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31岁先天性脊柱侧弯在法国手术记录贴

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记录一个人在法国的治疗情况,希望病友们一起交流经验,一起加油
个人基本情况:
31岁,目前在法国留学。从小就知道有先天性脊椎侧弯的问题,12岁左右去医院咨询,因为当时国内医疗条件对先天性的脊椎侧弯基本无法治疗,自己只是体育运动后凹陷处会疼痛,其它没有异常,并不影响生活,所以就没有治疗。
本来以为成年后,身高不增长,侧弯就不会加重。除了不能累着,也没有大的影响,所以就没有注意。
契机:
来法国后,法国没有国内方便,凡事都靠自己,其中数十次搬家,有几次住在的地方没有电梯,买菜,搬东西都靠自己,这些行为也会加速侧弯,明显感觉长短腿情况加重,有两次腿麻情况。
今年年初的时候,碰到一个在德国读博的朋友,刚好是脊椎侧弯专业的,就跟他聊了一下我的情况,加上法国医院治疗免费,就把看医生的计划提上日常。
法国就医流程:
法国就医很漫长和繁琐。先预约了家庭医生,然后又预约拍片中心拍了X光片,再约了骨科医生,有了骨科医生的推荐信,才能预约法国的专科医生。从3月份看家庭医生算起,中间加上疫情,最想预约的教授一直很难约,最终约在12月,我有点等不急,因为不知道要不要休学,于是保留了教授的约会,又约了同科室的一个博士医生的8月份的约会,这个医生约会主要就是想咨询下我的情况。
第一次专科医生咨询结果:
- 医生说胸椎T8,T9,T10畸形,双侧侧弯,都是47°,目前只能手术治疗。11月30号的约会拍其它为做手术准备的一堆片子~~~~
- 脊椎侧弯并不会因为身高停止增长而减少侧弯,如果不治疗,每年都会增长侧弯度数。所以病友们一定要早发现,早治疗。
- 脊椎侧弯不会影响生育,但是一般生育会加重侧弯,如果有生育打算的,最好做完手术在准备怀孕
- 如果我手术的话,住院一周,后面去康复中心,康复训练两周,术后两个月不要做任何学习和工作,我问医生,是否可以上网课,医生也不建议,所以看到群里有些一个月就恢复工作上学的,我还是蛮吃惊的
- 手术时间,医生说这个不是急性病,早几个月晚几个月改变不了什么。所以我决定等我明年3月份答辩结束再手术,而且法国龟速,预测正常教授的手术也大概要排到明年了。
听到手术后,把回国计划全都打乱了,一直在心理建设中,现在好点了。后续有情况在继续更新~


1楼2020-08-27 04:34回复
    关键免费。


    IP属地:广东来自Android客户端2楼2020-08-27 06:06
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      早几个月晚几个月没太大关系吗?我闺女希望明年6月份高考完再去看病,可我心急如焚,每天活在焦虑中,恨不能立马给她治好


      来自Android客户端3楼2020-08-27 07:20
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        加油!


        IP属地:江苏来自Android客户端4楼2020-08-27 16:56
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          在法国这边了解到一个针对儿童的微创技术Vertebral Body Tethering (VBT) ,这个是针对15岁以下的儿童,创伤很小,两天就可以出院,也可以正常活动,觉得科技真的是改变命运,国内好像目前只有香港去年报道做了一例成功的。希望病友有符合这种情况的,有条件的可以尝试这种技术,也希望国内的技术发展快些,可以治疗更多的病友。


          5楼2020-08-27 17:04
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            期待楼主继续更新


            IP属地:广东6楼2020-08-27 17:35
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              加油


              IP属地:广东来自Android客户端7楼2020-08-27 19:32
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                加油😊


                来自Android客户端9楼2020-08-27 21:38
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                  多了解一下法国医生的案例,其实脊柱侧弯的手术国内还是比较成熟的,因为好多专科医生每年的手术案例都上百例,他们的经验很丰富,所以不要贪恋什么免费,因为这是一辈子的事,其实你只要坚持吊单杠,还做其他方面的运动两年吧,自己就能矫正过来,我从去年12月份就开始脊柱侧弯矫正,每天做吊单杠,练倒立哑铃飞鸟等等一系列运动嗯,现在有所收获,毕竟我年纪大了,如果像你这个年龄,我保证坚持自己锻炼不手术


                  来自Android客户端12楼2020-08-28 03:54
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                    我也是先天性的脊柱侧弯,去过成都三院,梁医生不建议手术


                    IP属地:山西来自Android客户端13楼2020-08-29 01:45
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                      你是先天性的吗


                      来自iPhone客户端14楼2020-11-19 07:38
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                        上周去医院做了CT扫描,更详细的X光片和核磁共振
                        昨天去会诊了医生,虽然约的是教授的会诊,可是教授临时生病,是他团队的另外一个医生会诊的。
                        - T9半椎体
                        -核磁共振和CT扫描的主要目的是为了看侧弯成因。虽然是先天性的半椎体,也要分析半椎体成因。结果没有脊髓神经的问题,这算一个好消息
                        - 现在基本定型,不会迅速发展,建议每年拍一次X光片
                        - 隐患是五十岁之后,骨质变化会使情况变得复杂
                        -手术时间段可以自己选择,五十岁之前都可以
                        自己和家人都考虑了下,决定还是尽早做手术比较好,年轻的时候好恢复,而且等五十岁之后,情况只会变得更糟,觉得周一联系医院,预约手术。


                        15楼2020-12-12 23:43
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                          你好


                          IP属地:浙江来自Android客户端16楼2020-12-13 06:50
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                            我也是先天性 有一节脊骨没发育好


                            IP属地:浙江来自Android客户端17楼2020-12-13 06:50
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