孩子吃达沙替尼三个月后复查淋巴细胞升高，六个月复查淋巴细胞继续升高，红细胞增生减低，有没有情况一样的友友，孩子七岁，求交流

本人于2021年末确诊慢粒，当时做的融合基因是百分之五十左右。住院一月观察喝的氟马替尼，三月复查转阴，之后三月有转阳融合基因七点多，中间影响到肝肾 ，医生将原定的三片减量至两片，后服了半年融合基因继续增高至30，医生怀疑耐药推荐换用达沙，服用达沙三月复查病情依旧没有缓解，后推荐来天津血液研究所进行二代测序等检查，最后结果是一代二代药都是耐药了，转入南开医院开始服用奥雷巴替尼和化疗希望可以拉回慢性期，但拉不

写下这个标题，不知道是不是大了点，如今对于假大空的东西，我是排斥的。 开这一贴，就想把自己的生病后的生活点滴和所感所悟记录下来，年轻的时候有写日记的习惯，断了好多年了，不知道在贴吧里能不能坚持这个习惯。一切都不勉强，一切都顺其自然，走到哪里算哪里，写到哪里算哪里。

头发掉的厉害 要秃了 怎么办 唉 心累

我从2024.08.09开始吃氟马替尼，到今天马上也5个月了，每天早上八点吃0.6g，最近这一个月肌酐也升高了（99.8），每天还时不时的肚子疼的厉害，疼的时候，我甚至都不能站立，只能窝在哪里，各位战友么，你们有这样的情况么？

自从吃了达希纳体重直线上升啊，胖了有20多斤了，想知道大家吃这个会体重增加，长胖吗？

上市后第一批使用奥雷巴替尼的患者。不知道各位病友多久开始服用的，我现在出现全身动脉狭窄的情况，已经在四川大学华西医院住院检查近半个月，目前没有找到导致血管狭窄的原因，各位病友有这种情况吗？

吃奥雷巴替尼隔天2粒不到一个月长了好多斑，手上，脸上，胳膊上很多。有相同经历的病友如何解决这个问题呢。可以分享下吗？医生又让我加成隔天吃三粒，病友们都吃几粒奥雷巴替尼呢？

有氟马替尼肌酐一直高于正常值得吗？有同样的战友吗？你们都是怎么处理的

2025年1月15号拉肚子去医院，白血病和血小板升高，医生怀疑慢粒，住院骨穿，年后确诊慢粒，有些焦虑，睡眠不好，目前家里人不知道，还没有勇气告诉他们，平时身体健康，感觉突然天塌了，医生给开了伊马替尼

本地县城一般不让进特殊药品，市区订药还超级麻烦也不省钱，我过年的时候吃拼多多淘宝买的伊马替尼可以吗？有没有大佬了解一下这种可以吃吗吃了三个月了

我是公司组织的体检，当时是9月15号，依稀记得那天是下雨了，些微有点冷，当时体检的时候医生还跟我说不穿厚点，我说我离得近，几分钟就到家了。 检查完后到家休息，然后体检那里给我打电话，说我白细胞偏高，问我有没有感冒发烧什么的，或者说其他地方有炎症，我说没有，我还问医生，是不是昨晚没休息好的事，夜里闺女闹了，然后3点之后就再也没睡着，医生说跟这个没关系，说那我再做一遍吧，然后下午2点，又给我打了个电话，说还是

时间过的很快 两年半了

慢粒一年半了，血常规一直都是血红蛋白低80多，90多，一直没上到100，有人建议打促红素，请问战友们有打过促红素的吗？

确诊一个月，吃药也将近一个月了。后续该怎么复查 现在每周都往省里三甲医院跑一趟，每次去也就是说让做个血常规，也不给你多说几句话。有点不想去了。大家都是怎么复查的，会往三甲医院去检查还是在附近检查，多久一次。 而且现在想来，这医院也有过度医疗的可能，又是骨髓穿刺又是什么FLSH的。做了一大堆说我确诊是慢粒了。我在咱们吧看说什么FLSH没必要做都。也或许是我把医生想坏了，我当时的数据都挺高的，或许医生感觉都做保险

之前吃的江苏豪森的伊马

氟马

广东省看慢粒权威的医生有哪些

咨询一下病友们，我吃豪森伊马替尼8年了，第七年的时候普通融合转阴了，但是豪森伊马替尼买不到了，当地的医生建议换当地医院现有的药（齐鲁伊马替尼、石药伊马替尼），我现在很纠结刚刚转阴换了药会不会影响融合，还有问了很多换了这两种药的病友说对胃的刺激更大，副作用也很多，不知道要不要换?有没有吃齐鲁和石药的病友说说你们的用药感受，感谢！

康如金鸡纳洗发水植萃滋养护固发防脱 也是别人推荐，我现在使用中，发现掉头发症状减轻，而且头发不油腻，很蓬松，头皮痘痘减少，也不痒了，希望对大家有帮助。

亲爱的吧友，弱弱地问一句，慢粒会导致脚踝积液红肿疼痛吗？我母亲今年54岁了，已慢粒四年多，一直在吃靶向药，目前病情是稳定的，近两个月出现了双脚脚踝红肿疼痛的症状，已经影响到走路了。 去南昌的医院看了骨科照了CT说是里面有积液，医生说是滑膜炎，但是相关报告上却没有写明是滑膜炎，等于说医生说是口头上说的是滑膜炎，然后开了口服药和贴的药，吃完了也无济于事； 然后先在上海挂了慢粒专病门诊，因为我想排查到底是不是慢

第五年啦 ，就是想叨叨 ，吃氟马替尼马上三年了 ，这药怎么说咧 ，其他都好 就是容易胃炎 ，对胃不好 总是慢性胃炎 一段一段时间就胃炎 ，还要加胃药一起吃 真的是太烦了 ，除了胃炎其他都好 目前状态就是脱发 ，可能加打了干扰素，也差不多打了一年了 十五天一针 真贵 ，这药自费，回头还想问问医生可以不可以不打了 原先打180g的 现在改90g了 一开始打人就是虚 ，后面就是脱发，不知道打过的大家有没有同感，还有的症状就是姨妈不来了，可

想问 氟马替尼几点吃合适啊我都是下午四点吃 一整个下午都没听吃东西 五点多刚好吃饭 一般一点过后就没吃东西了 ，可是这样感觉胃不舒服，总是胃炎 ，还有慢性胃炎 都要加胃药吃才行 ，几点吃最好呀 求大神们告知。

第一阶段：自2016年9月9日骨穿起，确诊慢粒，给自己定了一个目标：再活三十年； 第二阶段：由于达希纳不耐受，达沙又耐药，决定吃三代实验药(耐克替尼)试试； 第三阶段：因血象低，三代实验药排队五个月，无奈和家里人(妹妹和父亲)配型。 2018年6月1日拿到配型报告，6月5日看的许兰平主任，医生说虽然原始细胞4%，但染色体已变异，可能是假慢性期，而且你和小妹全合，移植的话不用抽骨髓血，最后收了我的配型单开始排队，并交代赶紧凑钱…

慢粒服用靶向药4年，持续转阴3年半，现已停药，希望停成功

朋友们帮忙看看我这是慢性吗？目前吃达沙替尼20天！

血常规还能检查幼稚细胞，我在县医院怎么没有这一项

妈妈（52岁）已经服用一代格列卫10年了，融合基因一直没有转阴，最低到0.01，近两年一直在0.02~0.03之间波动，之前医生有建议换氟马替尼，想问问大家这种情况应不应该换药？比较担心氟马替尼的副作用，想问问大家氟马替尼的副作用大么？

2023年3月9号血常规发现，白细胞300多，紧急血液科入院，三天后染色体基因确定慢粒，住院七天羟基脲和伊马替尼，3.15号出院，3.16开始服用尼洛替尼。人生正拼搏的时刻，突然暂停，真是无法接受，慢慢适应，慢慢努力。

服用尼洛替尼达希纳200mg的总胆红素比正常上限值高20左右 一直服用护肝片 熊胆都降不下来 医生说没啥问题 让在服用几个月保肝药。吧友们你们有什么好办法嘛

今天挂了苏大附一慢粒专家门诊的号，直接跟医生说明情况，医生说你这个情况完全符合停药条件，可以停药，每月做一次融合基因检查，只要数值低于0.1就不需要吃药，目前医院融合检查高敏可以做到MR4

融合又出结果了✌️✌️✌️✌️✌️✌️✌️✌️✌️

有没有耐药的说说耐药原因，统计下关联因素。还有耐药后续怎么样了。 我是2022.08.18开始吃的尼洛替尼。确诊时白细胞549，血小板279，巨脾，中危。吃了一个月后总胆红素最高125。加上当时慢性病卡没办下来药费比较贵就换了一代伊马替尼。 3个月时融合1.3%，6个月时融合0.8%，9个月时融合0.3%。之后就2阳了。12个月的然后36%。融合涨的飞快✈️。后来骨穿还是慢性期，abl激酶区没突变，ph染色体没附加基因突变。 医生说耐药是因为我没按时服药，想想

请问确诊慢粒二周，吃氟马替尼一周然后腹胀胰腺炎了，请问有同款吗？好了后继续吃还是换药呀？

吃的一代药，六个月阴，吃了三年又十一个月，停药一年多点，昨天的报告还是阴性，无疑是非常幸运的 我准备把我的心得体会，和经验，详细写一写，会有人看吗

有杭州的小伙伴们吗？请问杭州尼洛替尼报销完一个月多钱？

元旦前做的骨穿基因融合降到0.17%，之后复查白细胞略高，今天年后复查，白细胞持续上升，10.36，会不会是病情复发了啊？

慢粒患者日常还应注意以下几点： 1、避免不良食物：辣椒、芥末等辛辣食物可能刺激胃肠道，不利于病情恢复，应尽量避免。由于患者血小板可能减少，也不要吃过于坚硬的食物，以防划破咽喉黏膜引发出血。像冷饮、冰淇淋等冰冷食物会刺激胃肠道，影响病情恢复，应尽量避免。 2、情绪调节：尽量保持心情愉畅，避免情绪波动过大，可通过听音乐、阅读等方式放松心情。根据个人情况可进行30~50分钟。学会应对压力，避免过度焦虑或烦躁，有助于

150毫克达希纳。有富余的私我

吃氟马替尼一年多融合老是达不到最佳疗效换尼洛替尼不知道会怎么样，刚吃两天头痛的厉害，大家有吃尼洛替尼的都怎么样啊，效果好吗，副作用大不大

吃了尼洛替尼的胳膊腿全是皮疹，偶尔会痒，一直不消。还有肝的指标很高，大家也会这样吗？

吃达希纳十个月的时候大腿股骨头有点疼连带着屁股疼，后面到现在半个多月疼的很严重不吃止疼药都睡不着。中间也去查了核磁腰椎间盘突出，但是医生又说我这疼的地方和腰椎突出没多大关系，估计就是慢粒进展了吧！哎，之前吃药和复查都是好好的为什么突然就这样了

牙疼的厉害，医生又说有这种血液病的不能拔牙

刚刚确认一个月吃达沙替你12天血小板44好担心啊

我是吃伊马替尼两年了，现在出现耐药，医生让吃氟马替尼，谁吃过氟马替尼？讲一下呗