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做个记录贴,之后会不定时更新状况。

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先说一下我现在的情况吧,我是从9号开始出现肉跳情况,右侧大腿在早上六点多给我跳醒了,持续三小时左右就没跳了,结果晚上又换到了右脚内侧跳,11号去武汉三院看了医生,给开了点甲钴胺,现在症状好点了,几乎感觉不到肉跳,但今天晚上偶然刷到蔡磊的相信,现在右脚又开始跳了,连带着全身各处不定时的跳一两次,我打算14号去协和做个肌电图,祝大家早日脱恐,有消息我会及时更新。


IP属地:湖北来自Android客户端1楼2025-01-12 23:37回复
    总有人会疑惑为什么要执着于查明是否是als,我觉得是给自己一个交代,如果不是,就及时脱恐回归正常生活,如果是,就提早告知家人,给自己放生命最后的一次长假,有啥想做的就赶紧做。


    IP属地:湖北来自Android客户端2楼2025-01-12 23:46
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      我从10月底开始肉跳还有开始瘦吃了一个月甲钴胺跟b1好了也没有那么乏力了,然后到12月8号又开始跳了,有肉刺痛 酸痛 还有肌肉萎缩,背上腰部瘦了一圈,小腿肉往下垂,一到下午就开始乏力,医生让做肌电图我不敢做,一是怕疼,二是害怕不敢面对,确实挺害怕,不敢去检查,是的话检查也没用,不是的话养养就好了,然后看的中医再喝中药


      IP属地:山西来自Android客户端3楼2025-01-13 09:39
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        你这没问题的,als不会有刺痛症状的,再说你只是乏力,还能恢复,als都是不可能恢复的。


        IP属地:湖北来自Android客户端4楼2025-01-13 10:37
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          协和的肌电图能约到吗 需要排队吗


          IP属地:上海5楼2025-01-13 21:39
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            我现在就是全身跳,特别是左腿,走路时左腿还不舒服,走着走着往一遍偏已经差不多一个月了,之前膝盖后面那里还疼过


            IP属地:广东来自Android客户端6楼2025-01-13 22:44
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              已经约肌电图了,要等到2月24号,那个做肌电图的医生都无语了,说最近全是年轻人肉跳来做肌电图的,我前面刚来了一个也是肉跳还是全身不同部位换着跳,医生说因为肉跳来做肌电图的99.5%都不会是als的,更别说年轻人概率更小。


              IP属地:湖北来自Android客户端7楼2025-01-14 08:49
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                12月26号爬山走了2万多步,第二天开始手腕用力就疼,27号晒衣服的时候发现手举一会就酸,几乎同时双脚站一会就酸,然后发现四肢酸痛,1月3号去医院查血常规,生化全套➕心肌酶,尿,双腿ct,全都正常,除了血脂偏高。1月5号一夜没睡,一直百度和贴吧来回看,突然发现左腿肉跳,1🈷️6号做了肌电图正常。到现在还是四肢酸痛,肉跳,手拿手机举一会就酸累,恐的要死。主要12月12号楼下装修,闻了2个星期的难闻的气味。又觉得如果是也不可能这么快就发病,整天胡思乱想,已经严重影响了生活,感觉自己每天行尸走肉一样。


                IP属地:江苏来自iPhone客户端8楼2025-01-14 09:13
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                  我是1月5号去南京鼓楼医院约肌电图,直接给我约到了2月5号,我等不及了,去另外一个三甲医院找人6号就做了,是正常的,我又担心是不是早期查不出来,2月5号再去鼓楼医院做一次,现在每天都提心吊胆的


                  IP属地:江苏来自iPhone客户端9楼2025-01-14 09:19
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                    单纯肉跳基本没事,不用太焦虑


                    IP属地:广西来自iPhone客户端10楼2025-01-14 18:58
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                      我不仅跳淋巴结也肿大


                      IP属地:山东来自iPhone客户端11楼2025-01-15 10:41
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                        哎,今晚在床上休息的时候右脚有跳起来了,真是无语😑


                        IP属地:湖北来自Android客户端12楼2025-01-16 21:58
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                          今天去找医生开了奥沙西泮,我问医生到底是固定肉跳不好还是游走肉跳不好,医生说游走的不好,但我在网上问的医生又说固定的不好,所以像肉跳这种问题不管是固定还是游走就没有好与不好的明确定义,只要没有伴随医学上的无力,就不是als。


                          IP属地:湖北来自Android客户端13楼2025-01-18 12:04
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                            奥沙西绊还真有用,吃了之后跳动频率显著降低,现在已经几乎不跳了


                            IP属地:湖北来自Android客户端14楼2025-01-18 23:09
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                              如果你的肉跳等症状在服用抗焦虑药物后显著降低甚至消失,那就不可能是als


                              IP属地:湖北来自Android客户端16楼2025-01-19 21:16
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