可恶的横纹肌肉瘤

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这是女儿结果出来的这一夜,很难熬,不知道为什么我可爱的女儿会患上如此重病,慌乱之中做出决定:连夜开车去往广州中山肿瘤医院找儿童肿瘤科的孙晓非主任,而这一夜,是长达15个小时的车程,而我只能在昆明等待孩子的切片,才能出发,所有的时间都是漫长的等待,但愿一切都来得及,但愿女儿能治愈,但愿没有辜负一切为此努力和支助我们的朋友!感恩上天给我们所有的磨难和时光,遇到了,唯有面对!2017.12.28



来自Android客户端1楼2017-12-28 10:25回复
    2017年12月29日 凌晨1点赶到广州机场,带着女儿的切片,心里只想快点天亮,把资料交上,快点出病理结果,快点让女儿住上院!一早8点,就去排队交白片,然后带女儿看门诊,看完又要去缴费,排检查时间,租房,各种忙碌,来不及悲伤,很忙,很累,但是庆幸一切都很顺利,广州,我喜欢这里的冬天,但是更期待这里带给我足够的奇迹,我要女儿好起来,远离肿瘤君,我的爱女,你可知道我多爱你!


    来自Android客户端2楼2017-12-29 21:14
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      很感激广州中山肿瘤医院的病友,给了我很多建议和帮助,让我少走弯路,尽管女儿患了恶性肿瘤,我也觉得是幸运的,相比很多病友,相比那些一直误诊为良性错过最好治疗时期的病友,真的挺幸运,下午决定了租房3000一个月,很简单的屋子,两个简单的床,我知道未来几个月都要在这里奋斗了吧!仗都还没有开始呢!女儿特别懂事,今天下午我实话跟她说了这个病情的严重性,她很害怕骨穿,我说如果你不做这些检查,肿瘤会扩散和转移,她说那还是做骨穿吧!我说你怕不怕截肢?她说不怕,可以安假肢!我说你要做好所有的心理准备,一定要面对以后治疗中所有的困难,因为妈妈不会让你离开,你也舍不得离开妈妈对不对?孩子的乐观让我也很欣慰,临近元旦假期,明天迎来所有的放假,我决定带着孩子在广州好好的玩一玩,对,心态很重要不是么?再难的结局,我们也要面对,既然已到广州,我们也应该好好的庆祝元旦!我相信我的孩子,我们都在努力,都在争取,一定会好起来的!加油!


      来自Android客户端3楼2017-12-29 21:51
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        广州临时的家,在很旧的楼梯房,4楼,定好了房子,我和孩子爸就去超市采购,准备柴米油盐酱醋茶的日子!要做饭,也能节约一部分钱!油…烟…味精…姜……很多…超市挺远,其实脚已经累的发麻,但是都要努力去做,感觉我们一家要在广州开始新的生活,一路上跟孩子爸讨论关于截肢的问题,我说的很轻松,我不怕女儿截肢,但是怕就算截肢也控制不住可恶的细胞转移!孩子爸说只要医院一说截肢,他就要带孩子回云南,他面对不了!不肯接受!其实真的希望老天只是跟我们开一个玩笑…截肢……真的,对我来说已经是最好的奢求,可是用医生的话,就算截肢也不一定控制住病情,我还能怎样呢?关于中医西医的话题,我跟孩子爸就很有分歧,他相信中医,而我坚信一定要西医,我不肯给孩子吃中药,就是想尽快化疗,我不知道我的方向对不对?但是我们的目标都是一样的,只要孩子好好的…我们怎么都行!我的宝贝呀,你才8岁,一定要坚强挺住啊,我们能争取所有的努力给你最好的治疗,但是药物反应等都需要你自己来挺住啊,我的宝贝,我都不知道往后的日子,你会承受多少病痛啊…


        来自Android客户端4楼2017-12-29 22:01
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          跨年夜,我们在广州,灰暗的12月终于要滚蛋了!12月,孩子奶奶去世了,我的宝贝查出恶性肿瘤,最好的朋友也是噩耗传来,这样的12月,真的很不是滋味!去年的跨年我也在广州,不过那个时候是在广州出差,很开心,今年,无意却又凑巧,还在广州,却是不一样的心境!我的孩子病了,我要带她来广州求医,急切的来到这个城市,却是无尽又漫长的等待,不知道孩子什么时候才住上院,不知道孩子的检查结果又会有什么变化?甚至不知道这个孩子会留在我身边多久?我不敢想下去!今天带孩子去游乐场,她脚上手术的伤口还没有好,却高兴的到处跑,我一狠心,给她办了一张500的卡,我想,只要她在广州,只要她还想来这里玩,我就带她来,没敢给孩子爸知道!我们现在每一分的钱都要用在刀刃上,孩子的治疗费用是一个未知数,我们来到广州,连个碗都舍不得买,用的都是塑料的那种外卖包装的碗,出门,连一瓶2块钱的矿泉水也只舍得买给孩子喝,这个跨年,真的五味杂陈!2018了,真的希望带给我们的都是好消息,太累了,身心疲惫,神经绷的太紧,容易悲伤!太放松,却仅仅只是暂时的那么一小会儿,女儿的求医路啊,未来还有多少挑战等着我们呢,只能加油,不能泄气!2017.12.31


          来自Android客户端5楼2017-12-31 23:44
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            术前患肢尽量避免负重,轮椅代步或者拄拐


            来自Android客户端6楼2018-01-01 12:36
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              相信上天会给我们的孩子一个好的未来!走正规治疗的道路,不要奢望中医会带来奇迹,可以结疗后调理一下身体。坚持下去吧,会是漫长而艰苦的征程,但更要有必胜的信念!


              来自Android客户端7楼2018-01-01 21:17
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                你好,谁能告诉我怎样进横纹肌肉瘤群吗


                来自iPhone客户端9楼2018-04-20 18:43
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                  求指点


                  来自iPhone客户端10楼2018-04-20 18:48
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                    楼主,目前怎么样了,我侄子二十四岁,病灶初始在手掌,开始疼痛,以为是工作引起的肌肉拉伤,没几天疼痛难忍,去医院检查,检查出横纹肌肉瘤,而且后背和颈椎也有,目前放疗,手部那块基本消失肿块,请问你们目前治疗效果怎么样,希望我们能多沟通沟通,让我们的孩子都好起来。


                    来自Android客户端11楼2018-05-02 18:09
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                      你是对的,横纹肌肉瘤是发展很迅速的病,不及时治疗很快就来不及了,不要选择中医。


                      来自Android客户端12楼2018-05-05 04:28
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                        嗯嗯,加油吧


                        来自Android客户端13楼2018-05-05 10:57
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                          请问你宝贝现在怎样了?好点了吗?


                          来自Android客户端15楼2018-08-09 21:11
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                            最近好点了吗?


                            16楼2018-08-16 00:59
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                              我在上海复旦肿瘤医院治疗


                              来自手机贴吧17楼2018-09-12 22:01
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