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34先说下我的情况：本人34岁。2月底做肛裂手术，查血常规发现三系细胞减少。3月初去北医三院挂的急诊，直接强制留观，后转入血液科病房。骨穿做了2次（8000一次，自费4000一次查MDS），每天血常规。目前就是吃海曲（一天5粒，目前自费，后期用再报销）、十一睾（一天3粒），之前还有甲钴胺片和升白针，这两个后来停了。血项没变化，该输血小板和血浆还要输。医生根据骨穿结果来排除，说高度怀疑是重型再障，因为还差一个遗传贫血没排除，建赤子心
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6我是20年的再障。血象从来没有正常过。一般的情况，血色素在10克左右，血小板在20到30左右。自从得了甲流，吃了奥司他韦，两个月后，我的血象开始飙涨，如今已经正常。具体情况大家可以看我的小红书笔记，我的小红书名字叫“美大壮”，大家可以搜一下。 我分享出来是想让跟我一样情况的病友得到康复，愿天下没有血液病。
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28确诊四年，终于快停药了，血象一直很稳，今天看了医生说可以去看妇科备孕了。开始下一阶段战斗，继续努力
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24吃天津小剂量和康力龙，血红不长，要不要把康力龙换达那唑
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37583再障风雨四十载的内容全部提取出来了 这里简单说明一下原由 原来那个号在和吧友交流时 我把四十载的链接发了出来 系统就认为违规 把那个号和那个帖子都屏蔽了 申诉至今无果 自己辛辛苦苦写得帖子就这样没了 实在不甘心 在这里重新发一下 看过的老朋友可以跳过 有更新再看 新朋友想看就扫几眼 遗憾的是楼层间和吧友讨论交流的内容肯定没有了 帖子的名称改为 四十载风雨彩虹路 这样充满希望 给人以鼓舞 大家都经历了风风雨雨 最后定能见彩
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732024.1.16肠胃腹痛一周后去医院检查为阑尾化浓，后验血发现血小板为1、中粒细胞绝对值0.01，白细胞1.3、血红蛋白86、淋巴细胞98％，身上有血斑，牙龈出血，怀疑是再障转血液内科，因阑尾化浓，头三天未进食，各种抗生素点滴，第四天开始流食，再半流食，目前还一直低烧，36.8—38之间时高时低，入院第三天和第6天分别做了腰刺和胸穿刺，确诊为极重再生障碍性贫血，目前四天输一袋血小板，昨天开始血红蛋白下降到60了，开始输血了，1.26开始打
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5我们之前严重的时候舌头齿痕很严重，手心是白色的。后来血象好一些了，齿痕稍微减轻了，手心变成紫红色，和正常人比要紫一些。现在好像齿痕又有点重，不知道是什么问题。 请问大家也这样吗？尼可刹米
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1092021.4月确诊，只是吃药，150mg环，5颗艾曲，中药，十一酸，2021.8月三系正常了，至2022.4月是100mg环，2颗艾曲，血象也非常好。于是又减了25mg环，板从180一直掉到现在110，有点慌了。病友们类似情况吗
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8重型再障 移植两个月后的血象
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38重再几年了，吃过的苦走过的路只有自己清楚，祝福各位血友病们都好好好的不要放弃！
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1我有一个亲戚持有残疾证 在贴吧找到一个声称可以挂靠残疾证的骗子 一开始骗子还快递了一份挂靠合同给我的亲戚 合同的公司是石家庄丰梵新材料有限公司 但是这骗子要求我的亲戚快递一个不值钱的旧手机和一个电话号码给他 骗子声称是为了在公司证明真实上班而打卡使用 一开始骗子承诺按月支付挂靠费 但是过了一段时间又说年底才能一起支付全年的挂靠费 期间我的亲戚的手机号被移动公司以骚扰理由停机 这骗子解释说用我亲戚的电话卡多打了
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47一个月了，太煎熬了，能不能告诉我还有没有希望了？
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2找人 以前河南郑州有个中医叫王伟 中医大夫 治疗再障等。现在应该退休了 有没有他联系方式的 或者他徒弟联系方式的。 我母亲十几年前找他看过 #再生障碍性贫血#
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36有没有长期吃环保素的小伙伴，感觉自己情感钝化，怀疑自己像条老狗似的！一直怀疑是自己的问题，今天才想到是不是吃药的问题？ 刚去新疆一圈回来，大家加油👏
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3慢性再障25年，吃了3年的海曲泊帕无效，改吃老挝版的阿伐曲波帕一个多月了。目前板没涨。而且肌酐从90多涨到133了，理论上阿伐曲泊帕不影响肾功啊，唉。除了十一酸睾酮我也没吃其他药物了。 真担心自己买的是假药。
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25有人听说过郑州市金水传统中医门诊部的王伟吗？听说治疗在障很厉害，不知道会不会是骗子啊？
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14小学生病的，atg+吃药后已经痊愈10多年了，血项正常，能不能要孩子
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75现在血38.板10，白2.9，吃了十多年环孢素没什么效果，最近来天津血液中心从新检查下，还是老毛病，医生给的新方案，吃海曲泊帕一天6粒，加上保肝保肾的药，不知道有没有啥效果，有没有光吃这个药好的啊
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1这个医院怎么样？
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47查出再障住院一个多月了，血小板跌到7！每天打白介素，之前身上会有出血点，现在没有了！输环孢素24
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366孩子生病已经三年了，孩子吃了太多的药了。从23年12月16号开始努力给娃减药，第一个月板稳住了，年后开学初一查板降到51，我和娃爸都有一点儿慌，但是怎么办呢，当前的路只有两条，要么加回去，要么就这样再坚持一段时间，我们商量了一下，决定先试着这样来，因为之前也有好多人减药出现这样的情况，然后涨起来的，我们希望自己家孩子也是这样的情况。但我自己也得好好反思了，我觉得自己给孩子的压力有些大了，停掉了英语学习，停掉
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39我孩是2016年5月中旬到的天津市医科大学总医院，邵主任的主治医生。住院确诊重型再障后，主任建议住层流病房，做ATG化疗。因为家庭经济困难，需要借钱，医院要求签拒绝ATG治疗知情书，我说我们不是不治，是暂时没钱，缓两天借到钱马上就上！后边签了个暂拒绝ATG治疗知情书。就是这个暂拒绝知情书成了我孩子沦为小白鼠后无话可说的证据！ 6月中旬筹借到一笔治疗费用后，我找主任希望上ATG治疗。邵主任查房的时候告诉我们，ATG化疗危险，费
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32在别人的介绍下 吃了访阿伐曲停在50板后 过了两个月终于又开始涨板啦其他的都正常了就差板咯
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8一开始确诊重再 吃药两个月之后恢复正常血项 这么吃了一年半在减药过程中出问题了（按医嘱减的药）血项一直掉 发现了之后开始加药到最大剂量还是不起作用 掉了六个月左右血红达到了要输血的地步 血红只掉不升 血小板一直在10-20间波动 白细胞在正常和微低波动 本来打算做移植配型配了半年五个悔捐的一个同意的体检不合格 移植之路告罄 在此期间我把所有的药全停了发现血常规依旧和吃药一样 只剩atg一条路可走 但害怕不起效 也害怕复发 大
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14外婆得了再障，目前还在住院中，我看很多吧友说后期用药很贵，又有很多吧友说海曲能报，请问能报是怎么个报法，一个月花销大概是多少钱？
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74月4日查血，血小板从3月22日的40降到34，其他指标都微涨。目前吃环孢素早晚各5粒，复方皂矾丸每次6粒，一日三此，除了这两种，没有吃其他药。请大家分析一下血象情况，说说用药建议。
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12红细胞全靠十一酸睾酮吊着，吃了就上升，不吃就降。之前有吃了十几年的环孢素，所以也没觉得脱发的烦恼，反而是头发又粗又多比较苦恼。现在肾功受损了，环孢素也的确没什么效果就停药了，停环半年了，现在头发掉的厉害，又细又稀，M线愈加明显，应该是服用十一酸睾酮导致的雄脱了。 也不清楚十一酸睾酮的同时，能不能服用非那雄胺，会不会影响十一酸睾酮的疗效。有没有懂的给个准话？ 非那雄胺是雄激素睾酮代谢成为双氢睾酮过程中的
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13可以减海曲了
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4吃康立龙半年多，声音变了很多，停药后能恢复几成啊？要等多久才能恢复？有人来说说吗
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104我最近在北京博爱堂预约到了麻柔大夫的号，挂号费500，现场挂号，但是要求在博爱堂抓中药，不知道博爱堂的药贵不贵，有去过北京博爱堂看中医的小伙伴吗
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13今天是吃东盟制药版阿伐曲2粒的第一天，3.21血小板为66，希望下一次检查有所提升，也希望能给病友带去信心
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4坐标江苏某市 前两年申请双通道买海曲很划算 五盒自费也就大几百 今年过完年想续双通道买药突然被告知不符合双通道标准 不能开通只能自费买药了！！ 说新的规定是1.免疫性血小板减少症 2.经过ATG治疗后的重再障可以报 但是当年我奶奶因为年纪大了没有做ATG 现在白细胞中性粒和血红蛋白都基本稳定 就剩血小板常年10左右徘徊 不吃海曲又不行 怕连血红蛋白都稳不住 请问各位吧友有遇到相同情况的吗 应该怎么办呀
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17在风雨大哥的推荐下吃了阿伐曲 效果还是可以的 继续加油[lbk]图片[rbk]
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71求问！ 公务员体检，既往病史该不该写再障！写了会不会直接不过！不写以后查出来会不会说欺骗组织！ 已经治愈一年多了！
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50前因，有咳血（口腔里有血泡，以为是口腔溃疡我自己扣开了）且身上有大面积出血点（最初，出血点三五天自己就下去了）前两次的血泡和出血点几天就下去了，但是后面又长了，就觉得不对劲去医院做的检查，因为有咳血，门诊就让做CT，看了片子医生讲肺部有气泡，要住院治疗再作进一步检查，我当时想的回老家住院报销会高一点，就回家了 2023.8.28，带着片子回老家住院，给打了止血针，因为吃过饭了当天没有做血常规 2023.8.29，早上五点多护
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58海曲泊帕乙醇胺片一天六粒，太贵了，一个月光海曲就得一万多，不知的能报销吗？刚确诊再障，迷茫中菜园小饼
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46我看很多吧友做了基因检测，结果显示有突变。我有几个问题想找了解的病友问问。 ①范科尼贫血是只有儿童会得吗？成人怎么判断是不是？ ②除了范科尼还有什么先天性的再障吗，基因缺陷都有哪些？ ③如果不具备移植条件，那么基因突变导致的再障和普通再障的治疗有什么区别吗，是不是也要按照再障的方案治治疗？
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414年了，说起来各种累。近一年多血项恢复得还可以，但又被荨麻疹困扰，有得过荨麻疹的吧友吗？请问你们是怎么治好荨麻疹的？
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299今天上午进仓，下午打了化疗药，今天吃饭食欲都挺好，状态也不错！希望接下来的每一天都顺顺利利！感谢我妹的全相合，感谢一家人的陪伴和鼓励，相信很快就好起来了
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21我孩子今年10岁了，去年9月份查出来了再障，那时血小板是37，现在他感冒了，前几天查出来血小板只有25，在重庆儿童医院治疗，一年了，手脚经常抽筋手还抖动，我老公想换个医院治疗，就让到济南血液病医院，我查了一下，是专科，不是前三甲，请问有没有人在那里治疗过，结果怎么样，能说下吗？谢谢！有没有推荐的医院？
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16再障ATG一年两个月，5.15开始减海曲，从六个到停海曲不到两个月，这是停海曲两个月的血常规一直都在120/130的血小板，目前环孢素持早晚各1.2，希望血小板能再上涨点。
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15请问再障吃环孢素一段时间，血象已恢复4个月了。但从2024年12月底。发现血小板有下降趋势。一直到2025年3月，都在掉板。从200一直掉到80。最后查了一下环孢素浓度。结果低于40。已测不出具体数值浓度了。请问掉血小板。是不是跟环孢素浓度有关呢？大家有过这样的经历吗？
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13我纯红再障，来回好了犯三次了，最近我家属听别人说脐带血移植效果好的很，没副效果，总感觉不太敢相信，让我也移植脐带血，但他家的是几岁的小孩，我上网查了下说小孩因为体重轻一份脐带血足够，成人体重重，一份脐带血少，我怕到时候少，不起作用翻车了，我28岁，个子一米七六体重180，我病都十几年了，要是移植的话花费得准备多少钱？
