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8本人33，大动脉炎多年，直到今年才发现。20年发现心脏右冠脉闭塞，引起了血管瘤，后突发晕倒，后经检查为三度房室传导阻滞，并安装了起搏器。肾动脉狭窄，从2016年开始就高血压，后引起慢性肾炎。一直以为是肾炎引起的高血压。身体还有多处血管狭窄。经常性胸闷，眼冒金光头，头晕，眩晕。23年又检查出心肌缺血及主动脉瓣中重度关闭不全。目前医生建议把大动脉炎控制稳定后，手术解决心脏问题。好难受啊，年纪轻轻就得了这么多病，饱
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104我是刚确诊的，现在很迷茫，大家有没有一个qq群，可以交流下。
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181大动脉炎发病两年，目前治疗中，仍为活动期，雅美罗打第一次，即将要打第二次，每天脖子及后背都会痛，吃昔康类非甾体抗炎顶3天到4天不痛，吃昔布类顶2天不痛，即将住院抽血化验打雅美罗，看第二个月是否会痛，三个月后看疗效，如果有效会继续发帖，希望和大家交流治疗经验与心得
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1修美乐效果好啊还是雅美罗效果好啊。有都用过的朋友吗
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67阿May
2018-09
我今年18岁确诊为大动脉炎 目前吃大量药剂维持 隔着一阵子注射一次免疫抑制剂 不知道怎么面对 -
0目前挂了一个国际部不是目标医生，在保留这个号的情况下，还能抢到隔天其他医生的号吗？会影响接下来的抢号吗？
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69大动脉炎确诊近一个月，确诊前一直低烧，血沉快，c反高，血小板计数高。经过激素，吗替，雅美罗用药后，上述三项指标恢复正常，但是白介素6由22升高为49，补体4降为11，这两个指标不正常，目前身体感觉正常，请问，升高的这两个指标是不是与吃吗替有关？
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81有多少人和我一样是肾动脉重度狭窄呢 大家都是怎么治疗的呢？
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1有没有人大动脉炎中西医结合治疗成功的案例，分享一下，
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24小儿大动脉炎究竟能不能治愈呢？ 看到网上各种资料说大动脉炎这种病是不可治愈，对身体的伤害是不可逆的！我最近是非常疑惑。作为妈妈，孩子生这样的病，觉得不可思议和无比心痛。我的宝宝才半岁。三个月的时候就觉得孩子食量少，经常哭闹，打了一个疫苗之后身体非常不舒服，到儿童医院查crp指标高，打了头孢半个月还不好，结果各种住院和检查查出说不可排除大动脉炎，冠状动脉有个小瘤，动脉扩张。但经过激素和免疫制剂的治疗，两
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18托朱单抗目前注射一支830元，每个月注射费用4000多，19年调价由1925降到830，期待再一次降价
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252021.3月查出大动脉炎，无任何症状，4.14开始服用激素起初15片➕免疫制剂环磷酰胺，目前6.8号已经减到6片激素，体重没长，脸却圆了。有一样的亲么？
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137我25岁得这个病，很苦恼为啥我们这群人会得这个病，还治不好，我小时候身体可好了，我家里也没有人得这个病，有点郁闷！我现在30岁，吃着药，激素，抑制剂，还不能暂时要宝宝，可是我觉得我现在的身体比以前差好多啊，真不知道该怎么办！幸好老公对我很好！
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64我今年23岁，18岁得的大动脉炎。已经5.6年了，开始我的情况是双侧颈动脉闭塞，没有脉搏，手臂发亮、发麻。不吃激素就发烧。经过了3年的治疗西药不吃了。我听大夫说我的病30岁的时候就不活动了。后来我吃了几年中药，右臂正常了，左臂锁骨下增厚1.4mm。白细胞也在正常值里，我前段时间被查出甲状腺癌，也是压力大。
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22大动脉炎可以不吃激素吗 吃中药之类的 我19年的4月份查出来的开始吃激素药 到现在就是个满月脸 太难受了我 我才22岁 以前瓜子变满月 有时候我都想过不吃药能活多久
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2自己用的，富余几只，优惠出
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20我在这里发帖 说明一下 我不是骗子 我说的都是真的 吧里的患者们 如果相信我说的 你们就去石家庄长城医院看看 我在吧里说了好多 都说我是骗子 我也知道现在骗子是多 但我在这发个贴子 骗你们是对我有什么好处吗 一点好处没有
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20等待的滋味真不好受，不管怎样，结果一定会是好的加油💪
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暔寻1213
2020-12
刚查出大动脉炎，下周去看医生，心慌，不知道严重吗 刚生完宝宝六个月，要吃药的话肯定得给孩子断奶了 -
13有没有大动脉炎打雅美罗的，治疗效果怎么样，一个月6000多伤不起啊
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27月20日确诊大动脉炎左侧锁骨下动脉，椎动脉，颈动脉闭塞8月15日在北京安贞打阿达木半个月1支让一个月复查，大家有没有用阿达木的？我现在每天头晕眼花看不清
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17有没有吃甲氨蝶呤的？都吃几片啊？我才换的药由马替变为甲氨蝶呤，一周6片，有点紧张
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3有没有人在吃赛可平呀？这个药在你们那边报销吗？用的效果怎么样呀？
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33我是一名医学生，目前跟一名老中医学习，他在治疗大动脉炎方面有着丰富的经验，我也学到了不少，希望可以帮到大家
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0吃了一个月12片激素，便秘了。导致痔疮出血。要疯了！有没有类似的，还有就是牙齿很敏感，夏天用点自来水刷牙都受不了！
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0想了解中医药方和各地的名中医的进，欢迎大家咨询交流，交换心得体会。566067400（筘筘裙）
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77我发个正能量帖吧，16岁得的，目前28岁，正常结婚怀孕生娃
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33今年24男 诊断多发性大动脉炎，主动脉多处狭窄，有微信群吗？大家都互相沟通一下！
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4现在每天吃4片醋酸泼尼1片松片，1片骨化醇，2片钙片，1片胃药，1片恩替卡韦，替诺福韦（乙肝看病毒药片）。有没有相同药物治疗的。目前背部肌肉有点不适，其他没什么症状。血常规C大反应蛋白和血沉指标高，其他正常。#结节性动脉炎#
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1大动脉炎患者忌吃食物 ①大动脉炎患者一定要戒烟，烟草中含有多种成分都会严重刺激和损伤血管，
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1大家是否积极抗乙肝病毒治疗呢？？评留言讨论！
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2我老公2022年春节腹部不舒服，在消化科住院，只是轻微胃炎，最后做了增强Ct诊断为大动脉炎，腹腔干起始部局部管腔重度狭窄。去了风湿免疫科住院后，稳定出院就一直在外地吃中药，23年春节检查有的地方已经闭塞了。现在又在以前风湿免疫科开的药吃！早几年就是四肢无力，头晕头痛，后来一直吃抑郁症的药，查出动脉炎后还在吃，动脉炎后又患了高血压，一直在吃降压药！我们现在就像无头苍蝇一样，不知道怎么办才好？希望有相同经历的病
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12本人呼和浩特，在呼和浩特的病友，有什么难处可以说说，尽力帮，我20肾血管狭窄，颈动脉狭窄，说要做手术，问一下，支架好？还是月管重建好？
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0没打疫苗，杨过，感觉挺痛苦，没有拍肺CT，目前等看恢复咋样，注意防护
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1大多数患者仅有局部受累器官或肢端低灌注引起的症状。 大约50%病人有全身症状，如发热、不适、盗汗、消瘦、乏力和/或关节痛。 反复上肢运动和持续的抬高上肢可引起疼痛和乏力。上肢和下肢的动脉脉搏减弱，且双侧不对称。 四肢可有缺血症状（如发冷、腿跛行）。经常可以闻及锁骨下动脉、肱动脉、主动脉、腹部动脉或股动脉杂音。常见一侧或双侧上臂血压降低。 当主动脉和椎动脉受累引起脑血流减少，可导致眩晕、晕厥、体位性低血压、头
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19住了十二天院，终于出院了，终于可以回家了。
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7娜娜奇
2020-10
问下大家动脉炎吃完激素一年复查的话是做磁共振还是B超还是CTA？ -
7有没有大动脉炎引起高血压的，咱们建群讨论一下可以吗
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5大动脉炎应该做哪些检查？做哪些检查可以检测出大动脉炎，我们一起来看看下面的详细结绍： 1.红
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1两个月了，从4片激素降到现在每天2片，上个星期复查血沉正常，但c反应蛋白9偏高，最近一个月新出现舌头发麻失去味觉，腿发麻怕冷，经常发复低烧，疫情原因医院这个星期封了看不了病请问有知道为什么，是激素副作用？还是激素不够病情严重了？
暔寻1213
走召弓...
对接项...
