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求助,重型再障27年

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现在血38.板10,白2.9,吃了十多年环孢素没什么效果,最近来天津血液中心从新检查下,还是老毛病,医生给的新方案,吃海曲泊帕一天6粒,加上保肝保肾的药,不知道有没有啥效果,有没有光吃这个药好的啊


IP属地:吉林来自iPhone客户端1楼2025-03-23 06:12回复
    这个时长了缓解概率不太大,肝肾还行就咨询下移植吧。


    IP属地:河南来自Android客户端2楼2025-03-23 08:26
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      天啊 血红38不晕吗 海曲好像是升板的


      IP属地:美国来自iPhone客户端3楼2025-03-23 09:01
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        吃国产哪个就行吧?


        IP属地:上海来自Android客户端5楼2025-03-23 13:38
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          别坚持了 移植吧


          IP属地:上海来自Android客户端6楼2025-03-23 13:52
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            利可君,有没有试过?我是免疫血小板减少,医院也让用海曲,但是费用高昂。医生不屑用利可君,说没效果,说诊疗指南中没有这药。于是我在查阅了大量网络信息和医学论文后,决定拿自己作试验,“使用/停用”反复三次,用了九个月的时间证明利可君确实可行,这期间因为停用利可君导致血小板过低住了两次院(撑着海曲用量不增不减的条件下)。现在我一直在用利可君,每天三次每次一片,一个月只要三几百块钱,海曲每两天一片,大大降低了家庭经济承受能力,希望上面的经验能对你有帮助。
            目前我的困难就是肾功能衰竭了,这边的医院说还没到治疗的地步,也没有提供什么用于平日里的保肝保肾药物,你用的是什么?


            IP属地:广东来自Android客户端7楼2025-03-23 15:52
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              海曲里面说明书,写的很清楚有效率多少,但是还是分人,你有效了就是100%


              IP属地:青海来自Android客户端8楼2025-03-23 16:29
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                三项血素跟我儿子一样,吃了两年多环孢素没效果,目前靠输血,骨髓库等了四个多月了没合适的


                IP属地:广东来自Android客户端9楼2025-03-24 10:50
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                  阿法曲比海曲副作用小,有效率高


                  IP属地:河北来自Android客户端10楼2025-03-24 14:07
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                    你好,我跟你一样也是一名重型再障病人,病历19岁查出再障到现在25年,比你的都重,但我没放弃,现在请好,最近要脱输了


                    IP属地:陕西来自Android客户端11楼2025-03-25 08:41
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                      给你说一下我吧,我也是海曲6粒,板从动不动就降到2 3 5到20多用了七八个月,吃一年升到58,不过这次检查又降了11成了47,然后我看帖子有的人没啥效果,这个药呢又要长时间吃,看你们那边有没有报销了,另外我也不是单吃这一种药,曲环康和皂矾丸都在吃


                      IP属地:河南来自Android客户端12楼2025-03-26 07:43
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                        我母亲61岁,从去年8月开始在天津血研所治疗,开始用的环➕左交替➕达那唑方案,每天打粒细胞刺激因子,吃了半年除了白细胞因为打针能维持住,其他没有效果,1月份时也是血红蛋白低到35,板8,当时紧急输血了。2月份开始调整方案,加上海曲一天6片,达那唑换成司坦唑醇,其他药不变,吃了一个半月血红蛋白升到54,板升到34了。就是费用太高,一个月药费报销前2.6万,报销后1.1万,另外就是肾功能的肌酐越来越高。


                        IP属地:天津来自Android客户端13楼2025-04-17 13:18
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                          在天津血液看了5年了,开始是环+左+康+保肝药,现在医生也要求吃海曲,不知道海曲有不有效果,最主要还是太贵了,怕吃了没效果了…


                          IP属地:四川来自Android客户端14楼2025-04-18 15:46
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