我家小孩当前三岁9个月，今年6月底小孩准备在医院做扁桃体摘除手术，期间检查肝功能，谷丙转氨酶800左右，手术无法继续，遂查何因致使，各类传染病及相关的病毒感染否查了，还是不明所因，因当地医疗水平有限，当地医生建议转院，我们当天晚上到的武汉同济医院，第二天查出铜蓝蛋白极低，后确诊为肝豆，当时我在抖音上搜了一下，看到各种严重的病例感觉整个天都塌了，人都崩溃了，后来无意间在网上搜的，刷到肝豆宝宝百度贴吧，进入了肝豆宝宝群（444197355），群里由东哥、框妈等一批人员的指导，让我从本质上认识到肝豆这个罕见病，这让我的生活又充满了希望，经过多天的学习，我认识到，肝豆本身是铜离子代谢疾病，并不是肝脏疾病，它的根源在于体内铜离子的存量，只要我们忌口，从根源上阻止铜的吸收，没有阻止的铜，我们通过药物给他排出体外，那么我们肝豆宝宝的身体就是健康的，跟正常人无异，至于怎么吃，吃多少，还是一门学问，我这边还得继续学习。感谢肝豆宝宝群里的各位热心同志的指导。