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微信公众号：系统红斑怎么办 在医学领域，有一种被称为“美女病”的疾病——系统性红斑狼疮(SLE)，这一名称或许会让人产生一些浪漫的联想，但实际上它是一种复杂且严重的自身免疫性疾病。 系统性红斑狼疮的发病机制涉及人体免疫系统的紊乱。正常情况下，免疫系统如同身体的护卫军，能够识别和抵御外来的病菌、病毒等有害物质。然而，在 SLE 患者体内，免疫系统却出现了“敌我不分”的状况，错误地将自身的组织和器官当作外来侵略者进行

阿弥陀佛，各位道友，我是山西人一位以地藏菩萨本愿经修行者，广结归敬地藏菩萨爱好地藏经的道友，同行十善，广利众生，我也有一个小院，欢迎爱好地藏经归敬地藏菩萨的道友来我本院一起同修，共结善缘。

微信公众号：系统红斑怎么办 微信：yyt60719 提起红斑狼疮，大部分女性患者都不陌生，患病人群以女性为主，因此红斑狼疮又叫“美女病”;又因其病发严重性，又被称为“不死的癌症”，那么红斑狼疮真的是绝症吗?她到底是什么样的病，又该怎么治?下面为大家一一解答： 红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，其特征是免疫系统错误地攻击自身组织和器官，对身体造成多系统、多器官的损害，如皮肤、关节、肾脏、心脏、血液、神经系统等。该病更常见

2024.8.14确诊红斑狼疮#系统性红斑狼疮

一个月的药，就是一柜子

女性狼疮肾炎肌酐120 目前在吃药 伤到肾还能恢复正常肌酐值吗 会不会越来越恶化

楼主是93年的，目前坐标太原，楼主从小对桃子过敏，但是除此之外从来没发现对什么过敏，吃什么怎么晒都没事，偶尔起个痘痘。 12年来太原上大学开始对紫外线过敏，不能见光，春天也不能吹风，从军训开始，脸上就开始各种过敏，胳膊也是，所以夏天一直穿防晒，当时各种喝中药，都无济于事，但是大二过完暑假回学校以后脸上过敏起的东西莫名其妙慢慢就消散了，当时觉得可能之前不适应，现在适应了。 然后大概就在同年，手上出现了甲周红

十二月份诊断出来红斑狼疮，现在开始记录自己的生活和病况，和病友一起努力！要努力生活，好好养病！

微信公众号 系统红斑怎么办 微信：yyt60719 近期冲上热搜的红斑狼疮在国内外引起广泛关注，一时间“狼”来了火遍各大网络平台， “狼”烟四起，人心惶惶。那么红斑狼疮到底是什么样的疾病? 红斑狼疮是一种慢性、反复迁延的自身免疫性疾病，多发于青年女性，又被称为“美女病”，可累及多脏器，早期、轻型和不典型的病例日渐增多。红斑狼疮病因复杂，大量研究显示遗传、内分泌、感染、免疫异常和一些环境因素与红斑狼疮的发病有关。 红斑

泰它西普16支了。。。。

都总结在上面了，推荐给需要的姐妹，希望帮助到你们

我1992年患上了血癌(白血病)和系统性红斑狼疮，医治无效。两种恶病缠身，使我长期失眠、发烧、口腔溃烂、牙龈和鼻孔出血……严重时，行动困难，连站一刻钟都坚持不了。自己又下了岗，贫病交加，身心倍受折磨，真是生不如死！曾经跳过长江自尽。 　　后来听说有人到四川白塔寺学习佛法治好了绝症，虽然我当时对佛法很不了解，但求生的欲望让我千方百计凑了些钱，于1994年4月份到了四川中江县白塔寺，学习佛法。一段时间后，无奈囊中羞涩

微信公众号:系统红斑怎么办 微信：yyt60719 24年一则新闻上了热搜：一女儿不幸患上红斑狼疮，单亲爸爸一夜白了头引发关注，令人深思。这到底是什么病，又为何喜欢"寻找"女性，若真的患上这个疾病，又该怎么办呢?像这位父亲一样一夜白了头?还是尝试新的方法呢? 首先红斑狼疮是一种常见的慢性、反复发作的自身免疫性疾病，好发于15~45岁的育龄期女性，临床表现多样化，如:四肢乏力、心力衰竭、肝肾功能受损、甚至股骨头坏死、肾衰竭等

吧友们，有人和我一样狼疮引起周围神经病变的吗？稳定了十多年了，大意复发了，现在周围神经病变腿脚麻木，特别是脚，麻木的很，还疼，太痛苦了，不知道能不能好。

系统性红斑狼疮+狼疮肾炎确诊一个月，同居四年的男朋友宣布分手。年前确诊，年后分手，提的分手第一天他睡客厅，第二天消失，第三天行李拿走。我们俩21年大学毕业确认恋爱关系，21年在小县城一起奋斗，两个人都比较有计划，觉得小县城根本赚不到钱，于是22年我们一起到了深圳,决定在这个城市一起打拼。 后面我们也一起到了同一家公司，我很努力，两年时间 我从组长、升主管。公司也很看重我，决定让他一同加到我小组，希望我们可以一

微信公众号：系统红斑怎么办 微信：yyt60719 田丰主任医师，男，生于1942年4月5，祖籍山西晋中市，毕业于北京中医药大学，职称为中医科主任医师，有五十多年的行医临床经验，以解除患者病痛为己任，善于崇求古训，博采验方，常以少花钱，治重病为经典，获广大患者好评。 治疗特色：擅长望闻问切四诊合参，结合现代医学技术和知识，为患者指定个性化的治疗方案以及会诊方式。例对于来京方便的患者，直接来院就诊;而对于一些地区偏远的患者

哎…医生推荐的，不知道好吗？但是为了尽快减激素，还是得试一试！

有没有影响眼睛看不见的，忽然急性发病，我吃12颗，又做血浆置换，现在恢复部分视力，又喊上抗体，医院用排除法我也醉了，从视神经炎排除到免疫系统，现在又说红斑狼疮，有没有数据。有同病友分享下吗？

4岁半的孩子，查出系统性红斑狼疮，有没有差不多大的孩子，说一说让我不用那么绝望

我孩子8岁了，上个月在天津儿童医院确诊为系统性红斑狼疮，我们家族里没有生这种病的，居住的附近也没有化工厂，就是孩子在喝了两个月的龙牡壮骨颗粒后就得了这个病，我希望天下的家长们再也不要给孩子乱吃药，免得会做些遗憾终生的事！

会发布知识库和病友交流#系统性红斑狼疮#

Zetomipzomib 是一种基于三肽酮环氧化物的免疫蛋白酶体选择性抑制剂，在治疗作用的浓度下，可有效地选择性抑制LMP7和LMP2亚基。在Zetomipzomib的安全性药理学评估中未见脱靶效应和其他明显的安全性信号，也未发现潜在的遗传毒性[5]。耿研教授指出，与作用于单一靶向信号途径的药物不同，Zetomipzomib具有广泛的免疫调节作用，可通过减少TNF-α、IL-6、IL-23、IFN-α等促炎因子的产生，降低浆细胞活性及自身抗体的产生，增加调节T细胞的活性等途径抑制LN进展

在这里讲述一下各种日常，以及情况，以及记录 贴吧是我这么喜欢的平台，我记录一下吧 不知道这个故事是好的是坏的 但是人生总是起起伏伏对吧

请问有没有PM_SCL阳性的，很多人都没有这个抗体阳性，有些说是硬皮病，有些说是未分化结谛组织，症状关节隐痛，肌肉酸痛，

他克莫司补体一直稳定低，换了硫唑嘌呤备孕，结果补体白细胞猛掉。 现在在纠结要继续换回他克还是打贝利尤，但准备要孩子，个人想边打边备孕，怀上停掉，这个想法还没跟医生说。就想问问贝利尤可以备孕吗？发现怀孕停掉换他克的话，病情会不会反复？广州贝利尤好像很贵

马上要被确诊红斑狼疮，心里好害怕。在等最后一项结果。无斑，就是突然手关节疼检查出来就是这样了，有同样的病友吗，一定要吃激素吗？有中药调理的病友吗

你们吃羟氯喹吃几个？

治病救人除祸/地藏经/山西小院 ♦《山西小院》♦大型现实纪录片——治愈重病恶病癌症绝症，改变命运的真实纪录——《地藏经》治病救人除祸！《山西小院》真实！感人！看看他们是怎样改变命运！清除病痛与不幸！网上有《山西小院》的视频噢！！！ 当我们被重病折磨得医治无效生不如死时，当医生无可奈何无药可用时，当身心痛苦绝望时，当思念去世的亲人时，当身陷险境绝境时·······先看看《山西小院》吧！ 实践是检验真理的唯一标

基本正常了，不想打了。有10多只样子

病例

系统性红斑狼疮，我有治愈的成功医案，需要你的坚持，配合，还有忌嘴，与我结缘一个多月，各方面情况有好转，毕竟是个慢性病，五脏六腑功能恢复至少一年以上，坚持就是胜利，香港明星周海媚就是这个病把她带走了，所以不能小觑，有病，早治早好，不要拖到最后严重了，心态也不好，时间也要很久，病情也复杂

和男朋友在一起三年多了，刚在一起三个月就确诊狼疮，男朋友三年来一直陪伴着我，对我很好，可是如今到了结婚的年龄，不知道该怎么和他父母坦白，好怕因为这个原因失去这份感情！主要还是要远嫁！狼友们能告诉我该怎么办？难道我们生病就不该拥有爱情不能结婚？

没用完，剩8支，出

调经记录贴

系统性红斑狼疮 97年摩羯座女生 开帖记录一下生活

#系统性红斑狼疮＃ 我想问一下，系统性红斑狼疮稳定期公务员体检或事业编体检能过吗？ 我是在校生，准备今年报考公务员和事业编，因为学校开学体检的时候，说学校是公费医疗，有过往疾病的要报备，当时我是告诉校医院的医生了，但是我没有办理过慢性病，我想问一下，体检的时候会查出来吗？因为我一直在学校这边的医院复查开药，这些记录用人单位录用时能查到吗

需要大白，到手300-500W ，最好的大龄单身人士

我有好多 多余沙利度胺 同是病友有需要的吗

赛可平和晓溪效果一样吗？

儿子今年 10 岁，上个月发烧不退在成都华西被确诊系统性红斑狼疮。确诊时感觉天都塌了，想不通 10 岁的男孩子为什么回得这个病。想问下，孩子以后是不是要一直吃激素，现在的医疗水平孩子还能维持多少年寿命。

【研究药物】SCTB35注射液是CD20xCD3双抗（皮下注射） B细胞清除程度及持久性与治疗响应密切相关，B细胞耗竭程度越高，体内自身抗体浓度越低，疾病疗效越好，B细胞清除越持久，疗效维持时间越长 [lbk]微笑[rbk]【招募人群】系统性红斑狼疮 【时间流程】4周筛选期+3周治疗期+23周有效性随风起；访视次数预计27次。 [lbk]握手[rbk]【用药周期】W1D1、(W2-W3)D8、(W2-W3)D15 [lbk]微笑[rbk][lbk]握手[rbk]【志愿者获益】交通300/次，预计13次；采血200/次，预计19次；营养

目前传统治疗效果不佳，可联系我匹配医学前沿方案。价值百万药物免费用[lbk]庆祝[rbk]

住了新房三天，又发了

几年了蛋白尿一直降不下来，有4+5型的吗，交流一下经验，怕一直降不下来肾出问题，想找有经验的病友取取经，谢谢了