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1有没有跟我一样的，脸部现在有色素沉着，腰部，胳膊，后背有皮疹，四肢肌肉疼，全身水肿，抗核抗体阴性，抗肌炎抗体谱阴性，肌电图显示肌肉有点炎症，活检没多大事，说是考虑皮肌炎
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0杭核杭体1比160抗pm一ScL抗体弱阳性
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655月时候母亲（62）岁确诊的皮肌炎。肌酸激酶200-300之间，抗核抗体阳性，其他的自身抗体十二项和肌炎十六项都是阴性。求拉个微信群，很多疑问。这个病是自身免疫缺陷因为某些因素（比如心情）诱发的吗？
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4红斑一直不消，身体没有其它症状，很多年了，有谁治好的吗，求求了
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14719年确诊无肌病性皮肌炎，肌酸激酶正常，肌炎普是tifγ阳性，已排除肿瘤，当时吞咽困难，眼皮红肿睁不开，浑身无力，手臂抬不起来，胸口，面颊有红色皮疹，脱发，无法自理。 现在22年已完全好转，每天半颗激素维持，可以走路跑步，皮疹也好了，可以正常工作生活
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0吧里有没有pm- scl抗体阳性的 有这个病友的群吗
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29皮肤科医生看了两个说没问题，就是荨麻疹！但是我百度看到大家说这是皮肌炎，我只有这个指标高，其他检查抗体都是阴性，还有就是总胆红素高，医生说不是皮肌炎！大家有没有和我一样的，身上有荨麻疹，红色的一杠杠，一会儿又消失！我这到底是荨麻疹还是皮肌炎？就只有PM-SCL阳性！
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5莫泊桑
2016-01
各位请问有PM SCL'阳性的吗？大腿肌肉酸痛，还有两胳膊也是，刚刚看了关于皮肌炎的症状和并发症被吓到了，因为一直也不确定有些医生说是硬皮病，有些又说不是，是结谛组织！ -
3Jo-1阳性 Ro52阳性 手指侧面像老茧一样，非常的硬 牙边缘容易起皮，有的地方甚至凹进去，越冷就非常的痒疼
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614确诊皮肌炎该怎么办 这个病会死吗 我还年轻不想离开人间啊
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30请问大家有没有肌炎抗体谱阳性但一直不发病的？
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1有没有抗核抗体1:100 pm- scl100+++的阳性抗体 交流一下 有吗？现在为止还没有确诊 有没有同样型号的
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22大约是2023年10月1日和老丈人一家聚餐，老丈人问鼻子咋了怎么会有血痕，就和抓了一样，当时也没当回事，身体也没有任何不适，就这样过了几天鼻子上的抓痕消了，鼻子两侧出现红斑，手腕，肘腕，脚腕开始疼不能提重物，手指开始红肿不能握拳，后背腰大腿会因为运动疼痛休息可以缓解，腰两侧，后背，前胸出现皮疹，第一次去医院排除类风湿，诊断神经性皮炎，用药一段时间有缓解，以为时间问题，也没着急 大约11月低那样，因为感冒发低烧
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45住院治疗20多天，出院几天了，在家吃药，8片甲泼尼龙，不能自理，多久能恢复啊？娃娃鱼
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363这两天在皮肌炎群里频繁见到有新病友的加入，感觉这个病似乎越来越多。作为病人家属，非常清楚自己当时搜这个病时候被所谓50%甚至更高死亡率惊吓的心态。所以想把自己治病1年多的情况分享给病友，希望能让大家少走弯路，共同战胜病魔。 首先请明确这个病非常凶险，我们从发病咳嗽正正常常病人自己去住院，到完全无法行动只能轮椅出行还要吸氧4L每分钟只用了2个星期。请在战略上藐视病魔，但是战术上面务必重视：。悟空跪下
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21又来报道一个抗合酶抗体综合征。 目前医生还没有下结论，检验报告全部都有了，专家太忙了，最后还没有看病到，药也没有吃到，是我自己看各种文章下的结论。R052阳,PL-7阳,全部症状都具备,肯定是此症无疑了。此病也是在打了新冠疫苗第2针后一个多月有症状出现，目前医生己确认是疫苗的关系，从发现有轻症到现在差不多5个月了，中间也走了不少弯路，最后到省级医院来看才看出来，到现在出现干咳一个月吧，心想也应该没有什么大问题。在等
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0这报告上是硬皮病吗
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5大家好，请问北京协和医院的风湿科专家号怎么抢上的？谢了
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127故事太长，也经历过绝望痛苦，自己奔波拖着行李箱奔波在异乡的医院，一波三折才确诊。但是一切都过去。现在过得很好就够了，就算是病痛也是我珍贵的记忆。 得病之后好像更加热爱生活，热爱自己了。
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258今年6月份开始有的发病征兆，一开始是胳膊酸没在意，后来是皮疹，医生说是湿疹，一直按湿疹治疗了一个多月未果，后嗓子，胃都受到了影响……后确诊为皮肌炎，激素12片，肌力一直恢复一直很慢，大家肌力是多久恢复的？Maddox
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12观心
2024-03
我妈就是皮肌炎，发的时候浑身痒，整个头都水肿了。在武汉医院里治了一年，吃了一票的激素药，什么祖师麻片、他克莫司、泼尼松片、托法替布、骨化三醇等等，一年后股骨头就坏死了，还去做了个股骨头穿孔手术。 因为做手术的那个医生是我妈家亲戚，告诉我妈说不能再吃激素药了，你的股骨头坏死就是这个激素药吃多了导致的。最多两年，腿就得做大手术。 听到这个消息，我妈整个人心情就很不好。后来家里就到处打听，然后又有个亲戚介共 5 张 -
24爷爷得了皮肌炎，之前在湖南常德第一人民医院看了，但恢复的并不好，后面去了长沙湘雅，大概11月的时候打的好像22000的一针什么东西，人好了很多，变得和之前一样了，但现在又有点复发，主要是喉咙的问题，有点吃不进去东西，家里的经济好像不能支撑爷爷打22000的针了，可是我又不想失去爷爷，爷爷现在自己一个人在长沙，爸爸妈妈还要上班，求吧友们求助，这个状况的话，真的只能放弃治疗了吗？
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3有没有TIF1分形的一起来交流！！！
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12有相同经历的朋友吗？很无助，给些建议和帮助吧？
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3我妹妹放假回家 1 月 27 日开始发烧 到大年初一去医院大夫说可能是免疫性疾病现在每天都在发烧最高 39 度 现在有在吃醋酸泼尼松每天早上五片 38 度以上会吃布洛芬 想求助一下大家皮肌炎应该用什么药比较好 什么时候能稳定病情谢谢大家 大夫在医院看诊断说干燥综合征是阳性 但是这些症状不像是干燥综合征像是皮肌炎 在这里想麻烦大家 明白的兄弟姐妹们给说一下 应该怎么治疗 吃什么药 发病期是多久后续怎么保持 谢谢大家万分感谢
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5今天医生说皮肌炎有三分之一的人都可以断药，好高兴，比我之前查的百分之五高多了。期待完全好的一天！
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186Ro52和mda5强阳性皮肌炎，间质性肺炎，肺部感染治疗十个月肺功能恢复正常！2019年8月下旬双肘出现皮疹，不疼不痒，九月初，背部出现大片皮疹并且痒，双膝盖出现皮疹，脸上出现皮疹，双手腕和双脚踝关节疼痛，看了中医有说血热毒的，有说湿寒症的，输液两次有所减轻，隔天就不行了，九月下旬开始咳嗽，吃了几副中药不见效果，九月30号住进医院中医康复科，第二天皮肤科会诊怀疑皮肌炎，就查自身抗体谱，10月6号Ro52强阳，转入风湿免疫科，
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32025岁的皮肌炎患者，有一个一岁半的女儿，小学英语老师一名，在武汉同济皮肤科治疗。希望能有病友一起交流，缓解压力，释放心情!
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0本人2006年10岁时患皮肌炎，现已治愈，停药9年。现在的后遗症是右小腿前侧肌肉萎缩，右足不能背屈，请问病友们有啥好的办法嘛。
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9我因间质性肺炎住院半个多月，医生说我的一部分肺已经没有功能了，但又说控制住原发病，肺有可能好转。现已服用甲泼尼龙一个半月（起始80mg/日），吗替麦考酚酯一个月，颜面红斑倒是消退了，肌肉症状本来就不明显，肺才是主要矛盾，刚用激素时血氧好转，咳嗽、喘减轻，但两周后复查肺CT无明显变化。 此后就停滞不前，现在依然走个100米，血氧就从静息的95下降到90左右，心率从静息的80升到110多。前几天步行去药店，800米的距离休息了至少
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0各位病友大家好，我妈妈患皮肌炎已经有五年之久，2019年最严重时甚至吞咽困难。期间各种方法都试过了，一直吃甲泼尼龙维持。 去年年底偶然间了解到一个偏方，用牛蹄甲磨成粉，口服，一天两次。两个月时间我妈妈明显感到身体有力，以前蹲下只能借助外力才能站起来，现在完全可以蹲站自如。下图是两次检验结果，最近一次是2024年12月23日。 我深知各位病友及亲属无力的感觉，这个方法成本很低，不妨试一试，在我妈妈身上是有效果的，我也
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19我妈昨天确诊皮肌炎，现在是TIF1y抗体+++现在在筛查肿瘤，五一医生又在放假，现在就在医院拖着，想问一下有没有病友群拉一下.
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316话不多说，直接上图。已经打过丙球了，双肺纤维灶了。好好配合医生治疗。别乱用网络看病，如果网络能看好。我们要三甲医院干嘛
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91我爸3月25日开始吞咽困难，4月22日住院初期查出有肺炎，脸部有皮疹，但没有进一步检查，只是当成一般的肺炎和脑梗治疗，后5月2日开始持续低烧，期间多次多个科室专家会诊以及血项比对都在往风湿免疫类疾病上怀疑，5月18日临床表现还有所好转，自己可以步行近两分钟，两天后状态急而下，这个时候医生才强制要求进行外送血检的肌炎专项检查。 五月二十七日确诊MDA5皮肌炎合并间质性肺炎，两天后进行全身CT扫描，结果显示身上无肿瘤，三十日
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25我来回忆一下2014年七月，刚生病的时候，大学刚毕业，我的天，这辈子就这么毁了？每天痛的睡不着，早
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78有没有抗合成酶抗体综合症的患者？求交流，我的妈妈刚确诊为此病。六月底
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34新确诊的皮肌炎NXP2阳性患者，周三挂了王迁大夫的号，感觉天塌下来了！我现在什么症状都没有，为啥是皮肌炎呢无肌无力，眼睛也不肿了，CK两周前是487！
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40我有皮肌炎已经有七八年了，现在感觉跟正常人没什么两样，验血的指标都正常，但是就是脸上的红斑一直不退，其他地方的红斑都已经退了，我好烦恼啊，平时要注意什么？
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33MDA5阳性愈后效果如何呀，家中有亲戚得了皮肌炎，很严重，三处肺纤维化，现在控制住了，但是抵抗力很差，一个礼拜三，四天躺。不是说控制住了可以像正常人一样生活吗？
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45皮肌炎mda5+++，确诊要最后离开的画面，夜夜在脑海里重现，无处可说，眼泪也流干了，现在我也不想活了，太痛苦了，觉得人生毫无意义
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7大家是怎么确诊了，我四肢骨头疼，肌肉酸痛，乏力，肌肉跳动，腰痛，背痛，肩膀痛，这是，这是症状半年了，这是没有找出问题
Shine 
