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19一楼度娘
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90我安徽的，97年的女，有斑没有瘤，到了这个年纪，现在被家里逼着相亲，感觉可尴尬了，家里人根本理解不了
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18宝宝从出生前胸和后背就有三四块5厘米以上的咖啡斑，脸上脖子上腿上屁股上0.5-1厘米的咖啡斑更是多的数不过来了，看了很多网上感觉就是典型的了，医生也只会说八成是想确诊就基因检测，可是父母近亲都没有，总抱有一丝幻想希望不是，可是现在宝宝两岁多我发现他后腰上长了三四个小疙瘩，唉，又焦虑的不行了，吧友有懂的帮忙给看看#神经纤维瘤#共 6 张
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24好烦 今年感觉长得特别快 又焦虑了😮💨😮💨😮💨
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13大家好，我26岁，从出生起身上就有很多咖啡斑，一直以为是胎记。前两天刷抖音才知道，这个叫神经纤维瘤。目前我的情况是：腋下，股沟处有，背部星星点点，肚子上星星点点，其他地方有七八块儿椭圆形胎记，屁股上方有6×4㎝大胎记。目前没有长瘤子，但是很害怕以后长瘤子，或者体内长，或者脑子里长，或者影响听力，好害怕
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99我家孩子神经纤维瘤遗传，同样的病情的私信我，加个微信，一起观察着。A66786
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2请问这些是神经纤维瘤的症状吗？是新出生13的小宝宝目前很担心是神经纤维了共 4 张
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144兄弟们，我现在在试药，试药四个多月了子我感觉了没有什么变化 ，但是数据说缩小百分之十七，十七这数据呢有的不理想，现在戒烟戒酒中，在过四个月在看数据吧，下面上图
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747手术前没有什么特别明显的症状，还是照常骑车上学，骑得那叫一个6呐╰(*´︶`*)╯ 去年快要期末考的时候，大概快12月份，左腹开始痛，次数越来越频繁，最后实在忍不住就去医院检查，结果就是多发性神经纤维瘤。 嗯。。。。。。再具体点，就是脊椎纤维瘤。 这种病不可能根治，只能说控制，当然我心里还是默默盼望着可以把这可恶的病除掉啦~但据我了解，目前我国乃至世界都还没有彻底治疗此病的技术。 不过听说北京清华长庚医院的王贵怀医
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90我真的不知道该怎么去给她看医生治疗了，有跟她一样病症的希望回贴，帮帮我，谢谢大家
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68研究牛奶咖啡斑多日，看了林志淼医生好大夫上的全部文章，看了200-300个好大夫上的问诊记录，个人感觉能看出来一些咖啡斑是不是病理的，如果有需要请把照片发出来，我帮你看看，当然仅供参考，以大夫的为准。最好再说明咖啡斑的位置，患者年龄，有没有其他异常等A66786
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95有一段时间没来了，也非常想帮助那些无助的人和家庭。谈及感受，都是感同身受。我也是过来人，我孩子在十年前确诊NF1，当时真是晴天霹雳，一切都归零。真有想死的念头。但是，事情出现了，作为一个父亲，丈夫，我们始终要扮演好自己的角色，说直白一点就是自己的责任！必须要去面对！！我但是整夜的查阅全世界各大网站，分析一些文章和信息。到最好，感觉非常失望。但是，我还是怀着一颗执着的心，相信我的孩子会更好一些。。 十年
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13吧里的朋友们 你们谁服用过孔氏圣德堂的 纤瘤康复散 如果吃过效果怎么样
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9#这个是什么斑大家知道吗#
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8我今年33岁小腹两侧有一片雀斑一样的咖啡斑，但是都很小而且是平的，除了这些斑以外，我没有任何瘤子或者其它任何症状，我女儿今年四岁，从一岁左右开始右边腹部出现一片牛奶咖啡斑，摸上去也是平的，目前也没有出现任何不适症状，我以为是遗传我的胎记就没有放在心上，前段时间刷抖音无意刷到神经纤维瘤才知道有这个病，现在很是焦虑，已经挂了本周五儿童医院的专家号，麻烦网友帮忙看看！（上面三张是我身上的照片，下面两张是我共 5 张
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12孩子7岁了，没有大的咖啡斑，只有这些小雀斑… 别的地方没有，也没有啥症状… 会不会是节段型神经纤维瘤病…
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3比如一觉睡醒来满胳膊满腿都长了红疙瘩
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6焦虑Ծ‸Ծ真的好烦好烦
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34大家好，我崽11个月，出生时没有明显的咖啡斑，在三四月份发现小腿上咖啡斑点，以为只是普通胎记，没在意。后来陆续发现其他部位也有，颜色比典型的咖啡斑要浅，但是肉眼可见的随着时间，颜色逐步加深。原先只有个位数，观察到目前为止，仔细找有20多处。（下图只是部分图 ，因手机原因拍摄不高清，实际颜色要更深））由于咖啡斑陆续新增，心里十分焦虑害怕，很担心就是神经纤维瘤病了。我敢保证不是什么蚊虫叮咬留下的色素沉着，蚊共 8 张
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260我儿子现在两个月，从出生后就发现身上大大小小牛奶咖啡斑约二十多个，咨询北大一医院林医生，说NF1可能性非常大，建议做基因检测来确诊。我查了一下相关文章及病例后，心里压力巨大不知道该怎么办？
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54一岁半宝宝发现有了咖啡斑，说太多了会是神经纤维瘤，我真的很难过，带去儿童医院，医生也说不出什么，就说大的可能会是神经纤维瘤，让做基因检测，可是做出来了也没有药可治，就只能等，有症状之后对症治疗，我真的不知道怎么办了，为了要这个孩子，我准备了好久，孕前检查做的很全，染色体也做了，怎么还会这样，看着我的孩子，我真的不想活了，我S了能换取他永远健康平安幸福，我就去S共 7 张
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7我们家只有我这样。十来年了，花了很多钱治不好。。我只希望我儿子不要有。
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3神经纤维瘤会有耳鸣吗？我耳鸣难受，也不知道什么时候开始耳鸣的，也不知道不耳鸣什么感受，休息不好，病友们你们也有耳鸣吗？？？
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4男朋友身上有很大一片咖啡斑带雀斑样小点，现在已经23了，除了外观表现，其他没有任何影响，没发现有瘤。
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5听说孔氏圣德堂可以治疗神经维瘤有去过的吗
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2鼻子上长的神经纤维瘤，很多年了，以前也做过手术。现在又长的很大了，去医院挂号，皮肤科也挂了，神外也挂了，都不收院。
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64往后
余生
2021-04
经过八个小时的艰苦 终于解脱了 感谢上海第九人民医院里的医生 -
5本人左脸和背部都是神经纤维瘤背部还弯曲，现在嘴巴里的瘤也在长以后看来东西都吃不下了，最近半年长的特别厉害，哎人生真难
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53大概一年多六七个月的变化 有点吓人了 在这么长下去裤子都没法穿了。难受
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1二型的，有新疗法招募
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4背部一个咖啡斑，阴囊下面有几个雀斑屁眼周围也有几个雀斑，从小就驼背
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211时隔两年再一次回到贴吧，心情也很沉重，怀着忐忑的心情再一次发表此时此刻的心情。 你说像我们这样的人，该不该找对象。找对象是对自己不负责，还是对方。其实说真的我连自己都嫌弃自己，何况别人呢！家里除了我有，其他人都没有，是不是上辈子做了很多坏事，今生还还债的 其实我对于这个病不是特别了解，只知道自己身上有很多大大小小的咖啡斑，和神经纤维瘤也是一样，不管是胳膊，和腿，全是上下都有，现在甚至头上也有好多，用共 5 张
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27老婆已经怀孕三个月了，希望上天保佑我的宝宝没有遗传，我的基因突变点已经查到了，再过一个月就能做羊水穿刺了，希望宝宝没有遗传我的病，我愿我我下辈子的所有运气换宝宝的健康 看见宝宝心都化了，我好害怕如果真的不幸遗传了，那我也舍不得打掉求求老天爷行行好 上天保佑宝宝一定要健康啊
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5本人今年十八岁 这个斑从小就有没有突然增大过 78厘米左右 有点害怕 仔细看身上还有两个不到五毫米的也不知道是不是
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6女儿一型，一直没有得到有效治疗，现在青春期多发小瘤子，在网上看到有特效药司美替尼，想问一下大家有用过的吗？老挝版的怎么购买？（正版吃不起），跪求！！！
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71我老婆是神经纤维瘤患者，结婚这么多年才知道！女儿不辛遗传了椎管内肿瘤+脑瘤，现在天天就像一棵炸弹提心吊胆，不知何时会炸啊！有和我女儿一样的患者吗？
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77感冒去医院，肩膀上的斑医生说是咖啡斑，让去皮肤科看看，皮肤科医生看了说，继续观察，六个或者以上可能就是了，现在心里很伤心和无助，心里堵啊。。上网发现有这个吧，上来聊聊，大家帮忙解解惑，感谢！！！！1、小臂2、大腿后侧3、不太清楚，在屁股上的4、右背上部5、左肩共 5 张
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9娃娃脸
2021-10
图一是3个多月长出来的，一直在变大，图二是最近发现的！图三是蚊子咬破后最近成了这种颜色！图二图三位置曾经都是被蚊子咬过，最近手臂内侧也发现一块！这是神经纤维瘤吗！问了医生也是让观察！好焦虑 -
9小朋友咖啡斑很典型，，全身都是小咖啡斑，腋窝和腹股沟也有很多，但是核磁共振和基因检测都做了都没有问题，可以排除吗
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5面试笔试操作试工，所有环节都过了，最后因为体检这一块，还是因为这个病，被刷咯，那边医院领导说，我其他方面都没有问题，主要还是因为这个病，加上医院工作中压力大，长期夜班，本身就是会内分泌失调，所以我还是应该以自己身体为重，被婉拒咯~ 还真是有点小难过呢 有这个病，尽量还是别接触医疗行业了吧
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590后，从小就有，年纪越大越多，心里也越来越在意别人的看法，越来越不想跟别人交谈，怕别人问。 小时候真的很羡慕同班的女孩子，有些坏的男孩子还会跟我取外号。 长大了，也融入不进社会，因为这病性格有些社恐和软弱。 渐渐的与朋友联系都少了，她们觉得我很消极。 经常会抱怨，为什么自己的人生是这样的。 到了结婚的年纪，也没有勇气谈婚论嫁，我不相信爱情，也不相信真的有人会不介意。 不知道为什么手机前置相机看脸上的斑比我共 5 张
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55哎，病友可能我要先走一步了，活得真的太累了，从小就活在阴影当中，为什么自己跟别人不一样，自己干啥都干行，书书，读不好，工作，工作干不好，就连学门技术，也干不好，反应就是比别人慢，为什么别人可以我不行，明明已经努力了，必出了，还是没有回报，老天还要对我不公平，不放过我，家里穷点，父母年纪大点，我都可以接受，我可以凭我自己的努力，改变，可为什么，在我学艺快学会的时候，病情严重了，刚好背老板知道，不要了共 4 张
余生
