两个月的血常规一直都在120/130的血小板，目前环孢素持早晚各1.2，希望血小板能再上涨点。
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15请问再障吃环孢素一段时间，血象已恢复4个月了。但从2024年12月底。发现血小板有下降趋势。一直到2025年3月，都在掉板。从200一直掉到80。最后查了一下环孢素浓度。结果低于40。已测不出具体数值浓度了。请问掉血小板。是不是跟环孢素浓度有关呢？大家有过这样的经历吗？
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4重型再障 移植两个月后的血象
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13我纯红再障，来回好了犯三次了，最近我家属听别人说脐带血移植效果好的很，没副效果，总感觉不太敢相信，让我也移植脐带血，但他家的是几岁的小孩，我上网查了下说小孩因为体重轻一份脐带血足够，成人体重重，一份脐带血少，我怕到时候少，不起作用翻车了，我28岁，个子一米七六体重180，我病都十几年了，要是移植的话花费得准备多少钱？
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226心晴雨阳
2021-01
现在是2021年1月12日，距离我2015年7月份确诊再生障碍性贫血已经过去了五年半。寒假赋闲在家，半夜睡不着，忽然想逛一逛贴吧，看一看这个曾经让我找到归属感的地方。翻着这些或忧伤或迷茫或乐观的只言片语，我或许能稍微的理解这些只言片语的背后那个小小的家庭背负了多少无法倾吐的压力。所以我决定开一个贴，将我从确诊然后休学后来单纯的靠药物治疗到现在顺利考入武大的经历记录下来，希望能给大家做一些解答，也带来一些希望，生活 -
2孩子的血象情况如上图，现在主要就是吃环孢素（新山），早晚各5颗，复方皂矾丸每天3次，每次6粒（吃一周停一周），其他的药都没有吃（十一酸、康力龙等影响身高，都没有吃）。 在贴吧看到有网友说吃了利可君，效果挺好，除了升白细胞外，也能升血小板等。我想请教大家，有没有吃利可君的，效果怎么样？上周在三甲医院问医生，医院没有利可君，对利可君的效果也不作评价，不过我们这里有一家二级医院有利可君。如果吃利可君有效，我
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4距离上次两月多了，今天去查了一下还不错，心情也跟着好起来！继续努力💪争取早些断药
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1先说下我的情况：本人34岁。2月底做肛裂手术，查血常规发现三系细胞减少。3月初去北医三院挂的急诊，直接强制留观，后转入血液科病房。骨穿做了2次（8000一次，自费4000一次查MDS），每天血常规。目前就是吃海曲（一天5粒，目前自费，后期用再报销）、十一睾（一天3粒），之前还有甲钴胺片和升白针，这两个后来停了。血项没变化，该输血小板和血浆还要输。医生根据骨穿结果来排除，说高度怀疑是重型再障，因为还差一个遗传贫血没排除，建
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364孩子生病已经三年了，孩子吃了太多的药了。从23年12月16号开始努力给娃减药，第一个月板稳住了，年后开学初一查板降到51，我和娃爸都有一点儿慌，但是怎么办呢，当前的路只有两条，要么加回去，要么就这样再坚持一段时间，我们商量了一下，决定先试着这样来，因为之前也有好多人减药出现这样的情况，然后涨起来的，我们希望自己家孩子也是这样的情况。但我自己也得好好反思了，我觉得自己给孩子的压力有些大了，停掉了英语学习，停掉
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53天津血研所咋样，再障7年，一直在本地三甲医院治疗吃药，没太大效果，进去准备去天津看看，有去过的给点建议。
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55灵犀一指
2019-04
老妈64了，2月突然得了极重型再障，在中日医院治疗，已出院半月，吃的环孢素和艾曲，现在每一周输一个单位血小板，每两周输两个单位红血球，每天打一针升白针，白细胞合格，不打就掉，环孢素早晚个6粒共300，艾曲每天3粒共150，两种药吃了两个月了，红细胞和血小板没有变化，总胆红素高，吃了两个护肝的药下来点了，肌酐和尿酸合格，还吃生血丸，利可君，腺苷钴胺，这三可能就是安慰性质的药，好像没什么大用，就慢慢等环孢素和艾曲起 -
52我们家孩子确诊再障半年多来，主要是吃仿制药环孢素（新赛），现在已经开始吃原研药（新山）了。吃了半年新赛，感觉效果不是太明显，血小板基本没有上升，还是在30多。 请问大家，你们那里的阿伐曲（苏可欣）进医保没有？之前在我们的三甲医院搞专家义诊，听省里来的专家问我们本地医院的医生某种药进没进医保，药的名字没有听清。我们本地医院的医生说没有进医保，一盒3000多。专家听了以后，就没有说话，可能是觉得这样的药患者一
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109刚进吧，说一下个人的情况，看看有没有同款的， 本人现35周岁，09年的时候连续高烧半个月左右，血细胞三系全低，血小板只有十几，白细胞好像一点几，做两次骨穿，也没确诊到底是怎么回事，后来也没当回事，吃了半年的中药，各项血细胞恢复正常，就正常工作生活，结婚生子，期间还献血七八次，去年夏天再次高烧不退，引起肺炎，血细胞三系全低，，去市附属医院做骨穿两次，最终给个疑似再生障碍性贫血，大夫给开的达那唑胶囊，连续服
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9近期去天津治疗的病友们，现在初次治疗天津血研所都是以环孢素+海曲为主吗？小剂量现在不是主流治疗方案了吗？
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27有一段时间没查了 还可以 加油兄弟们
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12想问大家得了再障后会睡眠不好吗 我从23年得了就开始早醒 只能睡五六个小时就醒了 以前都是睡八九个小时才醒 再障治愈了的可以说说睡眠会改善吗
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9加油，板涨到97了，单吃药的过程真漫长
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179医生说我红系细胞还是活跃的 粒系和红系还没有达到重型。 只有血小板和白细胞达到重型。 叫我吃环孢素 但是我了解的吃药就是不能根治的 只有换骨髓才能根治 我配型全合 到底是吃药还是换骨髓
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79吃了两个月海曲 第一个月一天一颗 没效果 第二个月一天两颗 今天检查还是没效果 于是又拿了一个月 这次一天3了 再没效果就不吃了。加上环孢素护肝的哪些一个月50张红太阳 耗不起啊
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9共 6 张
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64因为吃环孢素吃了6年了。。至今没什么效果，身体被药物折磨的不成样了 今天去找医生想减药，然后准备停掉西药 医生说去检查一下看看会不会变成白血病
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18我就想问问吃康力龙的声音都变了，以后还会恢复到原来的声音吗？有人知道吗？麻烦说一下
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21患再障7年多了 吃了雄激素 我是个女生啊 声音和男生差不多了 医生说停药就会恢复 都停了好几年了 声音一直不变 有没有什么好的办法啊 朋友们
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30从我吃药起效，病情稳定后，几乎再也没有进过贴吧了。今天偶然进来，看见那么多新帖子，又想起了一年前，我看病无路，吃药无效，深夜一个帖子一个帖子看下去，只为了从好转的病友中汲取一点点对生的希望。 我2023年6月份身体有点虚，爬楼梯才到四楼就大喘气，当时室友开玩笑说，你林黛玉啊。我笑笑也没注意，因为我从小到大身体一直都很健康，没生过啥大病。6月底我们要期末考试了，突击的那一周，我一直脖子疼，还有些晕乎乎。我想
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552015年3月移植，入院苏州大学附属第一医院，SAA重型再障，入院血小板小于10，血红蛋白60， 给的治疗方案是ATG和移植，因为是重型没法慢慢治疗。 因为太急其他方案就没考虑直接就移植了，半相合移植妈妈的。 后来对这个病了解的越多才知道治疗方案有很多种，移植是最后的手段。
