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31岁先天性脊柱侧弯在法国手术记录贴

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记录一个人在法国的治疗情况,希望病友们一起交流经验,一起加油
个人基本情况:
31岁,目前在法国留学。从小就知道有先天性脊椎侧弯的问题,12岁左右去医院咨询,因为当时国内医疗条件对先天性的脊椎侧弯基本无法治疗,自己只是体育运动后凹陷处会疼痛,其它没有异常,并不影响生活,所以就没有治疗。
本来以为成年后,身高不增长,侧弯就不会加重。除了不能累着,也没有大的影响,所以就没有注意。
契机:
来法国后,法国没有国内方便,凡事都靠自己,其中数十次搬家,有几次住在的地方没有电梯,买菜,搬东西都靠自己,这些行为也会加速侧弯,明显感觉长短腿情况加重,有两次腿麻情况。
今年年初的时候,碰到一个在德国读博的朋友,刚好是脊椎侧弯专业的,就跟他聊了一下我的情况,加上法国医院治疗免费,就把看医生的计划提上日常。
法国就医流程:
法国就医很漫长和繁琐。先预约了家庭医生,然后又预约拍片中心拍了X光片,再约了骨科医生,有了骨科医生的推荐信,才能预约法国的专科医生。从3月份看家庭医生算起,中间加上疫情,最想预约的教授一直很难约,最终约在12月,我有点等不急,因为不知道要不要休学,于是保留了教授的约会,又约了同科室的一个博士医生的8月份的约会,这个医生约会主要就是想咨询下我的情况。
第一次专科医生咨询结果:
- 医生说胸椎T8,T9,T10畸形,双侧侧弯,都是47°,目前只能手术治疗。11月30号的约会拍其它为做手术准备的一堆片子~~~~
- 脊椎侧弯并不会因为身高停止增长而减少侧弯,如果不治疗,每年都会增长侧弯度数。所以病友们一定要早发现,早治疗。
- 脊椎侧弯不会影响生育,但是一般生育会加重侧弯,如果有生育打算的,最好做完手术在准备怀孕
- 如果我手术的话,住院一周,后面去康复中心,康复训练两周,术后两个月不要做任何学习和工作,我问医生,是否可以上网课,医生也不建议,所以看到群里有些一个月就恢复工作上学的,我还是蛮吃惊的
- 手术时间,医生说这个不是急性病,早几个月晚几个月改变不了什么。所以我决定等我明年3月份答辩结束再手术,而且法国龟速,预测正常教授的手术也大概要排到明年了。
听到手术后,把回国计划全都打乱了,一直在心理建设中,现在好点了。后续有情况在继续更新~


1楼2020-08-27 04:34回复
    在法国这边了解到一个针对儿童的微创技术Vertebral Body Tethering (VBT) ,这个是针对15岁以下的儿童,创伤很小,两天就可以出院,也可以正常活动,觉得科技真的是改变命运,国内好像目前只有香港去年报道做了一例成功的。希望病友有符合这种情况的,有条件的可以尝试这种技术,也希望国内的技术发展快些,可以治疗更多的病友。


    5楼2020-08-27 17:04
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      上周去医院做了CT扫描,更详细的X光片和核磁共振
      昨天去会诊了医生,虽然约的是教授的会诊,可是教授临时生病,是他团队的另外一个医生会诊的。
      - T9半椎体
      -核磁共振和CT扫描的主要目的是为了看侧弯成因。虽然是先天性的半椎体,也要分析半椎体成因。结果没有脊髓神经的问题,这算一个好消息
      - 现在基本定型,不会迅速发展,建议每年拍一次X光片
      - 隐患是五十岁之后,骨质变化会使情况变得复杂
      -手术时间段可以自己选择,五十岁之前都可以
      自己和家人都考虑了下,决定还是尽早做手术比较好,年轻的时候好恢复,而且等五十岁之后,情况只会变得更糟,觉得周一联系医院,预约手术。


      15楼2020-12-12 23:43
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        3月份终于忙完学校的答辩和实习,4月27号终于面见了骨科医生推荐的Guigui教授,教授的面诊,干脆精准,专业:
        - 侧弯还会发展,不手术不会致命但是影响生活质量,老了大概率还要手术,会更麻烦
        - 手术风险包括
        - 神经损伤,瘫痪风险,但是几率在千分之一
        - 感染风险,感染总会治好的
        - 钉子的排异风险,可以翻修,相对来说,翻修是个小手术
        - 之前的医生还说了麻醉风险,这个教授没有说
        - 手术时间选择,如果是考虑生小孩的话,建议产后2-3年手术,注要考虑照顾小孩的时间。术后一年可以备孕。
        手术的话,需要半年修养期,就是完全不工作,医生让考虑好自己职业发展,家庭生活,社交情况选择手术日期。
        我是想尽快手术,但是这个医生7,8月还有度假,要他手术的话只能9月份,最后约的9月中旬手术。
        7月还需要去医院一次,到时候再更新吧。


        20楼2021-06-01 05:17
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          昨天去了医院,虽然有些情况预料之中,但是,还是很崩溃,下午眼泪一个劲的忍不住的流,人生太难了。虽然有些话是术前例行告知,但是心里还是承受不了。
          医生说因为我说先天性的,情况比较复杂,难度系数比较大,需要九月动手术前,先去一个神经科医生做个微创的神经切割手术,这样能提升脊椎手术中对神经衰弱的安全值。神经损伤有可能大小便不能自理。
          术后应该还是会保留一定的度数,外观改善也不大。
          医生让我再次考虑是否手术。
          感觉这边医生还是相对治疗保守,医生只会理性分析,是否手术确定权还是在自己。
          哎,想想要挨好多刀,风险系数这么大,可是效果却不是很理想,就很伤心,想想一路太难了,工作,恋爱,身体,没有一件事情是顺当的,都是道路曲折,匍匐前进。
          理智上对自己说,向前进,可是内心却鼓不起劲。就连昨天学校通知我折腾了很久的论文终于发表了,也没有一点开心,就觉得什么雄心壮志也罢,什么功成名就也罢全因为身体,都变得扑朔迷离,前途无知~~~什么结婚,生子,努力的活下去做个正常的普通人就耗尽所有力气还是无能为力~~
          五年多都没有回国了,想着手术前想回家见见父母给自己打打气,因为疫情,连见回家都变成一件奢望的事情~~~
          太多低谷负能量了,忘吧友见谅,只希望病友们及早就医,一切安好~~


          21楼2021-07-07 17:49
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            由于片子很多,我就选择上传3张有代表性的片子,片子是去年的,医生让手术前再拍次片子,这边拍片子的时候就直接测量出度数的,目前是s形状侧弯,两个度数都是47度,盆骨倾斜14度。可以明显看见多出来的半椎体


            25楼2021-07-16 18:35
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              9月1号做的神经手术,到现在已经一个月了。终于搞明白名字了:终丝脂肪瘤切除手术。
              手术做的很好,医院服务也很好,医生本来预估住院两天的,结果我住了五天院,主要是术后头晕的不行,干呕,因为术后体内液体还没有吸收干净。脊柱侧弯手术也延迟到了十一月初。但是等待手术的过程也不是闲着的,又重新做了核磁共振检查,验血,拿着化验结果和麻醉师约会问诊,结果有点缺铁,去见麻醉师又打了个点滴和一针,目的是减少手术的时候用别人血的风险(手术是自循环自己的血),打的一针是贼疼,从准备手术开始打Covid 疫苗到现在,不到两个月已经挨了第九针了,后续术前还要再打两针
              神经手术伤口恢复的很好,后续还买了祛疤膏,效果还蛮好的,但是身体还是很虚,今天去公园散步,是手后运动量最大的一次,八千多的步数,中间一直休息,回家后喘到不行,休息了好久,术后消失的屁股疼又回来了,无奈吃了片止疼片,之后好了很多。


              来自iPhone客户端30楼2021-10-10 03:05
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                11月4号的手术到现在已经半个月了,目前还在康复中心,恢复的还可以,趁着记忆还清晰,回忆一下手术到现在的康复情况。
                手术:第一天:11月3号晚上开始住院,4号早上八点的手术,7:30护士已经来我房间拉我去手术室做准备,先进出手术层准备,手术层就跟进入一个大型冷库一样,等待了二十分钟左右,护士团队找到我核对信息,然后拉入手术间,一个护士给我盖了个塑料毯子,往里面灌暖气对我加热,因为等待的时候太冷了,噢,对了,手术前一个星期,医生给开了特殊的洗涤用品替代日常洗护,包括洗鼻孔,类似漱口水的清洁口腔和洗澡,洗头的。护士核对我是否都清洗过,还有麻醉师告诉我,因为之前的补铁针剂,我的血指标正常了,手术中都可以用我自己的血过滤后,给自己输血,不出意外,尽量避免输别人的血,但是,现在我还不知道有没有用别人的血,我觉得应该没有用。然后就麻醉。术前,医生说我手术需要五六个小时,但是我是下午六点半才回到我的病房,手术完还有术后检测俩小时,总体手术还是比预算的长些。术后检测的时候,我人还是迷糊的状态,有医生让我睁开眼睛,可是我睁一下就又闭上了,煎熬啊……
                回到我病房后就好了好多,但是嘴好干,也到饭点了,医院送了饭,让吃饭,也让喝水,但是要小心喝水,我就用吸管吸了一点慢慢咽,害怕呛到自己,饭就吃了几口南瓜粥,一点油腻都不想吃。当天晚上就放屁了。感觉这边好多和吧里看到的手术流程不大一样。一直有医生测试我手脚反应,在术后检测室也有,就手脚都灵活,我就知道手术顺利了。但是,晚上的时候,脚后跟疼,医生也说正常,我很想翻身,护士说,现在做好不翻身。结果,第二天,主刀医生来看我,说我怎么不翻身,我说我用不上力气,也不知道怎么翻身,然后,我的主刀医生就翻我跟翻馅饼的一样让我翻身,疼的我眼泪一下出来了,然后,这个法国老头居然笑了说让我多翻翻身,然后我想可以翻身了,我就抓着床栏,多活动手脚或者翻身,医生的说法是多活动让神经和肌肉苏醒,下午,就有康复医生来教我下床走路,我自己都吓一跳,两个护士搀扶着,走了一个走廊,拍了个视频发给我妈,我妈说走了一百多步


                来自iPhone客户端31楼2021-11-22 00:39
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                  第三天,早上就把止痛棒针给取了,应该是止痛棒吧,就是含有吗啡的可以自己打针的一个管子。我本来没怎么用,一听吗啡有点害怕后来护士说安全,夜间的时候用的有点勤,然后第三天就呕吐了,护士就把这个管子撤了。中间,饭都只吃了一点,只想吃沙拉啊,南瓜粥这些清淡的,鸡蛋糕试着吃一口,就反胃。试着下床走路,没成功,我觉得术后第二天精神好有可能是麻醉给的假象。但是,还是尝试着起床了两次,医生说已经不错了


                  来自iPhone客户端32楼2021-11-22 00:50
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                    第四天,尿管拔了在床上尿尿。每次从身上拔掉一个管子就好开心啊…最痛的其实是排脏血的管子。然后就还是练习下床走路 第五天,排血管拔了,我可以自己去厕所了,马桶用了加高垫。大便排不出,尝试了吃药一天,没效果,医生用一个塞屁屁的药,五分钟见效。第五天,可以自己走走廊一圈 第六天,医生已经订好了康复中心,让我出院了。PS:术后第三天还来了大姨妈,这个术前已告知医院,医生说没关系。医生护士都特别特别好,每天会有人擦身和换床单,医院的饭也都很好,都是尽心尽职的,我都不好意思,本来因为疫情也不让人陪护,主刀医生大概觉得我是个外国人,语言上和心理上都需要陪护,就同意加床陪护,我男票陪了我四天,后面我可以自己吃饭,他就上班了。我和男票都很感动医护的照顾,尤其主刀医生,头发都白了,手术那么久,想想医生真不是一般人干的,尤其法国的公立医院,这把年纪还主刀,真的是因为热爱这份工作吧,出院的时候送了医护鲜花和巧克力以示答谢


                    来自iPhone客户端33楼2021-11-22 01:08
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                      康复:10号救护车把我拉到了康复中心,其实康复中心这个词不准确,法国叫centre de rééducation,字面翻译是再学习中心。就是说,我们身体要重新学习一些动作和功能。作为脊柱外科患者,手术后,我们的脑子一下子还没有反应过来和适应新的身体结构,我们需要一些训练,给脑子重新发出指令告诉脑子我们身体新的变化。人话就是,我们得适应新的身体结构。
                      到康复中心,就是医护先检查心脏什么的。康复训练师说,脊柱侧弯手术后一个月禁止坐这个动作,不可以弯腰,不可以坐和依靠低的东西,禁止上半身和下半身弯曲九十度,因为这样损失神经,术后神经很脆弱,还没有恢复好。马桶也是加高的。后期康复训练要特别温和,后期伤口愈合了,可以游泳。其实到今天,我才做了三天的康复训练,第一天,腿部和臀部肌肉训练,就特别温和的平躺,双手举球,腿部活动。第二天,在此基础上,爬了一层楼,来回两次 第三天,开始了一点点伸展背部训练,在我背部没有疼痛的基础上做的。
                      到康复中心第三天的时候,护士给我换绷带发现我有一个缝线开了,这边的医生又联系我手术的医院,我又重新救护车拉到主刀医生那里,重新缝了三针,没有打麻药。
                      术后十五天的时候,去医院复查伤口,恢复的挺好,抽血可以停止了。手术后每天都抽血化验。在我以为一切都越来越好的时候,我医院检查完回康复中心的晚上,由于止痛药的副作用,晚上胃焦灼,呕吐了三次。一方面是止痛药的副作用,一方面是早上救护车接我太早了,康复中心没来得及准备早餐,我中午回来的时候,一顿猛吃,太饿了。这个呕吐加胃疼真是比在医院还难受。第二天,吓得我也不敢继续吃止疼药了,其实,这个时候,背部是僵硬大于疼痛,我就忍着没吃止痛药,过了一天,胃也缓过来了,也开始变得想吃饭了


                      来自iPhone客户端34楼2021-11-22 01:54
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                        术后20天,伤口第二次裂开,不同位置,又被拉回医院,今天下午又要做个重新缝合和化验伤口的小手术,查找伤口裂开原因,第三次手术了
                        没有任何发烧啊,血指标异常等感染症状啊……
                        希望不是细菌感染
                        其它的恢复其实感觉都挺好的,背也不疼了,走路活动量也大了,饮食睡眠都越来越好了


                        来自iPhone客户端37楼2021-11-24 17:40
                        收起回复
                          昨天出院回到了康复中心,比起医院,我更喜欢康复中心,昨晚也睡的比医院好些,晚上不自觉的不用抓护栏,自己会翻身了。明天就又要恢复康复训练了,我挺想恢复康复训练的,因为躺床上快一个月是真的难受,恢复康复训练后,身体机能会慢慢恢复,大便也会恢复正常,胀气浑身疼也会减少。
                          这次手术等于是个清创手术,两个小时的手术,虽然我没有任何感染症状,没有发烧,伤口也没有流水,流脓,但是鉴于两次伤口裂开,医生疑似感染,就重新开伤口,清洗,提取伤口液体样品化验,重新缝合,结果是并没有找到细菌,也就是没有感染,但是还是预防性的挂了抗生素的吊针和吃一周的阿莫西林,这次清创术后怎么感觉比侧弯手术还疼,就是有种刀砍身上,酒精撒伤口的焦灼疼,手术前因为手术临时推迟,术前快24个小时没有进食,当时是真的怕自己会不会饿死在医院各种重口味中餐,螺蛳粉,火锅,方便面在脑子里自动飞……然后,感觉麻醉打的有点重,有可能是侧弯手术后瘦了,手术完后还尿不出尿,需要护士用个导尿的东西辅助我,第二天早上就可以下床护士陪着去厕所了,第三天就把排血管拔了,除了伤口疼外,阿莫西林也是很伤胃,因为吃排大便的药,一天大便好多次,导致胃空的,夜里阿莫西林刺激的胃疼的满头大汗,疼到呕吐,一共出现过两次这种情况。这次住院住了快两周,比脊柱侧弯手术住的还久


                          来自iPhone客户端38楼2021-12-08 00:20
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                            昨天拆了线,还粘了绷带,今天尝试自己洗澡的时候洗头,也没有很费力,当然是淋浴,浴室也有凳子,洗头的时候就坐在凳子上,身体还是保持直的状态,吹头发也是自己完成的甚至感觉比术前自己洗澡的时候都要轻松,除了缺乏锻炼,最后有点气喘,术前洗澡尤其吹头发后,脊柱凹陷处疼,现在没有这种感觉了。
                            总体来说,康复训练帮助康复还是很有效果的,每次都先腿部训练,然后再适度训练背部灵活度,比如扔球接球,适度的像逗小狗🐶一样,自己传递球绕身体一圈,然后大便也正常了,止痛药也停了,胳膊也可以举的更高了,所以才可以自己吹头发,我头发巨多,每次都是个大工程,之前护理人员帮我洗澡吹头发都会累,虽然康复之路还比较漫长,但是一天比一天要好


                            来自iPhone客户端39楼2021-12-14 18:21
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