血液病吧 关注:39,845贴子:86,778

去年10月份诊断出得了原发性骨髓纤维化,先后在西安西京医院和

只看楼主收藏回复

去年10月份诊断出得了原发性骨髓纤维化,先后在西安西京医院和北京协和医院,人民医院看过,西京医院让吃卢克替林,先后吃了两盒,最后又到北京去看,北京专家说卢克替林只针对脾脏大的有效果,别的就没啥效果了,现已停药,想去西安的西京医院骨髓移植,吧内有没有在西京医院治疗过的给个建议,不知道西京医院做骨髓纤维化咋样!


来自Android客户端1楼2019-05-18 22:03回复
    你多大了?基因检测做过了吗


    来自iPhone客户端2楼2019-05-18 22:16
    回复
      我40岁,前两个月刚在北京做的全面检查,确定就是骨髓纤维化


      来自Android客户端3楼2019-05-18 22:18
      收起回复
        现在很纠结,北京人民和协和两个医院让做移植,而西安西京医院确不建议让做移植。


        来自Android客户端4楼2019-05-18 22:20
        收起回复
          请问得了骨髓纤维化,脾并不大,但是年龄有些大,除了移植还有别的办法吗?


          IP属地:北京来自iPhone客户端6楼2019-05-20 21:30
          收起回复
            我的脾也不大,专家们说这种病只有移植才能根治


            来自Android客户端7楼2019-05-21 00:22
            收起回复
              可口可乐加油!


              IP属地:陕西来自Android客户端8楼2019-06-09 21:37
              回复
                我的情况和你一样42岁现在很纠结,移植成功了告知一下我也准备去移植。


                来自Android客户端10楼2019-06-13 13:59
                收起回复
                  有芦可替尼正版的,求购


                  来自iPhone客户端11楼2019-06-19 13:01
                  收起回复
                    求购芦可替尼,本人排斥吃的,有的联系,感谢


                    来自Android客户端12楼2019-08-17 17:35
                    收起回复
                      亲,您是怎么确诊的,我活检写着未发现纤维化,但是网状纤维染色一级!这个属于吗


                      来自Android客户端16楼2020-01-19 08:40
                      收起回复
                        我也是原发性骨髓纤维化,现在mf_1不知道严重不,血小板1000,这个病病程很短吗


                        来自手机贴吧17楼2020-02-15 20:52
                        收起回复
                          你好,我可能也是这病,你有没有骨头疼


                          IP属地:湖南来自Android客户端18楼2020-03-02 18:07
                          收起回复
                            石家庄平安医院了解下吧,我爸就是这病一直在这呢


                            来自Android客户端19楼2020-04-29 18:05
                            回复