为了避免贴吧被虚假广告占领,血友病贴吧管理者开始与百度方面讨论买下血友病吧的可能性,用他们的话说,是“把贴吧赎回来”。“听说钢琴吧被卖了70万,有些人猜测我们吧人虽然少,但是估计可能也要几十万,这些钱我们绝对拿不出来,实际上我们几千块都拿不出来,也买不起,”蚂蚁菜说。
图为原血友病贴吧吧务组小白与自称为百度贴吧企业平台小吧主之间的短信截屏。
此后,中国血友病协会会长关涛也与百度交涉,关涛通过贴吧的认领端口给百度官方发了一封邮件,表示希望能认领血友病贴吧。“我们是血友病协会,作为民政部注册的正式机构,有认领的资格。我们认为血友病贴吧作为一个活跃的贴吧,对病友们帮助很大,不希望被骗子霸占,”关涛告诉有槽。
但邮件发出去之后,如石沉大海,百度官方没有任何回应。半个月后,蚂蚁菜和山东老八路发现自己的贴吧管理权限被取消了。
“我们不敢批评现在的吧主,怕他进一步删ID,只能尽快存帖子。精品吧每一个帖子都非常重要,如果被他删了的话那我们的损失就太大了,因为每一篇帖子都是血泪帖,”蚂蚁菜说。
但最不幸的事情还是发生了,蚂蚁菜发现他和老八路发的帖子几乎全部被删除了,无论是分享正确治疗方案的帖子,还是揭露骗子的帖子都已无影无踪。“没有这些救命的帖子,新来的病友就很可能被骗,浪费大量的金钱不说,还可能耽误病情,甚至......”蚂蚁菜说。
图为目前已被承包、吧主被更换的部分疾病吧。
最近几天,贴吧里卖药、兜售中西医治疗方案的帖子明显增多,“我们没法管理,只能眼睁睁看着病友们受骗。希望百度官方认识到这其中的严重性,尽快将管理权限给我们,”蚂蚁菜最后呼吁。
我是蚂蚁,
中国十万血友患者的普通一份子,
我的经历就是绝大部分血友兄弟的经历,
我们希望新的病友不再拥有这种痛苦经历,
我们希望新的病友不用再在庸医和骗子身上浪费救命钱,
所以“山东老八路”创建“血友病”吧,
带领我们原吧务组,
一点一滴科谱血友病知识,
让广大血友和家人正确了解血友病,
降低我们的残疾,
减少我们的痛苦,
保证我们能尽量和正常人一样生活、长寿。
血友病吧精品区的每一个帖子都是我们血友的血泪甚至生命凝结而成的。
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在本文采访和写作中,得到了百度血友病、HIV、白血病、心脏病、肺结核病等贴吧吧主和站务的无私帮助,我们一并表示感谢。有槽将持续关注并报道事态进展。
图为原血友病贴吧吧务组小白与自称为百度贴吧企业平台小吧主之间的短信截屏。
此后,中国血友病协会会长关涛也与百度交涉,关涛通过贴吧的认领端口给百度官方发了一封邮件,表示希望能认领血友病贴吧。“我们是血友病协会,作为民政部注册的正式机构,有认领的资格。我们认为血友病贴吧作为一个活跃的贴吧,对病友们帮助很大,不希望被骗子霸占,”关涛告诉有槽。
但邮件发出去之后,如石沉大海,百度官方没有任何回应。半个月后,蚂蚁菜和山东老八路发现自己的贴吧管理权限被取消了。
“我们不敢批评现在的吧主,怕他进一步删ID,只能尽快存帖子。精品吧每一个帖子都非常重要,如果被他删了的话那我们的损失就太大了,因为每一篇帖子都是血泪帖,”蚂蚁菜说。
但最不幸的事情还是发生了,蚂蚁菜发现他和老八路发的帖子几乎全部被删除了,无论是分享正确治疗方案的帖子,还是揭露骗子的帖子都已无影无踪。“没有这些救命的帖子,新来的病友就很可能被骗,浪费大量的金钱不说,还可能耽误病情,甚至......”蚂蚁菜说。
图为目前已被承包、吧主被更换的部分疾病吧。
最近几天,贴吧里卖药、兜售中西医治疗方案的帖子明显增多,“我们没法管理,只能眼睁睁看着病友们受骗。希望百度官方认识到这其中的严重性,尽快将管理权限给我们,”蚂蚁菜最后呼吁。
我是蚂蚁,
中国十万血友患者的普通一份子,
我的经历就是绝大部分血友兄弟的经历,
我们希望新的病友不再拥有这种痛苦经历,
我们希望新的病友不用再在庸医和骗子身上浪费救命钱,
所以“山东老八路”创建“血友病”吧,
带领我们原吧务组,
一点一滴科谱血友病知识,
让广大血友和家人正确了解血友病,
降低我们的残疾,
减少我们的痛苦,
保证我们能尽量和正常人一样生活、长寿。
血友病吧精品区的每一个帖子都是我们血友的血泪甚至生命凝结而成的。
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在本文采访和写作中,得到了百度血友病、HIV、白血病、心脏病、肺结核病等贴吧吧主和站务的无私帮助,我们一并表示感谢。有槽将持续关注并报道事态进展。