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肝豆宝宝QQ群-入群必读及信息检索

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一、本群介绍
1.本群以科普肝豆知识、引导正确治疗观念为宗旨,以交流、分享、互助为作坊式,致力于让每位患者及家长都能够快速正确理解肝豆病,成为孩子和自己的家庭医生,并将正确的疾病知识和治疗理念进行传播,为所有肝豆患者保驾护航。
2.入群必备APP:腾讯QQ、百度贴吧;


IP属地:江苏1楼2023-12-10 19:27回复
    二、入群步骤
    第一步:修改群名片
    格式为“地域-昵称-出生年份-确诊年份-用药-入群时间”,如:“北京-小宝-2020-2023-锌-20230101”;
    第二步:根据群友提示,按格式进行回答,介绍病人情况,及患者近期所有检查单(个人信息可打码)
    以便其他群员能够了解新入群患者的病情情况,更清晰地做出判断,并根据不同情况给予对应的帮助;


    IP属地:江苏2楼2023-12-10 19:28
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      第三步:按顺序阅读必读文章
      (初级理解)
      第一篇:什么是肝豆状核变性? 肝豆儿童与成人有哪些区别?
      https://tieba.baidu.com/p/7710261537
      第二篇:肝豆病是铜代谢障碍性疾病,而非神经内科的疾病
      https://tieba.baidu.com/p/7711448449
      (进阶理解)
      第三篇:儿童为什么要吃青霉胺
      https://tieba.baidu.com/p/8098985812
      第四篇: 关于肝豆儿童服用锌剂的说明
      https://tieba.baidu.com/p/8125797199
      第五篇:24h小时尿铜的诊断和治疗意义
      https://tieba.baidu.com/p/8098988017
      (辅助指导)
      第六篇:肝豆儿童初次服用青霉胺的用药方法【青霉胺脱敏法】
      https://tieba.baidu.com/p/7726968498
      第七篇:如何按排【青霉胺与锌】联合服用的时间和方法
      https://tieba.baidu.com/p/7722517939
      第八篇:关于肝豆患者的饮食建议及相关说明
      https://tieba.baidu.com/p/8866399142
      第九篇:关于肝豆儿童,儿童保健方面常见问题的解答
      https://tieba.baidu.com/p/8125863912
      第十篇:肝豆状核变性患者常用工具推荐(含留、寄尿方式等)
      https://tieba.baidu.com/p/8432296246
      第四步:自行检索、学习群文件東哥小课堂(常见问题解析)、关于饮食问题的视频与文档、复查表等;
      第五步:依次完成群作业
      (1)入群1周内完成群作业“基础10题”;
      (2)入群1月内完成群作业“12月27日进阶10题”;
      (3)入群2月内完成群作业“8月5日日常应用题”;
      (4)入群3月内完成群作业“上传复查表”。
      三、群规
      1.以下三点硬性要求,如未完成,将被移出群聊:
      (1)入群 24小时内未按要求修改备注、做入群介绍的;
      (2)入群1月内未完成两次作业的;
      (3)2月以上无群聊发言记录的。
      2.移出后可申请复入群,复入要求:
      1.写一篇长篇分享并附复查表发贴吧,知乎,小红书,微博,等任意一平台;
      2.联系群管理员完成前两次作业。
      备注:请各位理解,群的目的是供大家学习交流,愿意进群的必须遵守群规,如果失去作用,也不必强留。


      IP属地:江苏12楼2024-01-18 15:00
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        对,相当于名片一样,更方便大家相互交流和帮扶


        IP属地:四川来自Android客户端13楼2024-01-18 19:10
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          IP属地:四川来自Android客户端14楼2024-02-04 22:33
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            感谢分享


            IP属地:湖北来自Android客户端15楼2024-02-06 22:53
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              哪里违规了?


              IP属地:广东来自iPhone客户端16楼2024-03-24 11:23
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                IP属地:山东来自Android客户端18楼2024-08-16 09:59
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                  有群号吗?


                  IP属地:上海来自iPhone客户端21楼2024-12-03 13:46
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                    IP属地:广东来自Android客户端22楼2024-12-05 14:09
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