很久没来贴吧了，转眼孩子已经一岁多了。从曾经的崩溃无助伤心绝望，到现在的坦然面对，开导新确诊的家长。这一年，孩子爸爸沧桑了很多，婆婆也很辛苦，自己则每天在难过和治愈难过中晃来晃去。日子就这样紧紧张张，简简单单地过着。孩子一天天的成长，他带给了我们无限的快乐和力量。最最黑暗无力的日子终将过去，未来会洒满阳光。
回想这一年裸奔按需的日子，每天战战兢兢，特别是疫情严重的几个月，晚上睡觉都被惊醒，深怕娃半夜掉下床。也曾因为担心磕着头，肌肉出血等情况，半夜去医院急诊拍片，B超，补因子。随着天气转热和娃会站会走，淤青变得频繁；哪怕戴着护膝护肘，自认为照看的特别仔细的情况下。没有淤青的一天是美好的一天，有淤青的一天是心情崩溃的一天。好在有官方群，有贴吧，有很多患者和家属在一起，大家互相倾诉和安慰，一起坚强面对。我们出生确诊时算是最小的宝宝，这一年里，增加了很多新确诊的宝宝。每一次看到新成员，内心都像针扎一样，我们了解这个病，没办法阻挡一个个小血友出生。希望未来，能有更完善更先进的产检，减少血友宝宝的降临。
曾经群里有人问，如果孕期知道这个孩子是这个情况，还会选择生下来吗？有的家长说生，因为他是那么聪明可爱；有的家长说不生，不是嫌弃他，是舍不得他来人间吃苦。我有的时候也会想，如果当初没有留下他，他就不用受这些罪，特别是孩子磕碰淤青和补因子穿刺哭闹的时候。可是看着他对着我笑，对着我喊妈妈的时候，心都要被萌化了。那么可爱，那么聪明，那么帅气的孩子，他为了与我们想见承受的比普通孩子多太多。我们有什么理由不好好珍惜他爱他，珍惜当下。还是那句话，既来之，则安之，一切都是最好的安排。
七月，我们结束了裸奔的日子，开始910预防治疗。每次打针时，总会在心里嘟囔一句，这药除了贵啥都好。但是不得不承认，内心同时也在感谢这个药，让孩子不用小小年纪被静脉穿刺折磨，大人也不用整天担心受怕。想想静脉穿刺台上娃哭的撕心裂肺的样子，无数个自己想起泪流满脸的时刻；真心希望这个药能早点进入医保，让大小患者都能用的起用的上。和老病友们比起来，现在孩子们是幸运的，不再缺医少药，更不缺好药。