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我的宝宝也是出生就有的血管瘤,当时以为胎记,还开心的说有个红
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linny44
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我的宝宝也是出生就有的血管瘤,当时以为胎记,还开心的说有个红红的小小的胎记,原谅我的无知,给孩子这么大的负担。因为自己不会带娃,穿脱衣服都奶奶在帮忙,到孩子两个月发现这个长那么大,皮下还有,我慌了。赶紧去县城医院问,一问县城医院没法弄,说太大了,是血管瘤,我吓死了。
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1楼
2019-01-04 13:22
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linny44
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12.21到我们南昌儿童医院看,医生一看说血管瘤太大,需要赶紧切除并且还要植皮,因为切除年纪太大,人的皮肤张力没那么大,要从别的地方植皮到这里,还要做好随时有感染的风险,马上给我开了一个住院的单子。要我赶紧缴费,赶紧手术,把我吓得当场哭了!后面拿着缴费单去窗口缴费的时候,我真心害怕,两个月的娃要遭受如此疼痛,不的了的心痛。眼泪不停的止不住,在想怎么办!自己勇气不够,轮到我的时候我还是走了,不敢缴费。据说有个私人长峰医院能做,还加到了微信,人家告诉我是微创就可以,为啥儿童医院要这样,我就想多花点钱都没事,不能让孩子遭那么大罪,不能!我抱着娃和孩子的姑姑又跑出来医院。想多了解几家医院的看法!
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2楼
2019-01-04 13:30
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linny44
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一直纠结的,从12.19知道是血管瘤之后,各种论坛,各种网站的搜寻有用的信息,希望对孩子有用。现在刚好是冬天,还抱着孩子到处跑,可怜了孩子,当时从儿童医院出来直接在一个宾馆住下了,又熟人找了南昌大学第一附属医院,医生告诉我没事,没什么大不了,说太小了,不要手术,不能手术,就要我化验了下血常规,然后开了几瓶眼药水,说要敷半小时,到一个月以后尝试打针看能不能缩小。就这样抱着孩子回来了!依旧心里没谱,整夜整夜睡不了,先敷眼药水,这边还在想都说上海九院看这个最权威。当时还在南昌的时候就想过去,一直没预约上,现在回来了就想着先敷药水吧,看看能不能抑制生长!
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3楼
2019-01-04 13:38
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linny44
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又是冬天,每天三次眼药水,又在胳膊上,拖来拖去,结果把小孩给折腾感冒了。真是遭罪,小孩一咳嗽钻心的哇哇大哭,还影响他睡觉。看着都可怜,作为母亲的真想替代他。后面我公公的姐姐儿媳做儿科医生,要他帮忙看病,他介绍了说他认识一个血管瘤的医生,是涂膏药的。就这样要表嫂帮忙看能不能治疗。结果那个医生说可以,而且百分百治好。可我在网上找不到这任何资料,就像三无产品。表示害怕。宝宝的爸爸和爷爷都说试试,一个月不行马上去九院,就这样尝试了一下,,,,现在开始了我家娃的治疗血管瘤生娃,我的宝宝希望也能抗战到底,也希望有效果。保佑保佑!!!
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4楼
2019-01-04 13:45
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你的咋样了
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6楼
2019-01-04 15:42
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擦药擦了8天了,貌似真的有点点效果,血管瘤的面积圆润了一点点,皮下的青色面积也好像慢慢没了。好开心,希望继续有效。真的能痊愈的话,小孩要少遭多少罪啊!
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8楼
2019-01-05 07:10
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linny44
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我在擦药中,皮衣青色的好了很多,看看能不能彻底消掉,不是九院的林医生是专家吗
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16楼
2019-01-09 08:02
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linny44
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今天又到了两瓶修复液,是个液体,怀着忐忑的心继续给她用药中,乳液已经擦完了一瓶,半个月擦完了,感觉擦的有点费,只要有效果,浪费点都没关系。因为是冬天,这里都是三四天换洗下宝宝的衣服,昨晚她奶奶到看血管瘤的时候告诉我皮下的青色的完全没有了,但是皮上红色的貌似高了一些,也没扩散,以前紫色,现在通红……今天试试修复液看看
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17楼
2019-01-09 10:12
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linny44
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血管瘤的群,谁来!一起!
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18楼
2019-01-11 16:22
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linny44
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加,136三1六5九2三七
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20楼
2019-01-11 22:36
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linny44
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今天又拍了一张,大家看下有没有好一点,因为在壁炉旁,所以红色的!
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21楼
2019-01-11 22:39
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linny44
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第一张是1.19,第二张是12.22拍的,从对比看,颜色紫黑色变红了……不知道是不是好现象!皮下青色减轻了很多,表皮也从之前的光滑单现在得粗糙。但也欣慰了,因为没在增长了,继续擦药中
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23楼
2019-01-20 04:47
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