平山病吧 关注:840贴子:8,581
  • 16回复贴,共1

平山症现状

只看楼主收藏回复

我是5年病患了,高一开始的,目前大二。看到qq群和吧内消息越来越多,说明我们的病患群体是越来越大了。当然,还有很多患者并不知道自己患的是平山症。
这个病大致情况都差不多,不同的人会有细微的变化。目前已知会导致的情况,左右手肌肉萎缩(手无力,左右手小臂肌肉萎缩。
目前我们知道对平山症有比较权威的医院有2个(其他医院不太靠谱,我第一次在地方市级医院看的时间医生说可能是渐冻症,tmd),一个是武汉宣武的吴浩,还有一个是上海华山的团队(王洪立,姜健元,马晓生)。群友大部分去的是华山。
首先我们要明白一点,平山症的结果只有2个。第一,继续恶化。第二,停止发展。目前针对平山症的治疗方案只有2个。一是手术,二是保守治疗。
是否手术,是要听医生的建议的,不是大家想做就做(医保报销后价格在2w~3w之间)
保守治疗的话,就是注意锻炼,还有减少低头。颈椎和手通过锻炼做到肌肉补偿。平时注意营养补充。不太推荐大家买药吃,没啥吊用,而且药都不便宜,反正我没见过哪个群友吃药效果好的。地方医院应该会给大家开神经方面的药,这东西真没用,而且贵,有这钱不如多给自己买点吃的加点营养。
这个病说实话,目前引起的关注度很少,但是患者数量每年都在增加。我们这个是神经问题,很难治疗,但幸运的是目前有2个非常有效的治疗方案。无论是手术还是保守治疗锻炼都有非常不错的效果。
补充一点,心态对病的影响也很大(群友反应),说到底 平山症只是一个小病,大家也不要太放在心上。
最后祝大家早日康复


IP属地:江苏来自Android客户端1楼2023-12-04 10:06回复
    d


    IP属地:江苏来自Android客户端2楼2023-12-07 09:13
    回复
      心态真的影响特别大


      IP属地:湖北来自Android客户端3楼2023-12-10 11:07
      回复


        IP属地:江苏来自Android客户端4楼2023-12-11 00:43
        回复


          IP属地:江苏来自Android客户端5楼2023-12-19 10:07
          回复


            IP属地:江苏来自Android客户端6楼2023-12-20 00:24
            回复


              IP属地:江苏来自Android客户端7楼2023-12-21 19:10
              回复


                IP属地:江苏来自Android客户端9楼2023-12-25 09:11
                回复
                  手指手伸不直和鸡爪一样


                  IP属地:湖南来自iPhone客户端10楼2023-12-27 04:22
                  收起回复
                    谁有做过手术吗,能不能恢复肌肉和力气啊


                    IP属地:江苏来自Android客户端11楼2024-01-15 20:58
                    收起回复