-
1243月8日偶然确诊左侧听神经瘤，17*11mm，术前，左耳中轻度耳鸣，听力下降约30%，偶然会有头晕现象，其余正常。22日做手术，如今即将出院，左侧耳鸣加重(可能还在恢复期)，左侧听力有所保留，要比较大的声音才能听见，但听不清楚声音内容。左侧头部还有些蒙，味觉有部分障碍(例如酸味，现在只能感觉到刺激的味道)，在大街上会觉得周围都是蒙的，右耳的代偿功能尚未完成。别的没有其他不适。建议各位病友及时就医医治，尽早康复！
-
2这里有全国两千多位病瘤病友，大家相互分享自己的经历和过程，各种手术，术前准备，术后调养，术后后遗症等等一切问题这里都找得到和解决。 #脑肿瘤#
-
0宣武医院梁建涛，宋刚网上介绍不错。有做过的朋友提供一些建议。还没做手术，想先了解一下
-
7巨大听神经瘤手术成功，康复和复查成功，今年2月我已经正常生活和工作，现在舌尖，脸不麻木，头也不疼了。2013年10月确诊听神经瘤，经历了当地医院看不了，天坛医院国际医疗部，特需的推脱，天坛最后专病门诊给我排了床位需要等3-4个月，当时心态崩了，头疼的去了2次急诊，急诊科医生建议马上手续不要选大夫和医生保命要紧，但是医院还是没有床位需要等，在心急如焚，心态崩溃的的时候朋友介绍知道了北京三博脑科专科医院，当天入院，
-
0经常得面瘫的朋友都知道，面瘫发生后眼泪分泌会异常（鳄鱼泪）。 面瘫后眼泪异常的原因:面瘫是因为颅内第7对颅神经（面神经）病变，引起的脸部肌肉运动障碍和泪腺，鼻腺，下颌下腺，舌下腺。 泪腺由混合神经面神经的副交感神经参与支配，面瘫发生后，面神经功能传导性阻断，不能支配泪腺体，眼泪分泌就会异常。眼泪的正常分泌是又三叉神经的眼支感觉眼部的情况传递信息给大脑，大脑会根据三叉神经传递的信息辨别是否需要分泌眼泪来共 5 张
-
17各位友友，大家好，我是16年做的右侧听神经瘤手术，手术后留有轻微面瘫耳鸣，但是今年复查头颅核磁，发现它又长了，没想到这个良性的瘤子，它还会再长，我想问问大家有没有听神经瘤复发的？大家是怎么治的？我去天坛医院问了一下专家，大夫说建议做伽马刀，有的大夫建议二次手术，二次手术的风险要大于一次手术，我现在不知道是该做伽马刀还是二次手术，还是大家有更好的办法，只要让它生长的缓慢点，或者不生长都行，希望友友们多
-
249听神经瘤切除后最坏的结果都摊上了，分享我的治疗方案。本人女23岁，瘤体3公分，去年三月在301做的手术，从耳后开刀，三公分是耳后取瘤的极限值。因为肿瘤已经把神经都包裹住了，术中就把面听神经都切断了。接着连夜给我做的舌下神经吻合术，以保证面部肌肉不会萎缩，也就是静态情况下看不出什么，表情是做不了了还有联动现象，但面瘫终究是面瘫，医生告诉我修养好还可以做动力重建手术，就这样我等了半年多。就在这期间，由于取出舌
-
14听神经瘤出院半年了，一直忙，直到今天我才把我的求医经历写出来供同样病情的患者参考。我叫於原钢（化名）。我是2018年12月底在深圳一家医院查出的听神经瘤，当时是16MM。当时并没有明显的症状，但医生劝我立马住院切除，我拒绝了。因为我想找个好的专家再说。后来2021年去过广州一家医院复查已经22MM了，医生也一直说不急观察，不要命的。一直到2023年8月开始有食欲不振，恶心反胃症状，人明显消瘦。以我多年对这个病情的研究，我估计是
-
392023年12月底查出听神经瘤，整个人都是恍惚的，发现的时候已经2.8*2.1cm了，不知道这个大小做手术的时候出现面瘫概率有多大，一直比较爱美，真的接受不了面瘫的自己，查了北京天坛医院比较权威，贾旺和贾桂军，北京宣武医院的鲍遇海和梁建涛也是听瘤专家，上海复旦大学华山医院也挺好，还有湖南湘雅袁贤瑞，目前挂过华山医院徐宏治的号，他说面瘫概率很大，听到这个，眼泪不自觉的流出来了，真的害怕，有谁知道到底哪家医院和哪个医生最不要被骗
10-5
-
12019年7月份，跟媳妇去广州医科大学附属三院做备孕检查。 当天门诊人多，排队时间很久，我就出去门诊外转悠，转到医院的核磁共振室外面了。 我本身三叉神经痛痛了4/5年，网上查过三叉神经痛有20%左右是颅内肿瘤引起，早就想去医院做核磁检查一下看看什么原因引起的三叉神经痛，刚好这会有空，就立马手机挂了神经内科的号。 广医三院主要以生殖科为主，神经内科门诊量比较少，很快就排队到我，跟医生说了我自己三叉神经痛的情况，想做个
-
242022年3月手术，至今一年七个月。 目前还存在的问题： 一是走路有时会不稳，有时会晕，特别是在打球等运动时比较明显，但是运动几分钟后又会减轻。这个前庭神经的锻炼，估计需要一个比较长的过程。 二是手术区有时会有胀和堵的感觉。休息好了一般正常，比较劳累、情绪激动或者有长时间的大运动量后就会出现。这个不知道其他朋友是不是有同样情况。 三是患处一侧听力彻底没有了。虽然医生说听神经得以保留，但是单侧听力完全没有，这种
-
62月7日手术，2月23日出院，至今一个多月时间，慢慢恢复中，笔记一方面发泄自己的无助和恐惧，一方面想帮助一下病友们给一些参考。收到很多朋友的询问，这里汇总并给一些我自己的体会，需要提前说清，都是我自己一面之词，不代表绝对性，我能理解大家提问不论问题在不在点上都是想缓解心里的恐惧，但一定要清楚，别人回答的都是个体言论，不代表你最终也会这样。 1、北京医院选择 我分别看过天坛、宣武、301、协和、东肿瘤、北医三院、
-
1伽马刀不是刀，它是伽马射线。 用钴-60发出的伽马射线，多线集中一点，对靶点内的细胞进行破坏。 它不需要开刀，不需要输血吃药，只需要往一台机器上一躺，用计算机控制好射线的量值，对靶点进行照射，破坏靶点内的组织，让其失去活性就可以。 伽马刀属于放疗的一种，它对于肿瘤的治疗有很多优点，也有不少局限性。 首先对于颅内肿瘤，特别是年龄比较大-有严重基础病-肿瘤比较小-肿瘤位置比较特殊-肿瘤3厘米一下的这些患者肿瘤治疗有很共 5 张
-
29面瘫是听神经瘤手术后后遗症最让听神经瘤患者头疼的一个，超过3厘米以上的中大型听神经瘤手术很大概率会面瘫，尽管现在手术经验和手术器械有很大的提升，但因为面神经和听神经是一同从脑干延伸出内听道空的，挨着长，所以肿瘤越大压迫面神经越严重，手术分离难免会对面神经有物理损伤。 那么听神经瘤手术后面瘫的患者该怎么面瘫和处理面瘫问题呢？ 首先，术后面瘫有分等级，也就是面神经损伤的轻重直接导致面瘫严重的程度。 1级面瘫
-
0听神经瘤，是比较常见的颅内肿瘤，占比颅内肿瘤8%-10%左右，它是一种良性的神经鞘瘤，生长速度比较慢。因为生长速度比较缓慢，很多小型听神经瘤患者在没有比较明显的症状前，都会考虑是去干预它还是去观察它。得了听神经瘤，在肿瘤小于1.5厘米以下，到底是观察，还是去治疗？ 这是大部分小型听神经瘤患者比较纠结的选择，目前有数据统计，小型听神经60个月内观察结果，有50%左右核磁共振观察不生长（这里不知道有没有排除核磁共振误差）共 4 张
-
57听神经瘤，一种颅底最常见的脑肿瘤，占颅底肿瘤的90%，占脑肿瘤的10%左右。每年发病率1万上下人次，很多人字一查出有脑肿瘤就慌了神，恐慌感，其实听神经瘤不可怕，只要你对这个疾病了解了，就知道怎么去处理了。本人基于同是听神经瘤患者过来人，建了两个微信qun，为了给更多的患者帮助，尽力给与大家解答任何关于听神经手术前手术后的所以症状以及后遗症的问题。wei信 ( zhang六五三一00一九),请说明是听神经瘤患者或者家属，纯病友共 4 张
-
34蛋子迷
2020-08
本人山东临沂，于2020年8月15日，查出右耳听神经瘤2.5*2.4*2.0，过后听医生说没事，良性，常规手术，当时心里的担心放下了。前几天去齐鲁医院找了倪石磊教授看后，根本不是那回事，有风险，右耳失聪，面瘫。失聪可以接受，可面瘫接受不了。想问一下哪里的医院做这个手术面瘫几率小。 -
0
-
2我有个亲戚得了听神经瘤，让本地医生看过，但说不是太好，想继续治疗，但不知道哪家医院好？请问北京三博脑科医院怎么样？和天坛医院比哪个更好？
-
0#中国女排对阵土耳其#
-
0#男子4X100米混接历史首夺冠#
-
20930岁生完宝宝半个月耳鸣，去医院检查听神经瘤0.9cm。半年后复查1.4，最近1年了复查1.9。一般这种瘤一年张0.1cm是正常的，而我应该是长得比较快的。从耳道开始张，到面部截止，属于三角形。 1.神外科医生建议我把耳道外部的切除，保留耳道内部，剩下的做伽玛刀，保留听力。2.耳鼻喉科医生建议全切，切干净，不保留听力。 纠结了很久不知道选1还是2。选1的话，先不说化疗会不会有伤害，伽玛刀也无法做到切干净。而且我怕这个瘤本就在耳道开始
-
240天枰座
2018-06
我也是一名听神经瘤患者，瘤子3.8X2.5.于去年9月11日、在长沙中南大学湘雅医院、袁贤端教授主刀手术切除，术后没有任何并发症，面神经完美保留，没有面瘫，听神经也有所保留，7天出院，昨天9个月复查磁共振，恢复的非常好，现在就跟正常人一样，我想告诉病友们，听神经瘤并不可怕，找个好的手术医生，把风险降到最低，早发现早治疗，是会收到好的治疗效果的 -
154做了面神经吻合术一个月了，一点好转都没有，愁死我了，有没有做了面神经吻合术的朋友，大家交流一下
-
56请问有华山医院钟平手术的听神经瘤病友吗？术后面瘫率大不？我的瘤3.4x1.6cm为第一次手术未切完的遗留，第一次手术是和剖腹产一起做的，所以当时来不及选医院和医生，现轻度耳鸣，无面瘫。
-
3由于左耳听力突然下降并且耳鸣，去医院4月10日查出听神经瘤，大小为15*10*9，目前还在观察，想等到10月份复检再决定手术！恐慌，焦虑…
-
0有没有和我一样出现复视的病友，你们大概多久恢复？
-
36很多刚发现自己的听神经瘤的病友，对这个病还不了解，下面做些常识科普 1. 这部分为百度里的基础知识 听神经瘤是指起源于听神经鞘的肿瘤，为良性肿瘤，是常见颅内肿瘤之一，占颅内肿瘤的 7%～12%，占桥小脑角肿瘤的 80%～95%。多见于成年人，高峰在 30～50 岁，20 岁以下者少见，儿童单发性听神经瘤非常罕见，迄今为止，均为个案报道。无明显性别差异。左、右发生率相仿，偶见双侧性。临床以桥小脑角综合征和颅内压增高征为主要表现。 a) 早
-
3上海市一楼美清和上海华山钟平，二者选一个，大家选谁？两个大咖都面诊过了，说的结论基本一致。该选谁做手术呢？我的听瘤大概0.6*0.7*1.9。内听道和外面各不到1cm。愁啊！大家有什么建议吗？
-
7亲身经历，去年4/9做听瘤手术，4/15出院回家躺了两周，自以为恢复的不错，4/29上午出门去银行办事，上上下下跑了几趟楼梯，中午回去觉得很累就睡了个午觉，醒了患测鼻子开始流清水，一查应该是鼻漏了，赶紧联系主刀医生，医生让赶紧静躺，那几天真是痛苦 站起来鼻子流清水，躺下睡觉，经常会被从睡梦中呛醒，非常痛苦，那几天恰好降温，引发了肺炎住院，每天咳的生不如死，咳嗽又会加重鼻漏，住院一个多星期，肺炎基本控制，迫不及待出
-
0我父亲患有双侧听神经瘤NF2，颅内除双侧听神经瘤还合并一颗大脑镰旁脑膜瘤，三科肿瘤大小均在2.7左右，现在听力已经完全丧失，且开始出现四肢麻木无力呛水等前庭功能退化的症状，本地医院的建议是先开一侧听神经瘤，三颗瘤分三次手术做，但本地医院说是术后几乎百分百面瘫，且全切概率低。所以想麻烦大家推荐下东北或者附近比较权威的专家和医院。最好手术等待期短一些的，因为患者症状已经比较严重了，最好尽快手术
-
9做完月子出来感觉视力模糊，去医院检查眼睛没有看出问题，医院让配镜，半个月后感觉视力下降严重，已经看不见一米外，换医院检查，医生让检查脑子，做了核磁共振发现视神经瘤4.6CM，现在不知道怎么办，会不会影响视力的，要不要动手术，家里还有宝宝要哺乳照顾
-
64大家好，我今年32岁，一个月前感觉眩晕，就去北京的天坛医院照的核磁共振，片子出来以后就看到瘤了 直径9mm。 看了天坛的专家，建议就是观察。因为即使做手术也不确定是否会面瘫，听神经功能是否保留。 我和专家说这几天有点眩晕，感觉就是走路眼睛不能晃太快。躺着 坐着症状机会没有。专家说和听瘤没有关系。 有点费解，各位病友们是否有和我状况差不多的呢？来贴吧也想听听大家的经验和建议。7月中旬约了天坛医院的贾桂军主任在咨询
-
9各位亲，我有个亲戚，刚做完听神经瘤手术，出现了视力模糊，请问这种情况可以好吗，视神经没有损伤
-
36大家好，我是西安的，已经做了手术，术后视力模糊，基本看不清楚东西，有没有相同问题的。瘤子较大，3.5*4.2。轻微面瘫，主要是视力模糊不清。
-
61北京天坛的贾桂军，北京三博的于春江和湖南湘雅的袁贤瑞，哪个医生的技术好些啊？我是右侧4×2，听力不指望，只求不面瘫，去看了于春江说一般面瘫几率是10%，我这个困难点，可能15%
-
5患友们大家好！我妈左侧听神经瘤不大，不到1厘米。12月18号做了开颅手术，手术很顺利，但是医生说很奇怪手术的时候面神经信号很弱，还好面神经没有断开，保留完好。现在术后面瘫四级，左眼闭合不紧，嘴歪。出院后每天吃甲钴胺和维生素B1，做脸部运动，热敷，针灸两次和艾灸一次，但是没有明显好转。怎么办呢？有什么办法吗？
-
1听神经瘤笔记～～ 八、拼了 今天，我经历了第三次腰穿。然而，结果明天才能揭晓。第一次腰穿时，医生护士并未完全告知实情，只是说数值偏高而不敢详述。第二次腰穿，虽然花费了389元，但护士敢于直言，告诉我结果虽高但已有所改善。经过三次腰穿刺，我的腰部感到酸胀不堪，使不上力，坐一会就感到疲劳。我时刻期盼着能够缓解这种状况。如果这次结果不能达到个位数，那么我不仅不能出院，还可能需要进行第四次穿刺。想到这个可能性，
-
1很多人一检查出自己有听神经瘤，就会想到北京天坛，上海华山，认为只有这两个医院的医生才能做好这个手术。 其实听神经瘤手术是很常见的神经外科4级手术，听神经瘤在脑肿瘤中占比很高，中位数占比所有良性脑肿瘤中达到10%左右，也就是一个有名气的神经外科医院，脑肿瘤手术中有10%左右的手术量都是做的听神经瘤手术。 所以呢，这个手术它有一定的难度，但也不是非常难的手术，不止天坛和华山的神经外科医生能做好这手术，全国各地很多
-
5我在22年3月进行了听神经瘤手术，术后没有检查核磁，22年底复查的时候，发现有5mm残留，问大夫，说可能是鞘瘤的皮没有清理干净，但不影响，让我放心。这么一点也属于全切。今年5月再次复查，结果还是一样。哎，有点担心，不会以后还要手术吧！大家的情况怎么样？
-
52我是一名来自重庆的听神经瘤患者，3CM，在重庆了解了各大三甲医院，感觉重庆的这个病比较少，一年也就10多例吧，医生说听力肯定不保，面神经看打开了之后才知道，听着好可怕。后来了解到湖南长沙湘雅医院做这个手术已经上千例，于是立马来到了湘雅医院，找到了神经外科主任刘庆教授，他是神经外科主任，留美博士导师，是袁贤瑞教授的学生，45岁，正是外科医生的黄金年龄，（朋友说外科医生都是有有效期的）当地朋友介绍他应该算的上
-
24❗️❗️ 对于晚上睡觉眼睛闭合不拢，导致眼睛眼干难受的患者我想出了一个办法，用的还算满意晚上总用眼药水凝胶也不是啥好事儿毕竟是药， 我所用的材料都是拼多多上买的 ，主要材料是眼科手术防护罩(十多块钱十个)，美重湿房镜的蓄水槽(这个稍微贵一点这俩小玩意得几十块钱，湿房镜的店铺有的也卖，有的店铺直接卖零件，自己找找吧) 然后就是组装了，眼科防护罩有两种，我用的椭圆的，上面有很多小洞，基本上都利用不到，需要自己用
-
0术后面瘫，想去天坛找李德志主任做神经吻合，求大家给点建议西瓜爱
3-14
-
20J先生回忆称，他出现的第一个症状是右耳突然感到“堵塞”，就像是溺水的感觉，而且还伴有钝痛。但当时他认为这只是因为感冒没有痊愈，并未太过注意，但没过几天舌头有些**，甚至开始影响正常讲话和进食时，他才前往医院检查，结果却发现自己患上了听神经瘤，J先生十余年间接受了七次外科手术，不幸的是病情仍在不断恶化... ...听神经瘤第七次复发时，J先生已经出现了脑干及各种颅神经及肢体运动平衡损伤等症状，面瘫HB分级为V级、面部感
-
36在国外ANA论坛上看到的，翻译了一下，希望能够给听神经瘤患者们一些帮助。
-
9听神经瘤微信交流群 各位百度的听瘤病友，看到贴可以加我微信zhang65310019进群，群人数超过200二维码不能用，需要加微信群的只能我推荐加入。 本微信群不是哪个医院和哪个医生的宣传群，纯粹病友群，有手术的有没有手术的，有任何术前术后问题可以群里问大家，我们都热于解答。 加群后不要宣传任何医生，任何中药治疗方法，任何中药方子，听瘤只有手术治疗和放疗，中医没用。
