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慢性心肌炎的自救

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#心肌炎##病毒性心肌炎#病毒性心肌炎是常见病,几乎是青年人唯一的心脏病。
病毒存在于人体仅有一周,而激发的后续免疫反应各人各异。大多数人可以痊愈,遗传易感性不一样,少部分人一生反复纠缠,有的发展成为心肌病。
我是病了三十多年,我知道的另一个例子病了二十多年现已经卧床不起死亡不远,微信和QQ群里的几年到十几年的都有,普遍特点是,窗口期短的心肌酶,肌钙蛋白正常,彩超结构正常(这是必然的,平均需要十几年以上才会改变心脏结构),心电图除了心率高,别的都正常。于是,绝大多数医生会按照流水线教育的教科书说,你是植物神经紊乱,心脏神经官能症,焦虑症,豁出病人心脏QT波延长的风险给心脏病人吃黛力新治脑子,让脑子不清醒以后**真实的痛觉去闭嘴,心脏的痛苦不再发声。这是我走过来的路,我的检查报告单按照时间线排列就是一部悲剧史,如今已十年里都没恢复正常。
所有心肌炎有症状的人,一定要清楚一件事情,心内科那些检查在头十几年,无论你心慌心悸多么严重,大多时候都正常,帮不上你。
唯一的一个突破口,就是绕开心内科,去风湿免疫科,因为心肌炎病毒之后,都是自身免疫疾病。你化验抗核抗体,阳性概率比之心内科不低的。早期头一年可能是细胞免疫化验不出抗体,后续越久体液免疫发生率越高,阳性窗口期是心肌酶和肌钙蛋白不能比的。
当你抗核抗体阳性,你没有风湿,红斑狼疮,牛皮癣,重症肌无力,强直性脊柱炎,你只要心脏一个地方难受。那么高度提示你,需要定性了。国内只有科研情怀的协和医院,服务中央领导的301医院网上检索可以化验心肌抗体四项。我个人是武汉协和医院化验的。2010和2012两次都阳性。去年因我用错试管,化验失败,医院已经堵死任何人邮寄血清的方式检查。如果必要只能前往医院定性。
如果心肌抗体阳性,我的实践是心内科药,沙库巴曲缬沙坦,卡维地洛,地尔硫卓,万爽力,羟氯喹。这些西药不能逆天改命,只能不吃就重,吃了也没好。熬命,总体看每几年可见恶化一点。我的情况是家有自闭儿,他人的情况是不得不谋生工作,都是得不到休息的苦命人。
那么,不想死怎么办,不想半死不活怎么办?不想活受罪怎么办?逆天改命,唯有血液净化。心肌抗体阳性的人,唯有用上扩张性心肌病的一种治疗,杀鸡用牛刀大动干戈越早越好,可望逆转这没完没了纠缠不清痛不欲生的心肌炎。
最优选治疗方案是济南市千佛山医院风湿免疫科专家号一个医生思考权衡推荐我的,免疫吸附净化。次选方案我也随图发给病友们,这个朋友圈就是发给病友们的。当你感觉无望,就细看我发的信息。
坏消息是,它非常非常昂贵。好消息是,有钱可以买命,效果科学文献综述国外已经有一代人的研究确定无疑它的高效率。
元夕,我没有元宵,只有药。







IP属地:重庆来自Android客户端1楼2021-02-26 18:59回复
    谢谢分享。要是做彩超没事应该问题不大,心脏彩超祥生医疗研发的彩超机做的还行


    来自Android客户端2楼2021-02-26 23:10
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      此帖下面我会持续分享经验心得。希望可以帮到大家。


      IP属地:重庆来自Android客户端4楼2021-02-27 20:37
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        更新嘛,天天都难受死了


        IP属地:广东来自Android客户端5楼2021-03-03 12:47
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          因为发文字发不出来,所以我以图片的形式分享出来。




          IP属地:重庆来自Android客户端7楼2021-03-03 14:18
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            谢谢分享,干货满满!


            IP属地:山东来自iPhone客户端8楼2021-03-03 22:21
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              感谢了!


              IP属地:浙江来自Android客户端9楼2021-03-06 15:36
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                IP属地:江苏来自Android客户端12楼2021-03-12 22:11
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                  请问楼主心肌抗体四项如何查验。我也是几个检查心肌酶一样,但出现了三尖瓣反流(第一次没有,第二次-第三次出现);早期心动过速后期心率不齐;走路时非常病态的沉重感;睡觉心悸。在省人民医院医生也是说神经官能症。。。我非常想进一步排查一下,只有自救了


                  14楼2021-03-16 20:02
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                    2008年12月产后四个月出现症状,就医诊断为产后抑郁症黛力新谷维素之类的吃上。而后几年各大医院进进出出,大概四五年症状消失,期间按心肌炎治疗过,大多数医院是按神经官能症打发,一把辛酸泪病友都懂。消停了七八年去年11月底不明原因又复发了,当我感到乏力的时候我就知道黑暗又来了。从11月底到现在症状慢慢加重心功能慢慢变坏,活动一会头昏头痛,上楼气喘如牛,身体沉重不堪,走不动路,早搏胸闷。本地医院住了两次医生老一套,要我做精神评估,我无语苦笑。昨天去了武汉协和一套检查开出来。麻烦楼主帮忙看看,这些检查可以吗?


                    IP属地:湖北来自iPhone客户端15楼2021-03-18 08:37
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                      我的抗体阴性也不能活动,彩超舒张功能减退,怎么办呢


                      来自手机贴吧17楼2021-03-19 15:25
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                        你好,免疫吸附疗法一次有效期多久?


                        IP属地:江苏来自iPhone客户端22楼2021-04-11 20:43
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                          总结一下心肌炎不能用的禁药
                          三十年里我用过明显刺激了自身免疫加剧病情的药列表如下
                          胸腺肽 刚得病那年为了治疗咽炎而用,造成急救
                          转移因子 得病第二年也是为了预防感冒和抗那不存在了的病毒而用,造成阵发性心动过速,急性炎症发作,心率失常。
                          干扰素 非典那年气雾吸入预防疾病,造成心肌炎加剧,失眠特别明显。
                          左旋咪唑 治疗口腔溃疡,结果增强免疫力,心肌炎感觉明显加剧
                          辅酶Q10 促进巨噬细胞活力,2005年心肌炎发作,心肌酶升高,失眠数个月,直到意识到它对免疫的影响停药才好转。那时一直听三甲医院心内科一把手主任医生1989年发的毒誓我不是心肌炎,心肌酶高了的五年后因重度流感心脏所有检查都异常才怀疑自己是心肌炎。辅酶Q10一般冠心病,风心病,肺心病,心肌劳损,都很适合。心肌炎急性期也适合,唯独自身免疫阶段不适合,医生实际上没有深入归纳,也没有研究它,只知道给病人开当做营养药,而它会加剧巨噬细胞炎症未被重视,我确凿的体验过自身免疫性心肌炎万万不能用。
                          至今为止,急性期过了的心肌炎,所有不适都是自身免疫问题与病毒无关,我自己和很多病友的经历无数次验证常规检查头十几年都是正常的,这个阶段是细胞免疫阶段很难检测,没有很好保养治疗恢复,或者被误诊焦虑症植物神经紊乱,就会有逐渐发展成我这种心肌抗体四项阳性的体液免疫阶段,朝不可逆的扩张性心肌病发展。因此在自感心脏不适,常规检查正常,仍然不可以大意,务必避免使用以上药物以及任何刺激免疫力刺激炎症因子的情况。打新冠疫苗期间有必要监控肌钙蛋白,心肌酶,心电图,都不贵。


                          IP属地:重庆来自Android客户端23楼2021-05-07 23:17
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                            有群么。。大佬。。求个群。。我儿子检查的说是早期心肌炎。。想求助大佬一些问题。。


                            IP属地:山东来自Android客户端25楼2021-07-14 13:42
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