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0又要开始战斗了,想知道有没有肝豆宝宝了解曲恩丁的
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0宝贝7个多月第一次生病住院,本以为只是一次普通发烧感冒!住院期间医生说孩子肝功能有点问题,需要用点护肝药,转氨酶偏高有125,具体原因需要再抽血检查一下!最后出院了拿到结果说是铜蓝蛋白偏低只有0.03,问我有没有家族遗传史,有可能是肝豆状核变性,让我过一个月来复查。当时听都没听过这个,以为不要紧,结果随着复查结果不理想,心也越来越往下沉!2个多月的复查吃护肝药,最后还是在重医专家建议下做了基因检测,最终确诊了
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3不知不觉确诊到治疗肝豆已经快临近三年,从初始的担忧、焦虑、惶恐、甚至对未来感到的迷茫到后面的“不以为然”。 经历种种,首先感谢那些“领路人”以及“前辈”。在网络平台普及并且纠正某些“治盲”并且分享经验以及如何严格规范治疗肝豆(一种铜代谢障碍病)。因为得益于他/她们,自此也在各网络平台关注相关新确诊人员。 接下来也分享一下我的心得: 1、第一呢,正确认识肝豆本质!!!医学领域某些医生称其为肝病、神经脑病(
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3姐姐八岁,弟弟五岁,弟弟因甲流住院,入院全面检查肝功能异常,遂进行进一步检查,测出铜蓝蛋白值0.02,(要点1:肝功能异常的情况下,测一个铜蓝蛋白,是排查肝豆状核变性的关键点。)医生告知肝豆状核变性可能性大,第一次接触此病,网上各种搜索,罕见病、终身吃药、肢体颤动、神经异常,肝衰竭,网上了解的总总无一不刺痛作为孩子妈妈的心,我想这是每一位确诊肝豆宝宝家长的心路历程。 确诊了肝豆,我们不得不了解,什么是肝豆?
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02023年8月份我儿子在入园体检时在社区医院发现转氨酶异常,当时我记得是400多,常规才几十,社区医院让我们去大医院做下更深入的检查,去到医院后医生让我们住院做更全面的检查,但是我们看孩子吃得好玩得好,考虑了下就没住院,而是找了下老家的中医拿了几贴中药,当时吃了一个月礼拜去复查转氨酶降到正常数值了就没在意,11 月份孩子感冒了去滨江儿保医院,检查时转氨酶又异常了说需要排查下,医生立马给安排了住院检查,当时疫情期
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0我第一次听说肝豆核性变这个名字的时候,是2023年12月初,女儿甲流发烧一直没精神,也没有胃口,带去医院检查肝功能异常,转氨酶都是正常值的八九倍,医生让转院去了市里医院,我们连夜带着孩子转院,检查一圈,听到了肝豆这个名字。我就开始百度查各种关于这个病的信息,资料。感觉天都塌了,看着当时才8岁的女儿,哭的撕心裂肺,心里想的最多的都是她以后该怎么办,还这么小。正在我迷茫,不知所措的时候,遇到了一个美女,她说她
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0女儿五岁那年,带她做正常健康查体,结果转氨酶高达439(正常参考值0~40)这明显不正常,咨询医生,医生也说不出个所以然,只说其他指标都正常,问题不大,给来开了些保肝护肝的中药,让坚持服用,这样子一吃就是大半年,期间做了几次抽血检查,转氨酶还是400以上,基本看不到什么变化。五岁的孩子吃中药真是太难了,没办法,就把中药停了。后来邻居给推荐了位儿科内科大夫,她了解到我女儿的情况后,初步怀疑是肝豆核变性,让我们去
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0关于肝豆状核变性:1、肝豆是什么疑难杂症,他不是什么不治之症他只是身体铜障碍,身体排不出铜,既然排不出来那咱就帮它排,有排铜药青霉胺。只要足量吃青霉胺和锌剂,至于怎么吃这些需要正确去学习2、肝豆患者能和正常人一样吗?可以的,只要把铜控制好,他们也可以开心玩可以正常工作谈恋爱结婚生娃,至于娃会不会被遗传,只要一方不是携带者就不会有携带可能性。3、肝豆患者寿命问题,寿命没问题,只要把铜控制好没有其他疾病。
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1时间追溯到2019年10月份,孩子出现了眨眼睛扭鼻子的情况,到医院检查,医生开了一系列检查,其中有一项是铜蓝蛋白,孩子测了数值在120左右(正常区间是200到500),医生就怀疑是肝豆状核变性,于是进一步做了基因的检查,结果是一条致病一条可疑致病。本地医生说医院里没有药,让去省城检查。于是,我开始在网上各种查资料,第二年五一去了安徽某医院,医生看了一下报告,说就是肝豆,后面说尿铜还可以,只让吃锌片,呆了5天就回家了。
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1今天给大家分享下我家孩子的肝豆历程,我家孩子今天10岁,在2024年的10月22日孩子的学校常规体检单里的转氨酶偏高164,由于她还有个姐姐,但是姐姐同样的检查单指标只有14,这一刻我觉得我的孩子可能生病了,我随即立马手机查看什么是转氨酶,高了优惠怎么样?随便找了个网上医生问诊,医生说这是孩子较严重的肝功能损伤,要我带孩子最好马上线下当地医院去就诊,第二天我就带着孩子到我们当地的儿童医院去看,医生开了各种肝功能检查单
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