-
-
12如果是美国生产的因子就要加34%的税了，科约奇，诺易，百因止，这仨是不是美国产的？最俊的马
08:21
-
5科跃奇用了三年多了，今天去开药开不到科跃奇了只能开到安佳因，想问下可以先用着吗
-
21各位病友好，我家孩子之前用的是康斯平牌子的八因子，后面50个暴露日以后换成安佳因牌子的重组八因子，今天有个药商给我推荐双林牌子的八因子，我想问问双林和安佳因对比哪个好一点？ 还有个事，我家孩子11公斤半，目前一周三次，每次注射250iu，剂量够吗？
-
0请问一下成都的惠蓉保能报销血友病的用药吗？
-
0两个脚踝和膝盖，走路针扎的感觉经常翘脚走，走一会就好了
-
10我想咨询一下，报销是怎么走的，江西境内去哪家医院方便快捷 我四岁确诊，到现在23，就没有报销过一次
-
2我是重度血友病a形患者，今年21岁，每个月都要输凝血因子，现在输凝血因子，有时候护士都找不到血管在哪里，而且输的时候流速稍微滴快一点，就血管好痛，之前都没有这种情况，请问各位吧友，有什么法子改善一下吗
-
8这几瓶放在下面一直也没注意，过期了四五天还能用吗？
-
10英国一项研究发现，一项治疗甲型血友病的基因疗法被证明长期有效，有望结束甲型血友病患者需终身定期注射凝血因子的常规治疗方式，从而改善患者的生活质量。 英国伦敦大学玛丽皇后学院等机构的研究人员开发的这项新疗法，是一种以腺相关病毒为载体的基因疗法，一次性注射便可“修补”人体细胞内相关基因缺陷，并达到合成凝血因子的目的。研究团队2017年曾发表论文指出，13名甲型血友病患者在接受单次缺失基因注射治疗1年后，其中1
-
121壮壮
2024-05
-
0大家们能不能总结下各厂家品牌因子单位价格优势等。
-
64关节这几年越来越差了 准备下个月去置换了
-
4有没有知道承德地区血友病病友群的，我也是血友想寻找一下，报团取暖
-
2A型血友病会不会普遍是在轻度到中度之间？ O型血有病会不会普遍在重度到中度之间？有谁是O型的？却是轻度患者的。
-
34月10日 ，信念医药集团与武田中国共同宣布，信玖凝®（BBM-H901注射液, 通用名称：波哌达可基注射液）已正式获得国家药品监督管理局（NMPA）批准，用于中重度血友病B（先天性凝血因子IX缺乏症）成年患者的治疗。作为中国首个获批的血友病B基因治疗药物，信玖凝由信念医药研发生产，武田中国负责该产品在中国内地、中国香港和中国澳门的商业化进程。
-
5想出去旅游 但是不会自我注射。 本地开的药 可以拿到旅游城市 找社区医院或者其他诊所输液么 会不会被拒绝？ 请了解的帮忙解答下~
-
5有没有兄弟们知道，这个能不能用于血源性因子日常输注的过滤，我在网上看到的，上边说可以用于生物医疗。 这种好像就是安佳因那个
-
111十年脚不能伸直做置换手术能站起来吗
-
9想请教出国的吧友 近期要去日本 请问携带药品是否需要处方 保留包装盒说明书什么的 是否需要提前申报呢？
-
2今天出血第三天了目前第一天和今天输了1600单位复合物减轻了一点，但是走路还是疼并且腿伸不直，要加大剂量并且连续输液吗我120斤
-
1河南的想问问河南哪个地方能给我们做比较有经验,有没有坐过的大概多少钱
-
4孩子马上就要上初中了，我正在纠结是住校还是走读，而孩子是想住校，实际走读离家近一点，而住宿离家远一点，可是走读我担心他身体万一有点什么问题，一直在纠结，请大家给予指导意见，谢谢
-
24各位前辈好，公务员体检标准上明文规定了有血友病就是不合格。这个咱们可以选择瞒着，体检应该不会专门来查咱们这个病。但是在网上看到公务员后边有个政审，考察组会找一些人来选择你经历里的一些人来谈话，可能会联系到曾经的大学辅导员与同学，居委会，村委会，这个是不是有点难圆过去，因为这个病，村里还给我弄了低保，到时问起来是不是解释不清楚。有没有上岸了公务员的病友来赐教一二
-
8我六岁的时候测了下16然后便一直以为是16轻度！直到去年，，，，，，重新测了下才恍然大悟，**，我说我怎么16还时不时的自发性出血，还尿血便血的！原来我才1
-
35请问各位江西病友，你们报销的百分比是多少？
-
513坐标河北沧州，87年甲型血友 下周二去天津血研所参加基因治疗临床试验 本帖将记录试验过程，希望可以帮助想要了解的病友
-
1有特殊夏令营？血友病孩子能参加的
-
5想努力去欧洲留学，有没有病友们知道欧洲现在用的是艾美塞珠还是传统因子啊？七姬八云
4-9
-
218网友们有没有人知道医保低保特殊病全部报销完了怎么办曲靖的，我已经累计16万了，今天去打凝血因子报销比例不一样了9自身携带 已有一个两岁多重甲宝宝 想要二胎如何规避血友病生一个健康宝宝？30RT 图是第一个月的用药量8血源性的人凝血因子VIII是不是可以预防治疗？从政策上来说11网友们有没有人知道，血友病身体非常的脆，长时间保持一个动作，关节就有点肿但不是出血是怎么回事，而且疼的时候一晚上都睡不着，贴些膏药过两天就好了，去医院问医生医生说是关节出血导致的，但是去照CT里面有少量积液没有出血。8《中国血友病管理指南》（2024版）推荐取消预防治疗报销的年龄限制？ 为啥我没有找到，各位有谁知道过么？ https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA4ODM2NTQxNg==&mid=26506612血友病甲，有没有快速止鼻血的办法。814近期上市的辉瑞马塔西单抗给血友病患者带来了曙光，马塔西单抗已获得美国食品药品监督管理局（FDA）授予的快速通道资格和孤儿药资格，并于2024年10月和11月分别获FDA、欧盟委员会（EC）批准上市。 马塔西单抗通过抑制TFPI对凝血通路核心——凝血因子X（FⅩ）的抑制作用，恢复凝血，达到出血和凝血的再平衡。这种创新机制不受血友病类型影响，可同时满足血友病A及血友病B患者的治疗需求。 马塔西单抗是一种组织因子途径抑制物（TFPI）拮抗剂，39本人95后～在家搞自媒体的，但现在自媒体越来越不好做了，所以萌生了去学手机维修的想法，想着可以学点技术在身，俗话也说 技多不压身！学会以后自己开店也行帮别人做师傅也行，最起码有个技能在身不会饿死这样！不知吧里的靓仔们有没有做手机维修的，出来指点一下后辈，这个行业可不可以搞？好不好学？ 自己也算对维修挺感兴趣，平时在家也喜欢折腾一些修修补补之类的，所以这两天上来深圳考察了两家培训机构，兰德和万通，一个学12有没有用过艾美赛珠单抗的，我家孩子一岁多去天津血液病研究所医生推荐这个药12我想问问大概手术和八因子大概花多少12孩子总扣鼻子，鼻子就出血，怎样能让里面好的快。15各位家人，有宝宝血友A经常鼻子流鼻血的家人吗？宝宝在这种情况下，你们是怎样做的？是怎么护理的？求指导2好久没来贴吧了，看到有些病友给我留言也没及时收到，在这里开个贴具体说一下吧，有句话说叫十人九痔，对于普通人来说是个不足为奇的小手术，对于我们血友病患者来说可能并不是我们对这个病的恐惧，是很多医院包括医生对这个病的恐惧，术后出血是个大问题，所以很多医院都不敢接我们这类人，我也能理解，痔疮伴随我很多年了，四五年前，出血量特别大，我当时也跑了很多家医院都不敢接，辗转反侧终于找到一个敢接我的医生，当时这个19去北京看痔疮准备做手术，协和医院，北京大学人民医院都不接，各位家人你们谁有做过手术，在哪家医院？
