平山病吧 关注:840贴子:8,581

看看有没有和我的情况类似的

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已经确诊为平山病了,我高一的时候就得了,现在大学毕业一年了,也有7-8年了,我91年的,从小就一直很自卑,小时候父母离异了,高中时又得了这个病,就总不愿和别人交流,而且现实的生活会一次一次的刺痛我,就像平常吃饭,有时候筷子会拿不稳,拿盘子去打饭,一只手根本端不起来(上面有菜的时候,每次菜里有汤都会把汤弄洒,因为端不稳),我的病是两只手都有,右手稍微好一点;大学里体育课从来都不敢去过度的运动,就连俯卧撑也做不起来,高中的时候我还奇怪为什么别人都能做俯卧撑,就我不行,篮球、兵乓球更不用说;还有就是特别怕冬天的考试,冷的时候我连笔都拿不稳,写出来的字都是歪歪扭扭的.....总感觉人生没有什么意义,自己简直就是一个残疾人;在别人眼里我总是很忧郁。但是,没办法得了这病也要去面对,其实得了什么病没什么可怕的,就是你总想逃避,不敢去面对,然后一直在恐惧中度过,无法去正视自己。在大学里,我觉得我很幸运,有一群大学里的朋友他们知道我得了这个病,在他们面前我不用刻意伪装,而且他们好多时候都会为我考虑,就像大家在一起玩扑克,我手没力气连洗牌都会洗的很慢,但是他们会等我或者帮我洗牌;我找工作也是,也是同学帮的忙。真的很感谢他们!让我觉得人生其实也没想象的那么糟。


IP属地:湖北1楼2014-10-18 17:50回复
    大学就这样过去了,一直都没有勇气去找一个女朋友,怕自己给不了别人所谓的安全感,其实自己长的也不算丑,虽然知道,却一直迈不出那一步。附一张自己的照片。


    IP属地:湖北2楼2014-10-18 17:54
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      楼主加油…大家情况都差不多,乐观是最好的!


      IP属地:四川来自iPhone客户端4楼2014-10-19 11:05
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        自己心态要放好! 一起加油!


        5楼2014-10-19 12:02
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          我也差不多,不过我的是右手,很多时候很不方便


          7楼2014-10-30 14:32
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            今天被办公室领导调去现场 干三班倒的活了。。。


            IP属地:湖北8楼2014-10-31 11:20
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              我的也只有右手,看起来比你还严重一点。


              9楼2014-11-01 20:40
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                咱俩的病情一模一样,心态最重要,加油


                来自Android客户端11楼2014-11-02 00:08
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                  感觉脸型貌似类似,我90年的,我的病也有七八年了吧,不过以前不怎么严重没在意,2011发现是平山病的,治了两年没好转,现在已经放弃了,开开心心的活没什么大不了的,


                  来自Android客户端12楼2014-11-02 00:11
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                    我能正常打篮球 乒乓球 什么的 手臂经过锻炼 还恢复一点肌肉


                    IP属地:中国香港来自iPhone客户端13楼2014-11-20 10:38
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                      你的情况和我差不多,只是我是今年才确诊的。而且发展到现在也不到一年(萎缩)但已经开始很多东西拿不好字也写不好,对于我这个有绘画天赋的人是莫大的打击。也和你一样不想和别人交流,感觉没以前那种乐观的心态了,做什么事情都无精打采也不在状态。主要还是之前非常担心会是als,整天想这想那的经常失眠,家里人以及朋友又都不理解不相信,只能蒙在鼓里天天消沉的度过已预约却还排不到做肌电图的日子。现在总算是有个结论,不是als是平山病,但依然没让我有多少精神上平衡。毕竟这个病以我目前的情况仍然会继续发展,在还要再承受这个疾病带来的痛苦以及别人异样的眼光。不管如何,我相信我能挺过去,做好我自己想做的以及未完成的事情。同时也希望楼主以及所有得此病的人也同样如此。


                      IP属地:广东来自Android客户端14楼2014-12-11 14:13
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                        和我的一模一样


                        来自Android客户端15楼2014-12-19 11:06
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                          楼主不要怕…死不了的我也是这个病…!唉…


                          来自手机贴吧16楼2014-12-19 11:16
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                            上天是公平的,有得必有失,有失必又得,平山病也许是上天派来拯救我们的一个朋友,只要换个角度看待,一切都会豁然开朗。如今平山病和我的心紧紧联系,不断鞭策着我,告诉我未来的路该怎么走


                            来自Android客户端17楼2014-12-30 10:31
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                              手指一样 但是我手臂长肌肉了 每天健身房坚持锻炼把


                              IP属地:中国香港来自iPhone客户端18楼2015-01-24 12:16
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