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病友请帮帮忙给点建议,上海十院刘占举建议换类克或者阿达木

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请各位病友帮忙给点建议,我21年9月在上海华山医院确诊克罗恩,当时医生让我用维德利珠单抗治疗,截止到今天已经快2年了,可是我肚脐眼正上方疼痛没有任何好转,反而越来越严重,疼痛发作频率也越来越高。在用了维德利珠一年多的时候去复查过一次,小肠镜显示大面积溃疡愈合,从镜像上来说是有效果的,可是我的腹痛并没有随着镜像上的那种好的情况有所好转,还是越来越疼,导致我现在几乎没办法进食什么东西像正常的蔬菜,面包,饼干这些我也都吃不了,吃了就会疼痛,还有各种佐料像孜然,胡椒,鱼香等等我这些佐料也不能碰,碰了就会疼痛,而且是剧痛,每次吃完饭后必须要俯卧才能舒服些,但是还是会有隐隐痛。今天去上海十院看了刘占举教授,他看了我的报告说我维德利珠没有效果,建议我换阿达木或者类克,我问他为什么建议推荐这两个而不是乌司奴之类的,他给我的解答是这两款药对病人来说经济上没那么大负担,但是我想要知道的是医生难道不应该根据病情来推荐适合的生物制剂嘛,他始终没有给我从病情的角度为什么推荐类克或者阿达木,所以我暂时也不敢轻易换成类克或者阿达木。然后我也明确问他我这个疼痛考虑还是因为克罗恩问题引起的嘛,会不会是其他原因,因为我除了有克罗恩,我也有全胃炎,胆囊结石和胆囊炎,还有肠系膜上动脉综合征;但是我每次疼痛剧烈的时候我抽血化验都显示很好,没有出现胆囊发作的原因,刘教授也说胃炎不会导致这么疼痛,然后关于肠系膜上动脉综合征也找过上海中山医院的专家,他们觉得这个病不会导致我这么剧烈的通通,所以他觉得考虑还是小肠溃疡引起的疼痛。让我换类克或者阿达木,说价格便宜减轻病人负担,也不耽误病人工作生活,可是我和他说我最关心的是对症下药,还有为什么推荐类克和阿达木除了从减轻病人经济负担这个角度出发能不能从我的病情症状来告知我一下为什么推荐这个,可是刘占举举说的很含糊,他说先从第一剃药开始用看效果,而不是一下子用第三梯第四梯药(可能他觉得乌司奴属于第三梯第四梯药)病友们,有没有人给点建议,我也是真的没办法了,而且我也害怕类克打着有副作用,耐药快,请大家给点建议,还有哪个医生可以看,另外有用类克或者阿达木的病友嘛,这个效果怎么样啊?我不懂不同的生物制剂区别在哪,刘占举也不太和我说,说这些太专业的我也不太懂


来自Android客户端1楼2023-07-12 10:56回复
    没什么区别,副作用有轻有重,基本上就是一种失效了,打另一种,下一种失效了再打下一种,能有多大区别,他建议你打什么就打什么就行了,类克便宜,不过要住院打吊瓶以及副作用大些,他也确实没说错,没什么经济基础就从便宜的开始打吧,打便宜的没用再打贵的呗,你还想怎样?


    IP属地:山东来自Android客户端2楼2023-07-12 13:46
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      吧友不会比医生更懂得 有时间可以多去几个医院


      IP属地:日本来自iPhone客户端3楼2023-07-12 13:55
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        乌司奴不是副作用最小起效最慢么,还能是第三第四梯的?


        IP属地:浙江来自Android客户端4楼2023-07-12 15:20
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          IP属地:江苏来自iPhone客户端5楼2023-07-12 15:23
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            上海不开刀基本就是去看瑞金或仁济东,仁济就是冉最强了,楼上吧友就是,瑞金几个擅长的都行


            IP属地:上海来自Android客户端6楼2023-07-12 15:40
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              不对啊,不是说乌斯路效果最好吗?为啥不推荐?


              IP属地:四川来自Android客户端7楼2023-07-12 15:45
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                可以打的,生物制剂就是效果不好就只能提高剂量或者换其他的。


                IP属地:江苏来自Android客户端8楼2023-07-12 18:22
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                  只是阿达木类克起效快一点,相对的副作用会大一点,乌司奴维得利珠起效慢,副作用也会小一点,至于效果就是因人而异,而且价格其实医保报销后差不多的


                  IP属地:浙江来自Android客户端9楼2023-07-12 18:30
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                    我去瑞金找钟杰确证后让我用甲氨蝶呤,吃了5年副作用就是一吃就恶心反胃然后今年停了肚子现在就是偶然痛痛管他呢就这样吧什么药也不吃。


                    IP属地:江苏来自Android客户端10楼2023-07-12 18:54
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                      乌斯奴还要同时口服美沙拉嗪吗?


                      IP属地:江苏来自Android客户端11楼2023-07-12 22:00
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                        去看中医,克罗恩西医治不好


                        IP属地:河北来自Android客户端12楼2023-07-12 22:25
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                          去哪个医院看哪个医生都一样,医生只会看病,看病,听明白了,是看病


                          IP属地:河北来自Android客户端13楼2023-07-12 22:27
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                            楼主太敏感了,这医生是对的,所有ibd都是打类克开始的,我见过所有病友中,类克也是最有效的


                            IP属地:广东来自Android客户端14楼2023-07-13 07:21
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                              我靠,楼主有些神经质,医生专业还是你专业?或者网友专业?


                              IP属地:广西来自Android客户端15楼2023-07-13 07:50
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