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小耳畸形的心路历程

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大家好,我是一位来自四川的小耳妈妈,作为一位特殊孩子的妈妈内心必须强大,经历长达5个月的时间,今天我的宝贝终于手术成功了,这一路走来满心的心酸和苦楚,我想把这一路的点滴分享给有需要的人。
08年的冬天,我的孩子呱呱落地了,可是万万没有想到的是他是先天性的小耳畸形,我连听都没听过的事情居然发生到我身上了,如雷轰顶,当时的我天天以泪洗面,可是不管怎样还得坚强的面对现实,后面就是一系列的到处跑医院,但是都说的是孩子还小,等到十多岁再来,当时的网络也不发达,什么都了解不到,感觉我人生最迷茫的时刻到来了,“怎么办?”这个词天天在我脑海里翻滚……
虽然时间在一天一天的走,但我心里的石头却一直压着,心中只有一个信念:现在科学这么发达,只要有钱了,一定可以还他一个完美的耳朵。从此我便无奈的把孩子丢给了婆婆带,一门心思的挣钱,感觉一直以来让我坚持下去的信念就是为孩子做耳朵。
慢慢的我也不再纠结小耳是怎么造成的,当然我孕早期的时候服用了感冒药,也许还是有影响的,但是我已经不再想这些问题,想的是选择一家好医院,孩子四岁的时候了解到深圳一家私立医院可以做这项手术,经过一番了解,费用6万左右,可是医生说孩子耳朵定型要六岁以后,所以现在不是最佳年龄,我又开始了漫长的等待——
8岁的时候经人介绍把孩子带到了重庆军区医院,挂号面诊之后,医生却说孩子太瘦了,不符合手术标准,让回家养胖点再来,于是又回家开始了长肉之旅,可是挑食厌食的他连零食都不爱吃更别说饭菜了,就这样一拖又是好几年,后来听说北京八大处不错,去年的时候打算带他去北京看看,可是疫情的爆发阻拦了我们的脚步。
直到今年我觉得真的不能再等了,因为步入初中了,这样学业越来越重请假很耽误学习,于是五一放假的时候也没多想来到成都去了华西,因为啥也不懂,当天居然没有看诊的号,只好去了好几家整形医院,最终选择了现在做手术的医院,手术方案确定之后,很快约定了手术时间,但是心里还是很慌啊,啥也不了解这医院的医生到底靠不靠谱啊,就在心急之下才在百度上搜到了有小耳贴吧的存在,此刻像抓住了救命稻草,迫不及待的加了进来,并且加了好多好多的小耳群,我天天不眠不休的看帖子,看聊天记录,了解到了一些专业知识,但是我却更慌了,手术很痛苦,并且看了很多案列并不是很完美,还要取肋骨,术后还是不能压到,好难 抉择,最后争取了孩子意见,选择手术


来自Android客户端1楼2021-10-29 20:26回复
    最热的六月做了第一期手术,蚊虫特多,护理工作困难增长了不少。我们提前一天去医院办理了入院,经过一番的体检核酸检查,医生要求十二点以后不可进食了包括水,第二天早上准备进手术室,需要一系列的签字,可是正做准备工作的时候他去吐了,我知道肯定是害怕了因为平时打针都怕的他手术怎会不怕,可是预约一次手术不容易,不能等了再吐可能就会推迟或取消手术,赶紧进行安慰平复,本来内心很心疼的我不敢表露一点情绪,经过慢慢劝说后我问他:还怕吗?他摇摇头。这时才把他重新送去了手术室。最煎熬的莫过于手术室外的等待,苦痛而又焦急,等了三个多小时,被推出来了,本来麻药还没有消退的情况下他第一眼看到我,马上从担架上抬起头紧紧拽着我的手,瞬间我的眼泪 控制不住了,让他 遭受这些罪,感觉很对不起他。
    医生吩咐不可以压到手术那边睡觉💤,他平时睡觉可爱动了,所以晚上我不敢睡觉,一夜未眠眼看就快凌晨五点了,我想着一夜都没有事,就咪了一会儿,可是还不到六点就被儿子叫醒,“妈妈,妈妈,我压到了”第一次遇到这种情况,内心十分紧张深怕对手术有影响,赶紧按铃叫来了医生,还好医生说枕头软而且包了纱布没有大影响,但是再也不能压到了,从此我在医院的几天几夜都不敢睡觉,可是这居然不是最痛苦的,第三的时候引流管出现出血的情况,留了好多,我天天盯着那些血很是担忧,一会儿找医生一会儿找护士,医生说是因为他太爱动导致的,躺着不动对于一个孩子太难了,于是我们比预期的推迟了两天出院。
    回家后需要返校上学了,难题又来了,学校那么多同学碰到他怎么办?于是开始和老师沟通,庆幸他有一位好老师,让我不放心可以陪读,我去学校呆了两天,老师真的把他照顾的很好,座位让我挑,下课让同学给他打伞陪他去上厕所,这样我便放心了也没有去学校里守着了,开始去找工作,然后上下班同他一起上下学,还是挺顺利,一个星期以后开始拆线和注水,为了不耽误学习,每个星期六才会带他去医院注水
    还有的小耳家长会担心听力影响学习,完全不会,老师也会带麦上课的,而且学习挺好的,儿子即使是上六年级了但是成绩都保持在90分以上,老师也经常夸他,所以单侧小耳根本不用担心听力的问题,为了不要有心理影响希望家长们可以经常沟通鼓励,不能有孩子和别人不一样的想法。 这是一期出院当天


    来自Android客户端3楼2021-11-06 03:14
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      加油,一切都会过去的


      来自Android客户端4楼2021-11-08 09:26
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        楼主写的很详细,能给很多要做手术的孩子家长提供经验,谢谢楼主分享!加油!


        IP属地:天津5楼2021-11-11 17:14
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          还好一期做完十多天就放假了,在家踏实的度过了两个月,可是更难搞的事情还在后面,马上进去初一,新学校新同学新老师,这让本就内向的他有点不想去上学了,老公说干脆让他休学,可是休学就会耽误一年的学业,所以我坚决反对他休学。刚开学的几天都是小心翼翼的,我天天在家担心,这个时候的水包比刚手术的时候大多了,但是同学们和老师都挺好的,都很注意礼貌的对待着他,可越是这样他又觉得不自在了,他说同学们不和他玩,他都没有朋友。我告诉他同学们是为了保护你,怕叫你玩不小心弄到你了,而且大家都还不怎么认识你,等时间长了同学们会觉得你很好,会和你做朋友的。
          就这样很顺利的过完了一个星期,我怕别人觉得他的水包奇怪,所以就给他做了一个口罩戴着遮住耳朵,这里没有图片,大家只有脑补一下。有一天他哭着回来说不戴口罩了,我问怎么了,他说:校门口的保安在背地里笑话他,说他是神经病把口罩那样戴。 我当时听了是很生气的,我问他是谁说的带我去找他,他说不知道因为没有回过头去看,没办法毕竟不可能人人都做到有素质,他也只是一个保安而已。
          接下来就是各种不想去学校,我只能给他做思想工作,我说我已经告诉老师和同学这样戴口罩只是为了防止感染,不会再有人笑话你了,别人问你你就说做了手术需要戴着才不会被感染,再坚持十多天我们就可以有新耳朵了。
          别人注水都是130毫升左右就够了,可是因为他的耳朵比较大注到了162毫升,终于注完水了,他的心情也高兴了不少,因为水注够之后一个月就可以手术了,在期待中慢慢老师也开始夸他了,好像突然间有了自信,一切都在慢慢变好



          来自Android客户端6楼2021-11-12 11:04
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            感谢楼主的分享,希望以后有时间继续更新,给我们这些家庭带来了希望,我们也还在漫长的等待中,加油,这是小耳孩子必经的过程,以后都会顺风顺水的


            来自Android客户端7楼2021-11-18 21:46
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              想问下楼主最终在哪里做的手术,我也是四川的


              来自Android客户端8楼2021-11-18 21:47
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                加油


                IP属地:贵州来自iPhone客户端9楼2021-11-20 22:22
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                  孩子做完手术没 我们是做义耳的


                  10楼2021-11-24 09:47
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                    了解下手术费用多少呀?


                    来自iPhone客户端11楼2021-11-28 19:08
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                      继续更新,手术过程真的很痛心,也很漫长,但是还好他很勇敢,没手术的时候想要一个完美的耳朵,但真到了手术的那一刻真的只希望手术成功就是最大的幸福,一路走来的辛苦没有枉费,结果是我们希望看到的就可以了,二期的手术时间真的太长了,早上八点多进手术室,下午六点才出来,这时候的等待也成了一种痛苦,心都是一直提起来的。
                      终于看着他被医生护士推出来了,整个人没有一点精神,脸部都是肿的,医生说由于他的耳朵比较大取了三根肋软骨,手术时间长还插了尿管,天啊,我的孩子为了一个不起眼的耳朵居然付出了这么痛的代价,我的眼泪终于还是忍不住了,但却被他发现了,虽说他很痛而且不能动弹,但还是很暖心的伸出手抚摸着我安慰着我,这一刻的安慰直接让我崩溃了
                      这次也是在医院呆了一个星期,比第一次顺利,一切恢复的很好,第二天第三天医生让下床走动,孩子怕痛不肯走动,用尽了洪荒之力也劝不动,还好有个手机的玩意是他的最爱,每次就用手机奖励的方式让他去活动,希望经历这样的手术以后都是顺风顺水,人生都是一帆风顺,身体都是健健康康的,我相信风雨后定会见彩虹的


                      来自Android客户端12楼2021-12-05 13:27
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                        感谢楼主无私的沟通表达!!!


                        来自Android客户端13楼2021-12-05 17:09
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                          请问还没有做二期吗?


                          来自iPhone客户端14楼2021-12-16 16:24
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                            我家的只有耳垂,请问你家有大小脸吗?我家有大小脸,现在才2个月,很明显,怕长大更明显


                            来自iPhone客户端15楼2022-01-01 20:42
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                              听力还是有影响的,不过幸好能听到。我右耳没有,所以有人在我右边说话,如果有些吵的话,我听的还是很吃力。所以从小到大我都养成了一个习惯,跟人出去我都要走在别人的右边,也就是我的左边,才能保证我能清楚的听到。而且我不知道是我的原因还是咋滴,我出门以后有人喊我,我分辨不出哪个方向的声音二十来年了,这么过来了反正也是。至于上学的话,其实上课是很安静的,所以听课没问题,但是我高中的时候,遇到过麻烦,就是我的物理老师有鼻炎还是啥的,说话有些模糊,而且我坐在后面,就听不清了。包括声音太小的话,其实也有一定的影响。有些人总觉得,啊,你就这一个耳朵了,听东西不应该更厉害了,锻炼都锻炼出来了,但是并不然,相反我觉得它跟我的身体是一样的,一直工作,很累的,感觉听力还是有不小的影响。家里也没钱做手术,就这么过来了,反正咱讲话说,能听到,就挺好了


                              IP属地:辽宁来自Android客户端16楼2022-01-02 20:22
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