大家好！我是个极懒惰的人！十几岁的时候就得了这个病！为了治疗，可以说是什么方法都用过了！今天无意间看到了这个吧！特别想跟大家说说心里话！首先，很多病友都被这个病折磨的不成样子了，我很忧心，我也是！这么多年，从一个女孩子到一个妈妈！我甚至在剖腹产的时候，这个病都一直在陪着我。夏天不敢露四肢，冬天不敢感冒，尤其是经期来的时候，基本都会加重病情！我知道并理解大家的心情！但我们得的不是传染病，我们不会坑害别人，我们只是自己遭罪，我们不该被别人歧视和伤害，更不该伤害自己，对吗？所以，请大家不要放弃，科学在进步，医药在进步，我们都坚持下去！一定会有彻底根治的那天！请大家务必一起加油！不要放弃生命！有什么好的治疗方法，我们一起分享，爱自己！大家加油！