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肺外结核何时才能停药?

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我是肺结核和肺外结核初治患者。肺外结核痰检没有意义,做不了药敏,只能单纯的按治疗周期时长停药,都不确定有没有完全治好就停药,怕复发。我现在服药20个月了,自己主观认为还没有治愈,所以不敢也不知道该不该停药。
我单位曾有位结核病的同事,但是我们当时不知道。等她治愈了(治了一年多)她才说,伴有肠结核,拉肚子久治不愈,抗痨治疗后就好了。我2021年10月体检出肺结核,但无肺结核任何症状,痰检气管镜都是阴性。ct有病灶,ppd强阳性。11月住院治疗,半月后出院四联用药,一个多月后停吡嗪酰胺,半年后停乙胺丁醇至今(2023年7月),已服药20个月了,治疗一年ct显示肺上病灶完全吸收了。
治疗前几年症状:
1、拉肚子,肠镜胃镜检查无果,消化内科看了服药无效;
2、每天傍晚开始脚心燥热;
3、嘴唇开始发麻或辣感;
4、肚子不定时轻微疼痛;
5、咽炎出现;
6、附睾开始胀痛,时左时右,痛感及频率逐渐增加。
上述症状都是越来越严重,拉肚子吃任何药都没有,吃的越来越清单都没用,而且越来越严重。开始抗痨治疗一个月后,上述症状明显减轻,2个月后基本全部消失了。期间因2次熬夜肝损住院停药保肝,又开始拉肚子了,出院抗痨拉肚子又好了。
后来因为好几次加班半夜才睡,逐渐附睾胀痛,大便开始不太成形,嘴唇发麻发辣,且ct肺上病灶反弹,好好休息服药又有好转。所以我主观断定有肠结核和附睾结核,医生让我至少吃一年半的药。
前不久严重失眠,满身满脸长痘痘,百度一下可能是因为异烟肼造成维生素B6缺失,今年4月自行买维生素B6服用一个周后失眠就好了,痘痘明显减少。就连着服用三个月,但是服用一个月后发现附睾又开始痛了,左胸前偶有肌肉紧绷感,嘴唇发麻发辣,脚心燥热,大便不怎么成形等等病症出现了。
正好到了复查查血的时间,到医院复查继续开药,给医生提了一下我服用维B6的事。医生说维B6会中和降低异烟肼的药效,吓得我立即停了维B6。医生说我那些症状临床上都没有案例,和结核多半无关,所以建议停药,但我觉得这些症状和我抗痨治疗效果密切相关,反向印证了我的肠结核和泌尿结核,现在都不知道能不能停药,怕停药后复发成耐药结核。
唉,开始打卡,记录我的抗痨历程。


IP属地:贵州来自Android客户端1楼2023-07-23 09:27回复
    今天症状没加重,也没减轻。心情不太好,主要是怕耐药了。


    IP属地:贵州来自Android客户端2楼2023-07-23 09:42
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      继续磕药。


      IP属地:贵州来自Android客户端4楼2023-07-24 09:58
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        IP属地:贵州来自Android客户端5楼2023-07-25 16:03
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          现在还有结节吗?大夫咋说的,可以探讨一下吗


          IP属地:辽宁来自iPhone客户端6楼2023-07-25 20:10
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            前天加班晚上12点过才睡,结果又失眠了,一整晚都睡不着。看来异烟肼的副作用又来了,以后不敢晚睡了,按时作息。


            IP属地:贵州来自Android客户端7楼2023-07-26 10:05
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              早上好!今天好一些。


              IP属地:贵州来自Android客户端9楼2023-07-28 09:53
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                打卡。


                IP属地:贵州来自Android客户端10楼2023-07-29 11:28
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                  打卡,


                  IP属地:贵州来自Android客户端11楼2023-08-01 19:27
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                    我想请问下,我刚确诊肺结核,目前吃了10多天药,我是常规体检的时候胸片提示有,医生就叫我去检查肺结核,我就去了,我没有任何肺结核症状啊,甚至身体一直没有任何异常,痰检阴,就做了个ppd有反应医生就确诊我是肺结核,后面又做了详细的胸ct,另外个医生一看也说这影像显示很多肺结核的意思,我就纳闷如果这么多为什么我身体没有反应,刚看你说的肺外肺结核,是不是就是这种啊,而且医生没有说什么肺外的


                    IP属地:江西来自Android客户端12楼2023-08-01 20:15
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                      继续打卡中。


                      IP属地:贵州来自Android客户端13楼2023-08-02 10:40
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                        继续打卡


                        IP属地:贵州来自Android客户端14楼2023-08-03 14:31
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                          这几天感觉好一些,好好吃药,好好治。


                          IP属地:贵州来自Android客户端16楼2023-08-04 08:07
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                            有个别评论什么中西结合或中药的,我一律拉黑删评论了。病友们,结核病千万别相信中医,这个病中医医不好的,贻误病情耐药了悔之晚矣。


                            IP属地:贵州来自Android客户端17楼2023-08-04 08:10
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                              恢复中!


                              IP属地:贵州来自Android客户端18楼2023-08-04 11:35
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