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平生第一贴

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我万万万万没想到我的第一贴开到了血友病吧。自我介绍一下吧我今年49岁，女，十五年前省级医院确诊强制性脊柱炎。多年使用益赛普，15年在301双髋置换，十天前又来做膝关节置换，这次住在北京304医院，术前检查才知道我八因子缺乏，17.8%，连续两个晚上睡不了，各种焦虑各种百度，当着一群医生的面彻底崩溃
IP属地:河北来自iPhone客户端1楼2022-01-21 13:13回复
    女性八因子缺乏不一定是血友病也有可能是其他原因的
    IP属地:山东来自Android客户端2楼2022-01-21 13:16
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      在住院第九天通知我，因为第八因子原因，年前不能手术，过了春节再来，今天下午回家了。
      IP属地:河北来自iPhone客户端3楼2022-01-21 13:20
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        建议加测VWF因子活性、狼疮抗凝物、凝血因子8抑制物。
        8因子低未必就是血友病甲。
        特别是对于女性，有自身免疫性疾病，年纪还不小的。
        IP属地:浙江5楼2022-01-21 13:47
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          置换了这么多关节大家以为我就是机器人了吧？真的不是和正常人一样一样的，正常工作，正常人无异
          IP属地:河北来自iPhone客户端6楼2022-01-21 13:55
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            哪位了解河北八因子用药的报销比例啊？告知一下吧！
            IP属地:河北来自iPhone客户端7楼2022-01-21 16:36
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              轻型
              IP属地:安徽来自Android客户端8楼2022-01-21 17:12
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                你这个活性平时不会有问题。手术需要把因子活性提高到正常值。费用尽快落实报销政策，这样大多药费都能报了。甚至全免也是有可能的。
                IP属地:四川9楼2022-01-21 22:59
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                  这个报销是不是问当地医保中心？
                  IP属地:河北来自iPhone客户端10楼2022-01-22 07:15
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                    我现在的活性值日常需要特别关注吗？这个会不会遗传给儿子？儿子26岁，没有过出血史。
                    IP属地:河北来自iPhone客户端11楼2022-01-22 07:22
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                      有病友私聊我说女性有免疫性疾病，或许不是血友病，这个会有翻盘机会吗？
                      IP属地:河北来自iPhone客户端12楼2022-01-22 07:27
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                        昨天因为核酸检测报告没有出来，宾馆住一晚，今天才能回家，这个春节是没心情过了，百度过程中对我最大的安慰是不影响寿命。
                        IP属地:河北来自iPhone客户端13楼2022-01-22 07:39
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                          河北有病友吗？私信加我，谢谢啦
                          IP属地:河北来自iPhone客户端14楼2022-01-23 19:29
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                            哎，都是命呵，我也是刚开通贴吧，朋友介绍在这里多了解一些情况。
                            来自Android客户端15楼2022-01-23 22:38
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                              大概率获得性的，我们当地也有个女血友，但是她啥问题也没有，定期打点药就行了
                              IP属地:江苏来自Android客户端16楼2022-01-24 09:47
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