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一个强直性脊柱炎自愈者和大家说说的心里话。

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病友们好:
我知道有论坛里面有很多人看了我的标题,一定会说强直性脊柱炎不是绝症吗?怎么能好?而且还是自己好的,肯定是骗人的。我很早以前就关注咱们群,这么多年来,第一次在群里面发言,请大家听听我的经历,如果有能帮助你们的地方,我觉得我的文章就没白写。
我的强直性脊柱炎并发应该是在10年,那时候大学刚毕业,自己在外面住,有一次吃坏肚子,一直吐啊拉的,但不严重,就是一吃完饭喝完水胃就很难受,忍忍就过去了,一开始没拉肚子,所以以为是自己胃不好,吃了点健胃消食片,扛扛就行。但持续了1个多月,后来我去医院,医生说我这是肠胃炎,吃了消炎药,两天就好了。不过就是因为这个肠胃炎,让我得了强直性脊柱炎。
从那开始,我的腰就容易疼,我以为是累的,时间一长,又以为是腰间盘突出,一直过了能有2年多,我去医院看,一个老骨科医生,上来就说小伙子,你这个不太好,很麻烦,你先去拍个片,然后去免疫科看看。我当时没在意,直到后来免疫科医生说我这个是强直性脊柱炎,我整个人就呆掉了。
回来在这个群里面看了很多文章,并且还注意到有一个人竟然是因为自己得了这个病去当的医生,现在已经是副主任医师了,为了自己给自己治病,竟然能走到这一步。
我开始有些担心了,后来去了上海大医院,又去了北京301,这些都不详细说了,没啥意义,我现在就像说我后来是怎么好的。
发病的时候真的很痛苦,很疼。我开始吃药,别的药我都不吃,我就吃那个洛索洛芬钠,不仅止痛,而且消炎,从一天几片到一天一片,医生和药剂师都和我说,这药不能一直吃,要断一断,不然会有大问题,回来一查,真是,容易胃出血什么的,很严重。后来我就真的断断续续的吃。
八段锦,我练习了半年八段锦,真的有效果。还有一个是游泳,整整游了一年,没敢跑步,都说不能增加脊椎负担,我就改成游泳了,花了不少钱办了张游泳卡,每天都去,坚持了一年,整个人都不一样了。第三点就是扭腰,我是文案工作着,经常写一写技术文稿,一天大部分时间都是坐着,所以我经常坐着扭腰,扭到最大程度,会咔咔响几声,很舒服。睡觉我不睡硬板床,都是垫了层棉被子的这种,不硬不软。晚上疼的时候我会坐起来接着睡。白天没事我会拉拉脊柱,疼一点不要怕,拉过之后会舒服很多。
都说强直性脊柱炎是骨头的融合,我的原则就是不给它定型的机会,稍微开始疼一点,我就活动,把每节骨头运动开,虽然说前两年确诊之前运动晚了,已经有部分融合了,但没太大的影响,不发展就行。
一直挺过了30岁,渐渐感觉好像没那么严重了。我现在36岁,已经算是完全好了。但前几天打新冠疫苗,又开始犯了,不知道为什么,可能是免疫系统的应急改变导致的吧。
今天说了这么多,就是希望病友们别太过气馁,要经常做小运动,持久性的那种,伸展大的那种;要保暖,要培养和增强免疫力,不要过多的依赖药物,平时可以吃一点什么西洋参啊、鱼胶、燕窝什么的,没几个钱,少吃外卖,少下馆子。


IP属地:浙江1楼2021-08-06 11:36回复
    自然病程的稳定甚至终结是有的,有的通过必要的药物治疗和锻炼也可以达到长期稳定,有些不治疗也不会发展到强直,差异性客观存在,至于什么燕窝增强免疫力没啥依据,只是心理作用。


    IP属地:河北来自Android客户端2楼2021-08-06 11:47
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      我其实跟楼主很像,长期拉肚子,所以这样。现在注意吃的东西,注意不拉肚子,要好很多


      IP属地:江苏来自iPhone客户端4楼2021-08-06 14:06
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        不能跑步是有说法的嘛?


        5楼2021-08-07 21:49
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          楼主可以教教我吗?


          来自iPhone客户端6楼2021-08-08 10:22
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            兄弟,你好,你们都是怎么查出来的?怎么确诊的?都有什么症状?发烧吗?腹股沟疼吗?


            来自Android客户端7楼2021-08-08 14:36
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              感觉也不能算自愈吧,应该说是lz控制的比较好病程不进展。


              IP属地:浙江来自Android客户端8楼2021-08-13 08:05
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                有价值的帖子不多,这贴算一个。


                IP属地:江苏9楼2021-08-13 16:47
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                  来自Android客户端10楼2021-08-13 23:17
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                    你腰扭一下还能咔咔响??而我,至从发病开始,十多年了从没响过,难道你患的不是同一种病?


                    IP属地:广东来自Android客户端11楼2021-08-14 06:30
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                      我在和大家继续说说吧,希望能帮助大家战胜这个病。
                      我85年的,算算今年也36岁了,开始疼的时候是10年,那时候25岁,不过前几年我都疼的比较厉害,发病比较凶猛。别说什么睡觉,运动了,走路都困难,根本不能快走,就感觉胯骨和大腿外侧那里那个疼啊,受不了的那种疼。
                      直到什么时候我才知道为什么会疼的,是一次坐公交车,我当时坐那个公交车,因为带了行李箱,人又很多,我就把箱子放脚底下,踩着上面坐在座位上,你们应该能想想到那个姿势,基本就像是蜷着腿直接坐在地板上,我就觉得后腰那里凉飕飕的,不过也没在在意,毕竟这种姿势应该很难过血,腿麻是肯定的,我就没管它,想着挺到下车。车到站之后,我就准备起来下车,当时是做好心理准备的,觉得一定疼的走不了路,先慢慢往车下挪吧,没想到,起来之后一点疼的感觉也没有了,非常松快。我心存疑惑的下了车,心想为什么不疼了,当天晚上到家睡觉前又恢复了常态,又开始疼了,不过我觉得我好像找到了什么窍门。
                      后来紧接着一次复查,我把这个事和医生说了,医生觉得莫名其妙,也没说啥。我回到家就开始研究,为什么会这样,后来又试了很多次次这种方法,只有一次稍微有点成功的迹象,但也没完全不疼。
                      如何发现的我已经说好了,现在说说我发现了到底为什么我会疼,原来是腰脊椎那里肿了!对,是肿了,就像受伤之后,受伤部位会肿一样,这个水肿的地方压迫了我脊椎的性状,可能也压迫了神经啊什么的,才使我疼。我后来尝试用手揪住那块肿的地方往外拉,让它不碰到脊椎,结果立马不疼了。
                      找到窍门之后,我就知道如何应对了,消肿是我要做的最重要的事,吃止疼药竟然排到了第二。我这才回想起当时北京301那个大夫反复和我说的话,他说,我给你开了这么多药,你自己可以酌情吃,但是洛索洛芬钠你不要断,这个药不光基本没什么依赖性,而且它关键是能消炎,止痛只是它的一个功能,关键是还能消炎,你这病需要消炎,身体自身免疫攻击自身了,就会发生炎症。我此时才理解那个医生和我说的话。
                      我就开始消肿,怎么能消肿我就怎么来,比如活血啊,揉它啊,扭腰啊,增强那里的血液循环呗,让血液把体液组织带走。慢慢的真的有好转,不管脊椎是否在被攻击,那里是否肿起来,我都坚持消炎策略。病情就是从那个时候开始得到控制的。
                      不过后来病又慢慢发展到胸的位置了,不停留在腰了,不过我也不担心,还是按照这个方式来。一直坚持到30岁,感觉被攻击的次数和强度没那么厉害了,晚上虽然还需要半夜起来坐着睡,但逐渐还是在好转,又过了几年,彻底没事了,融合的部分一直停留在我确诊时候的那个样子,就是腰椎部位的那几块,再也没有发展过。完全不影响我做任何事,什么提重物,跑步,打球,下腰都能做,我还是个文案工作着,每天都要做十几个小时,也完全没问题。


                      IP属地:浙江12楼2021-08-19 19:43
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                        不过我今天说这么多,并不会说打针不好什么的,并不是,现在这个病有它的治疗方案,打什么针,吃什么药,控制成什么程度,一直等到它的衰弱期。
                        所以如果自己有治疗方案的,还是要听医生的,但我想说,自己的病有的时候,很多症状,例外好,例外坏的情况,有的时候只有自己知道,病友,医生可能都没啥经验,理论和具体实施方式总是有局限性的,局限就局限在每一例病例多多少少都有点不一样,善于观察自己,思考自己。


                        IP属地:浙江14楼2021-08-19 20:05
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                          哦,对了。我上面不是说中医的事情吗?今天多说几句,说说中医为什么这么牛。
                          以前我高中的时候,学习很好,属于尖子生,特别是理科,在全市还是全省忘了,当过一次理科王子,就是一次很难的会考当中,理科排名第一。
                          但是我很喜欢音乐和画画,我这人高中又特别有个性(和现在完全不同了,长大了,人也变得沉稳了,嗯,是的。),我高中寄宿,每天放学先跑回去寄宿地方吃饭,然后赶紧出去上网打传奇,然后回去和室友聊天,晚上10点钟开始画画听歌写歌写诗,一直到11点半出去蒸个桑拿泡个澡,半夜12点回来写作业复习功课,爬在桌上就睡了。高一时候基本每天都这样,那么白天就困啊,怎么办,想到一个办法,课间洗头,用冷水,然后不擦,到走廊把窗户打开,外面冬天零下30度,风吹过来5秒钟头发全部变硬,抖一抖冰掉了,头发就干了(我也是很聪明的,不愧是理科生)。。。不过就因为这样,得了一种叫冷风性荨麻疹的病。
                          这个病你们也听听,身边人肯定也有很多得的。
                          痒,一挠身上就凸起来,后来到了能浮雕出字的程度。那种痒没经历过的人无法想象。去看西医,除了吃脱敏药没有别的办法。但脱敏药不能总吃啊,不然听说股骨头会坏死,我就从一天一片改为半片,改为四分之一片,但还是不行啊,治标不治本,稍微吹点风就犯。
                          父母真是担心的不行,不知道从哪听说有个中医很厉害,就带着我去了。那个中医的家在山里面,一个很小很小的村子,基本可以看做大森林里改了几个房子,就这种,不夸张。偏僻的让人怀疑人生,但就这样,他们家楼门前面停了好多好多轿车,都是来看病的。
                          排到我之后,我父母陪我进去看,进屋就号脉,然后问了些问题,我和你们说他问了什么,他说:“你以前小的时候是不是总梦游。”我当场就石化了,小时候3、4岁的事,梦游的厉害,会自己穿衣服出门的那种(如果还有人想听梦游的,后面我再讲,我怎么感觉在讲故事)。然后又说了一些什么我都忘记了,我还被震撼中缓不过来。后来他就开始开药写药方,写好之后直接转身把药从背后墙中间开的一个小暗窗递进去,说我一会可以去拿药了。。。药方根本不给看。我问"这药开了多少","两个月","那吃完没好的话是不是还要来抓药","要不这次多开点","不用,回去吧,吃完基本病就好了"。我们出去拿药,回家拆开一看,所有的药材全部是碎渣,全部被捣碎了,根本看不出是什么药。结果当然了,吃完就好了,20年过去了,没有犯过。
                          这是真事,我不是小孩,已经高中了,智商已经成型,所有记忆都在,中医太神了,可惜那个老中医说他儿子不喜欢学医,孙子又太小,恐怕要失传了。哎~
                          但也不是说所有中医都这么厉害,比如我在省中医院碰到过一个中医,我老婆明明没啥事,硬是吃出乳腺增生,给我气的差点跳起来。
                          多的话今天就不说了。
                          总而言之就是,心态,消肿,让它攻击但不给脊柱融合的机会,增强免疫力,这几天绝对是金律。


                          IP属地:浙江15楼2021-08-19 20:23
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                            我也是打新冠疫苗第二针后痛的受不了,请问什么时候能好,生物制剂一直也没停过


                            IP属地:陕西来自iPhone客户端16楼2021-09-03 13:46
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                              我一干体力活就疼,哪怕做销售,天天拎包,就那种几斤重公文包,里面放资料,从早拎到晚,开始十几天不疼,到二十天就疼了,不知道锻炼八段锦可行


                              IP属地:安徽来自Android客户端17楼2021-09-03 15:00
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