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36615再障风雨四十载的内容全部提取出来了 这里简单说明一下原由 原来那个号在和吧友交流时 我把四十载的链接发了出来 系统就认为违规 把那个号和那个帖子都屏蔽了 申诉至今无果 自己辛辛苦苦写得帖子就这样没了 实在不甘心 在这里重新发一下 看过的老朋友可以跳过 有更新再看 新朋友想看就扫几眼 遗憾的是楼层间和吧友讨论交流的内容肯定没有了 帖子的名称改为 四十载风雨彩虹路 这样充满希望 给人以鼓舞 大家都经历了风风雨雨 最后定能见彩
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23今年8月20确诊再生障碍性贫血，白1.8，红3.2,血红蛋白107，板6，用环孢素，海曲，中草药治疗不到一个月血红蛋白掉到了44，血小板没有升过6，换了家专业看再生障碍性贫血医院，血象开始回升了（9月24一12月25）
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9我回输18天了，白细胞还涨一点 中性不怎么动，有这样的情况吗
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1蹲了半个 月，一到点网站就卡死，我们5个人帮助朋友一起挂都没挂到
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36再障20多年，今天去了浙医一院，准备做骨髓移植，有一个弟弟19岁，医生建议就是兄弟配型！但是母亲那边比较顽固做不通思想工作，如果捐献干细胞怕对弟弟有影响，所以我想问下大家如果是骨髓库提供骨髓，后期排异会不会很大，因为我个人最担心的还是排异的问题
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31肌酐是什么？肌酐是肌肉代谢的产物。 为什么我们要检查血清肌酐？因为肌酐完全被肾小球滤过，而不被肾小管重吸收，所以我们用血清肌酐来评估肾小球滤过率（GFR）。 这里要强调一下，重要的指标是肾小球滤过率，而不是肌酐。 如果一个人是肌肉发达的壮汉，有可能血清肌酐是100，但肾小球滤过率是正常的，而一个瘦弱的女性，有可能血清肌酐只有80，但肾小球滤过率已经很差了。 那么怎么值得自己的肾小球滤过率是多少呢？这就是我们查肌酐
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5吃达那唑一年了，觉得声音变粗了，停药后还会恢复吗？
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6请问下大家小孩同胞全相合移植一个月后嵌合率只有21.7了怎么办
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3家人确诊了重度障碍性贫血，目前已经做了atg治疗。已经二个多月，还没起效，想问下有类似的吗？或有真的正规交流群可以说下。谢谢。
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10我们县医院的医生说根本没取到骨髓，我也不懂到底是啥情况
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19我孩子今年10岁了，去年9月份查出来了再障，那时血小板是37，现在他感冒了，前几天查出来血小板只有25，在重庆儿童医院治疗，一年了，手脚经常抽筋手还抖动，我老公想换个医院治疗，就让到济南血液病医院，我查了一下，是专科，不是前三甲，请问有没有人在那里治疗过，结果怎么样，能说下吗？谢谢！有没有推荐的医院？
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13我爱人5.17在老家中心医院确认重庆再障，后转到二次检查结果确认病情深圳人民医院治疗17天，期间进仓吃环孢素等后，医院医生以医院床位紧张等理由，出院并推荐到下一级盐田人民医院治疗，目前血红蛋白基本稳定了，脱输，最近血小板10，没有涨或者稳定过，求助大家，到现在已花费20几个，太难受了。我该什么办
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2病友们，请问下再障有bcor 基因突变导致克隆造血 这种怎么干预啊！
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53爱你呦
2018-07
有谁在天津总院 治疗再障的，天津总院和天津血研所哪个比较好。 -
2537我在吧里也混了一年多了，看到很多吧友对一些基本的问题有一些误解，我认为很大的原因是很多给吧友们治疗的医生也不怎么看文献，对于新的发展认识不足，我自从确诊再障以来，看的文献估计在1千篇以上（为了活下去），现在我就看文献相关心得和大家一起探讨，帖子会比较长，有人看再更吧。
诗和...
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0空总移植技术怎么样啊？现在怎么没有人在那里移植啊
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6请问乙肝病毒高是不是要停了环孢素，医生说要停了，我怕停了不好稍等why
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12有没有同样症状的朋友，血红蛋白正常，希望看到的朋友参与进来稍等why
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41得了再障十几年了，中间停治疗近十年。最近四五年又开始重新治疗，目前血小板五十，其他的血项基本正常。今天问了医生还有可能全部到正常值吗，医生问了我患病几年然后说了句没有可能。想问问大家真的没有可能了吗？我20岁，以后还想着考研，也不知道体检能不能通过稍等why
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3再障慢病门诊大病可除了开环孢素康力龙之类的药，能开易善复，谷胱甘肽类似护肝的💊药吗？稍等why
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1再障用环孢素牙龈出血严重可以换他克莫司吗？
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5为什么人生要这么艰难啊！看了好多科普了
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2现在怀孕32周了，查出来是再障，医院有个医生，也不知道是不是她们医院的，建议我们保存脐带血，全部下来好像要二万七八千块钱，在网上查了说脐带血没什么用，量太少了，资金紧张，问一下吧友到底有用吗？来个好心的大哥大姐解释一下
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1纯吃药治疗的再障，停药一年多了，之前吃过雄激素，环孢素，现在一年多了，没长身高，是正常的吗？。10岁左右。。。
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44图一吃药前，图二吃药后，因为过年，吃药时间不太规律，基本天天熬夜，喝过一两杯酒#再障#
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4大晚上郁闷住了，不想吃药了，太烦了
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39小朋友5周岁，之前一直未用过药物，目前血小板一直在80-90左右徘徊，医生建议可以试一下曲类，请问下大家这三种曲类哪一种效果比较好，副作用比较小一点，曲类是只对血小板起作用吗？目前血红蛋白也只是在110-120之间徘徊，偶尔还会低于110，白细胞正常。
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274.11回输的，出院几天巨细胞病毒感染，住院几天又出院了，过几天巨细胞病毒感染了，又住院了，降下来，BE病毒又感染了，血象基本上都正常了，有知道的大神，可以说说怎么回事吗？
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8配型结果出来了供者妹妹半相合，不知道成功率有多少？好担心
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702024.1.16肠胃腹痛一周后去医院检查为阑尾化浓，后验血发现血小板为1、中粒细胞绝对值0.01，白细胞1.3、血红蛋白86、淋巴细胞98％，身上有血斑，牙龈出血，怀疑是再障转血液内科，因阑尾化浓，头三天未进食，各种抗生素点滴，第四天开始流食，再半流食，目前还一直低烧，36.8—38之间时高时低，入院第三天和第6天分别做了腰刺和胸穿刺，确诊为极重再生障碍性贫血，目前四天输一袋血小板，昨天开始血红蛋白下降到60了，开始输血了，1.26开始打
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28想请问一下，已经确诊再障，几年前也做过atg了，到目前为止一直在吃药，但效果不佳，想去天津血研所看看，这种情况第一次去是挂普通门诊还是专家门诊啊？
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23本人男，35周岁。atg出仓后十四天出院，天津疗法，吃环孢素，海曲6粒，门东，养胃药。前天开始发烧，大概出仓十六天发烧38度.吃布洛芬，感康后退烧。第二天38.5吃同样药，今天化验血常规，血项低输了两个单位血，血小板没约上。输完 后开始发烧39.5，大概下午三点大夫输退烧液，八点体温不变又输一针，半小时开始退烧。有没有同款病友啊？血常规照片不好拍，血红细胞44.血小板15.白细胞2.9。对了，下午还打了升白针。这是输血前的。输血后的
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1现在怀孕32周了，查出来是再障，医院有个医生，也不知道是不是她们医院的，建议我们保存脐带血，全部下来好像要二万七八千块钱，在网上查了说脐带血没什么用，量太少了，资金紧张，问一下吧友到底有用吗？来个好心的大哥大姐解释一下【图片】
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33大家有atg后一直出汗的吗。爱人目前第七天，在天津血研所 上周ATG治疗 除了第一天发烧外，其他未有任何反应 治疗后就开始出汗，第三天开始出汗增多，第五天开始特别无力，只能躺着 第六天剑突疼，说有可能是胃部的放射疼，下午好转 今天第七天，胯关节疼，肘部关节疼，身上有一片红，查了是血清病。有些发烧38度，目前还在输甲泼尼龙，看晚上会不会烧起来。 这几天每天体重都会轻2斤，大家也会有出汗这些吗，几乎一动比如起来吃饭就出汗
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12现在还在读书，好焦虑以后就业得
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12孩子障碍性贫血吃药快两个月了，环孢素浓度一直在80-90之间，浓度一直不达标，目前环早晚各5粒，听说加五酯胶囊能提高药物浓度，有没有懂得告知这个药怎么吃比较好！目前还没有脱输！
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0是不是有pnh伴，高不高
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18芯仔丫
2024-01
再障八九年了，血象前几天感冒又降了，真的很愁人。有没有了解艾曲的，对血小板有没有用，需要吃多久可以看到效果，想尝试一下
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4距离上次检查有两个月了，没有多大变动，医生建议又减了一粒康，继续努力吧！
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45邵黑胖
2019-07
今天是吃环孢素的第十天啦，早上就做了个血常规 血小板从9上升到了30。但是不知道为啥中性粒细胞降的奇低，可能因为环孢素的关系吧。 我的吃药方案跟大多数人一样环孢素➕安特尔雄激素➕中药。 虽然说每个人体质都不一样，药对每个人的效果也不一样。但我想到医生跟我说，你心态好一点心情好一点，说不定吃药的效果也会好一点。我之前每次做血常规心理都会崩溃一回，我的病友小弟弟说我是还没习惯这个病，习惯就会好了。但我现在每天共 5 张 -
5在别人的介绍下 吃了访阿伐曲停在50板后 过了两个月终于又开始涨板啦其他的都正常了就差板咯
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8刚检查出来再生性障碍贫血，血小板低白细胞低，红细胞低，吃了西药感觉效果不怎么样，请问有小伙伴知道用中药治疗效果怎么样嘛？
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28考研成绩目前出来了大概率能上 但请问影响那个拟录取之后的体检吗 目前血小板40.50多 血红正常 目前只吃的中药 准备研究生阶段休学移植也不知道能不能移植 因为是学科教育类专业 只有血象正常才能考编考公 所以希望各位病友提供意见 谢谢大家#血液病##再生障碍性贫血#
诗和...
宁言晏
爱就要...
