抽动症吧 关注:40,049贴子:347,761

抽动症日记--记录我们的长期抗战

取消只看楼主收藏回复

大宝从幼儿园中班开始的抽动症,到现在有大概三年了。
从开始的咬牙齿,挤眼睛,到现在的肢体扭动,各种发声,吼叫,暴躁,拍桌子,肢体的攻击性动作,强迫症...
开始两年是吃西药,硫必利+小儿智力糖浆,二年级时,情况加重,主要是在学校出现各种纪律问题,常动手打人等等。 我们就结合开始看中医。到现在为止,已经停了西药,只看中医,吃中药,做理疗了。
今天中午大宝又吼叫了很叫,摔东西。我在家办公,那会儿我在睡午觉,我和婆婆都没出声,因为也知道这种时候,不管我们说什么,都没有用... 让他自己平静下来。
好像每天中午午睡时间,以及晚上睡觉前,都要闹一阵... 心累啊


IP属地:江西1楼2020-04-20 16:20回复
    我觉得是我的内心不够强大,有时候时间久了,听到他发脾气,我的心也都是提着的。有点无措的感觉...和他温柔地交流的时候,底气也不是那么的足。难受。
    刚刚他又闹了,原因是在外面玩水湿了裤子,让我帮他换裤子,他自己该做的事情,我们一直是坚持就算他再闹,也是要求他自己做的。所以我没同意,当下我就知道他马上要闹了。并且已经做好了他至少闹个半个小时的心理准备。
    然后我就静静地做在他对面,陪他着,听着他闹,一声一声地吼叫,伴着一下一下地踢脚,以及强迫症的症状(脚前后大力踩地,前一下后一下,规律地踩上几十遍),以及生气地慢慢地,大力愤怒地往上扯裤子... (唉~)
    后来也平静下来了。
    刚刚看网上的贴子,说到有人因为孩子的吼叫,很大的声音,用了镇静剂,我甚至是表示理解的。不过,不到万不得以,我们还是不会这么做。
    每周看一次中医,前不久扎针灸连着扎了两周,一点好转也没有。另一个医生说,建议别扎了,这种情况还是停了好,免得这么抵触,反而刺激他。
    我们打算下周约这个医生了,换一个医生。之前一直在看的这个医生,是个名医来着,挂号费要200块钱。但这个医生,听护士们说,好像治好过好几个发声严重的。关键是我觉得这个医生是关心孩子的,也很沟通,有耐心的。虽然只是主治医生,不是主任,我们也想换下试一试。
    这马上就要开学了,总这么下去,预计这学是上不了了 。。。
    感觉很难受,这样的日子,有种过一天是一天的感觉... 不知道孩子下一刻是不是又要暴发脾气吼叫不停


    IP属地:江西4楼2020-04-20 16:55
    回复
      我们夫妻俩现在最后悔的,就是之前给孩子报那么多班,小时候的跆拳道,其实他是很怕那个教练的,后来一年后就没学了。
      钢琴,其实他一直有强迫症,一旦弹错,就要砸琴,我陪练得也很闹心,一年后也没学了。(也许不学这个,刺激他的因素或许就小一点了)
      英语,在线下上英语课,因为纪律问题,老是动手打人,后来没上了。改为线上的,后面也是很严重的强迫症,一旦自己念错,答错,就非常愤怒,大哭大闹,几次课都无法上下去。我也不知道咋想的,那个时候,因为大宝的抽动症并没有现在这么严重,暴躁,发声,就没有意识到。再后来,实在上不下去了,一生气就砸IPAD,最后IPAD被砸烂了,后面有2/3的课都没上完,还是决定退课,虽然只退了一点点的钱,但是,真的是没法上了。
      我想如果当初不逼着他上这些,是不是他的压力源就少一点,自己要求再放低一些,更早一些重视这个抽动症的影响,会不会就不会被成今天这么严重呢?
      他上小学以来,我们也是操碎了心,经常打架。在家脾气也暴躁,生气就砸桌子,管教不听,还动手打我们,举起凳子就摔(小凳子),后面好多了,不打人了,(把有攻击性地打定义为打人)。只是,不知道是不是疫情期间,看多了电视,还是因为断了一段时间的药,(中西药都停了一段时间),于是变得现在这么严重了。。。


      IP属地:江西5楼2020-04-20 17:06
      收起回复
        老公的性格很耐心,他的情绪一直控制的比我好太多, 我是性格比较急的人,又比较敏感,紧张,焦虑。 我们要加油,修炼自己的性格...


        IP属地:江西6楼2020-04-20 17:09
        收起回复
          我是怀着焦虑的情绪来这儿码字的。娃和奶奶还有爸爸已经出发去医院做理疗的路上了。
          早晨让他自己穿衣服,催了无数次,无动于衷,多说两句还要发脾气,不停地吼叫。听着很难受。
          他是很不喜欢自己穿衣服,每一次都极度地不耐烦,边穿要边发脾气,然后怒气还要延续一阵。 幸好爸爸脾气好,耐心,今天早上已经被他磨得要大声说话让他赶紧穿,不然要迟到了。再后面,好在爸爸没有余怒,很快调整好情绪,再用理性的语气态度,和他说了会儿原因。然后他们就出发了。
          唉,何时是个头啊。平常要制造轻松氛围,降低要求,多关爱,尽量不指责,有话好好说,不要急,减少他的刺激源。。。等等等等,我们也都在做了,可总是看不到好转啊。。。就这么熬着,坚信中医和时间可以改变一些,可能只是时间不够长,可能只是我们还做是不够好。坚持到这周末换医生,再观察一段时间,看看有没有好转。这本来就是个持久战,急也急不得。
          我平时也注意让他开心,放松,休息。昨天下午做完作业,打车带去远一点的地方玩。玩的时候很开心,可收尾回家的路上开始,该怎么叫还是怎么叫,,,开车的司机都用异样的目光看了好几回。娃还伴有发怒踢打座位的动作。。。又说不得,说了他更生气,只能适时好好说一说,也没太大的用处。好心累啊。。。
          我感觉,目前能做的就是接受这样的生活,把这样陪伴一个天天发怒,吼叫拍砸摔东西的孩子的生活变成常态来接受。 不是我愿意,是真的没有别的办法了。只能调节自己的心理。。。 这可能是对孩子和对自己来说最友善的方法了。
          希望孩子快点好起来吧。。。


          IP属地:江西9楼2020-04-21 08:17
          回复
            当我们无法把困难变小,只能努力让自己变得更强大
            除了生死,其他都是小事


            IP属地:江西10楼2020-04-21 08:48
            收起回复
              孩子又在客厅吼叫了,有时伴随吼叫,还同时有肢体拍打动作。听得...五味杂陈。有点心惊胆战,又觉得自己这种情绪反应不对。应该要坚强一点,看开一点。。。
              唉,想一想,目前这样,更坏一点的结果也不过就是桌子被拍坏,纸被撕破,书被拍破,画好的美术作业被撕烂了... 能怎样呢。横竖是些不是特别昂贵的物质上的东西。这么想一想,心里稍稍踏实了些。


              IP属地:江西11楼2020-04-21 16:08
              收起回复
                这两天,叫归叫,好像稍稍好了一些,从频率,和程度上来看,应该是前几天的大概90%的程度吧。。。希望有效果,一点点效果也是好的,慢慢地变好,我们有耐心,不怕慢,就怕没有用。


                IP属地:江西13楼2020-04-22 11:16
                回复
                  这会儿又在发脾气了,大吼大叫,跟疯了似的。。。
                  起因也不知道是因为我坚持让他穿鞋,还是因为他想让我帮他洗澡,我没同意。还是更早一点,我让他收好自己弄乱的房间。。。
                  我静静地看着他,边在办公。他这样的情况大概持续了10分钟,刚刚安静下来了,变成只是偶尔叫几句。。。
                  是挺难过的,但是没有更好的办法。每天坐车去儿童医院做理疗,按要求吃药。他能吃得下苦的中药,也算不错的了。再有,就只能冷处理了。等他情绪恢复过来后,又像什么事情都没发生一样。唉。 又不能骂,不能打。只会让他的情况变得更加糟糕。只能在他心情好的时候,和他带着爱意地,关心的口气,和他好好说。
                  今天早上闹了一会儿。
                  中午在预料中的,1点10分多点的时候,闹了会儿。
                  然后,比较厉害的就是在刚才了。
                  现在这会儿又好了。他想我带他出去玩,我说条件是他把房间收好。于是他就去收拾去了。


                  IP属地:江西15楼2020-04-23 17:41
                  回复
                    17:40 开始收拾房间,边收拾,边伴有“嗬!...嗬!”的吼叫声。 严重级别,满级是10级的话,只是2,3级的程度吧


                    IP属地:江西17楼2020-04-23 17:47
                    回复
                      纯记录:
                      今天,中午1点开始,因为奶奶数落他一些小事,发大脾气地又叫又闹,时长大概7分钟,剧烈程度大概有7,8分吧。
                      然后,就是1点50分,和奶奶睡午觉,他惯常午睡时间特别燥,听到他吼叫个不停,同时踢床板,时间持续了很久。也踢得很响,剧烈程度大概是五分的样子吧。
                      还有,今天给他做作业背英语,背错了一句话,开始死活不肯再背,我温和的坚持下,很不情愿,且愤怒地重新背了,也是发了大脾气,又哭又闹了挺长时间。
                      横向比较,感觉是有一点点变好的,虽然依然比较严重,但在他平静的时候,感觉是更情绪稳定的,没那么急和燥。虽然变好的程度可能只是变好2% 或3%的感觉吧,但是慢慢来。


                      IP属地:江西19楼2020-04-24 16:44
                      回复
                        有几天没记录,情况都差不多,没一开始剧烈,但也挺重的。
                        基本上暴发点,集中在:
                        - 早上自己穿完衣服,袜子(因为感觉他有严重的强迫症,极度没有耐心,所以穿的过程他很烦燥,即使穿好了,也要发好一阵子的脾气,吼叫,出现强迫症的行为症状,比如走路反复地前后走,要重新走过,来回十几趟,跺脚,不满意,等等)
                        - 中午午睡的时间点,可能是因为这时候身体的精神上有点疲,又不爱好好睡觉,但就表现在发脾气,吼叫。
                        - 做作业,遇上困难,哪怕是很小很小的困难,包括电脑,打开视频软件,没能一下子打开成功,就要发脾气,打桌子,鼠标,甚至电脑,拍得很大声。
                        - 晚上睡觉前。不知道是因为不想睡,还是身体有些疲劳,还是说,也是因为洗完澡自己又得穿一遍衣服。反正,就是要吼叫上好一阵。


                        IP属地:江西21楼2020-04-29 17:17
                        回复
                          说老实话,其实我不是那么心理强大。其实每当他爆发的时候,我都是心虚的。害怕的。
                          以前一直觉得我这样居然有害怕的心态,是自己不对。但就是会有。我怕痛,怕他打我,因为我有五个多月的身孕,怕他推我。(不过一般他也有意识地不会去动到我的肚子),也怕他砸东西破坏东西。。
                          后来我想,为什么要否定自己的情绪呢?怕痛是人之常情。当你面对一个打不得骂不得,还得时时调整好情绪,让自己充满爱心和包容的状态去面对的一个孩子,而这个孩子还时不时可能伴随着暴力,你是可以害怕的,你有害怕的情绪,并不是你的错。
                          然而,当妈妈是怎样呢?就是明明害怕,却要勇敢地迎上去。明明心虚,还是要努力坚强地去面对。让他感受到你的坚定和爱。只有这样,他才会变得越来越好。
                          而且,也要相信自己,作为一个成人,即使大着肚子,对于偶然真的会出现的攻击,也应该有足够的反应时间和力量去抵抗和躲避。明白吗?
                          他不是真的“坏”,他是生病了,他的很多的不能让人接受的行为,即使你打骂都无法变更的不良行为,那是一种病态啊。。。
                          成人生病时尚且会不舒服而心情烦燥,何况一个孩子呢?他就是患上了这种难缠的病啊。。


                          IP属地:江西22楼2020-04-29 17:29
                          回复
                            所幸的是,孩子有个很好的爸爸,很伟大,超级耐心,也不怕痛,认可正面管教的方法,对他充满爱心和宽容,有时候我都自认为做不到这么淡定和耐心的。我的性格比较急。但在孩子这件事情上,我自己已经改变非常多了,大部分时间是非常耐心的了。
                            慢慢来,接纳,努力尝试各种办法,然后等待他的健康的归来!


                            IP属地:江西23楼2020-04-29 17:34
                            回复
                              今天晚上让他和小朋友一起玩了很久。他和小朋友在一起时,就要放松很多。


                              IP属地:江西25楼2020-04-29 21:41
                              回复