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好怕给孩子选错了路2019年8月27孩子确诊为急淋b白血病中

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好怕给孩子选错了路2019年8月27孩子确诊为急淋b白血病中危,听到好多人都是化疗就可以不用移植心里慢慢的接受了,可是怎料孩子一个疗程下来残留还剩12.58%,大夫给多了一个加强疗说看二疗的残留结果,结果还剩3.35%孩子对第二次的药又没有很强的反应,加强疗是重复的二疗的药,孩子已经对二疗的药耐药了,不但没有压下去还升了上来6.06%,骨穿结果出来前孩子上了一个黄水,看到升高的残留当天我们就拿着病历北上找了移植科的专家,专家说考虑复发了,孩子是难治型的,用药也不会有明显的效果,建议cart后移植,听到这结果我们决定给孩子北上找更好的医院救孩子,来到北京我们又给孩子做了少见的基因,残留的检查,孩子基因一直就阴性,也没有预后不好的基因,就有一个染色体是易位的但也不是预后不好的那种,来到这检查基因也都是阴性,残留还剩1.38%,一个黄水就降到了这些让我更确定孩子是对二疗的药耐药了,接下来就是准备cart,三天的预处理,cart前有一次残留还剩0.05%,15天后残留全部清楚了,看到这几次的结果让我也很纠结,孩子并不是所有的药都耐药,真的就必须移植吗?有没有同种情况的?还有一个月就移植了,时间越近越害怕,因为移植后的生活质量会很差,怕我们没有评估好影响到孩子的一生!


来自Android客户端1楼2020-02-04 10:50回复
    孩子多大了?有微信吗


    来自Android客户端2楼2020-02-04 11:24
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      选择太难了,加油,孩子一定越来越好


      来自Android客户端3楼2020-02-04 11:53
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        中危还是移植的好,如果再复发治疗就麻烦了 钱也不少,人也遭罪


        IP属地:山东来自Android客户端5楼2020-02-04 17:33
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          现在什么情况?


          来自iPhone客户端10楼2020-09-30 20:46
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            这个确实很纠结,这种情况万一复发基本意味着终结,而急淋复发率非常高的,但你要移植也未必会有合适的供体,建议配型,有全合的就移植,没有就再等着看。


            IP属地:上海来自iPhone客户端11楼2020-09-30 21:02
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              我母亲55发病,现在60一直做化疗保守治疗,到现在复发三次,无药可用,癌细胞越来越顽固,合并多种并发症,我很后悔当时医生建议我移植我没有做,但移植出仓率也是很低的,孩子还那么小,如果能挺过来是最好的,但是光靠化疗估计生存期最长也不过5年,通过化疗达到长期生存的应该是有但我没遇到过,除非M3现在可以痊愈


              来自iPhone客户端13楼2020-09-30 22:05
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