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血友病吧 关注：27,478贴子：633,176
我万万万万没想到我的第一贴开到了血友病吧。自我介绍一下吧我今年49岁，女，十五年前省级医院确诊强制性脊柱炎。多年使用益赛普，15年在301双髋置换，十天前又来做膝关节置换，这次住在北京304医院，术前检查才知道我八因子缺乏，17.8%，连续两个晚上睡不了，各种焦虑各种百度，当着一群医生的面彻底崩溃
IP属地:河北来自iPhone客户端1楼2022-01-21 13:13回复
    在住院第九天通知我，因为第八因子原因，年前不能手术，过了春节再来，今天下午回家了。
    IP属地:河北来自iPhone客户端3楼2022-01-21 13:20
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      置换了这么多关节大家以为我就是机器人了吧？真的不是和正常人一样一样的，正常工作，正常人无异
      IP属地:河北来自iPhone客户端6楼2022-01-21 13:55
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        哪位了解河北八因子用药的报销比例啊？告知一下吧！
        IP属地:河北来自iPhone客户端7楼2022-01-21 16:36
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          这个报销是不是问当地医保中心？
          IP属地:河北来自iPhone客户端10楼2022-01-22 07:15
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            我现在的活性值日常需要特别关注吗？这个会不会遗传给儿子？儿子26岁，没有过出血史。
            IP属地:河北来自iPhone客户端11楼2022-01-22 07:22
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              有病友私聊我说女性有免疫性疾病，或许不是血友病，这个会有翻盘机会吗？
              IP属地:河北来自iPhone客户端12楼2022-01-22 07:27
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                昨天因为核酸检测报告没有出来，宾馆住一晚，今天才能回家，这个春节是没心情过了，百度过程中对我最大的安慰是不影响寿命。
                IP属地:河北来自iPhone客户端13楼2022-01-22 07:39
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                  河北有病友吗？私信加我，谢谢啦
                  IP属地:河北来自iPhone客户端14楼2022-01-23 19:29
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                    自身有免疫性疾病多年，长期用药多年，因果关系太复杂。
                    IP属地:河北来自iPhone客户端17楼2022-01-24 10:28
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                      详细问了问我妈，她今年78岁，年轻的时候会鼻子出血，别的什么症状也没有，现在手指关节有点点变形，没有查过原因，感觉会是类风湿。我的类风湿因子是阴性。
                      IP属地:河北来自iPhone客户端18楼2022-01-24 10:32
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                        2015年我双髋置换的时候术后3天就回家了，现在知道凝血功能低了，还要用八因子，有知道膝关节置换术后大概多长时间就可以出院了？八因子需要用多久？
                        IP属地:河北来自iPhone客户端19楼2022-01-25 10:55
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                          翻看了2015年手术记录，当时Aptt是50.2秒，没有任何措施双侧髋关节置换出血500ml。
                          IP属地:河北来自iPhone客户端21楼2022-01-27 10:30
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                            打包行囊，明天再次进京。加油！
                            IP属地:河北来自iPhone客户端24楼2022-02-04 16:29
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                              一年前还是我的登山杖，今天成了我的助行杖。我的腿如梦！
                              IP属地:河北来自iPhone客户端26楼2022-02-05 07:09
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