13年得了微小病变，治了两年用了强的松和环磷酰胺，没治好，后来断断续续吃中药，到近两年完全摆烂在没吃过药。身体除了一直大量蛋白尿，就是胆固醇有点高。近几年如果不复发基本啥毛病没有，不水肿。现在唯一担心进九年的持续性蛋白尿会对肾脏造成不可逆伤害，今天去华专家号想问下有没有新的治疗手段或者建议啥的，结果一上来就开药，还让我吃强的松，我特别抵触强的松和环磷酰胺，副作用太大了也不一定能治好，但他强调必须吃，我没招了，我又想摆烂不管他了