原帖被贴吧系统自动删除，已经申诉。为防止之后出现类似情况，开此新帖作为备用。 最新进展情况： 1.EB8018（TAK-018）2020年9月23日进入临床2A实验（试验编号：NCT03943446），2022年12月底结束。fimh靶向新机制药物。目前，该药物已经停止入组用药，正处于最后的随访验证阶段。1B实验中，TNF-α、IL23、IL-1β、钙卫蛋白等验证指标均有明显下降。 2.ecoactive。2019年进入1/2A期实验，预计2022年底结束，2023年公布数据（因疫情推迟多次）。AIEC靶向噬菌体新型药

我一年多前发烧，腹泻了大半个月，肠镜胃镜做了也没查出来，之前吃过很长时间抗生素，我就怀疑是艰难梭菌感染。 最近查看各种资料了解这疾病，发现不少人的经验是调整肠道菌群，因为如果肠道菌群都是坏菌的话就会持续损害你的肠道导致肠炎，克罗恩的。现在我就在吃益生菌来调整肠道。包括益力多，卡士酸奶里面都有益生菌，和一些买的益生菌。这个需要长期吃几个月甚至吃到好。 不要不舍的，一针生物制剂几千的，痛苦，还可能要做手

好怕啊。这个病会怎么样啊？

肠镜显示回肠末端多发浅溃疡，3-5mm，覆薄白胎，病理就是只有慢性粘膜炎，其他正常，没有肛瘘溃疡什么的，血指标都正常，现在症状就是每天大便第一次都成型后面会有急的想上厕所的感觉然后就不成型，医生看了说不用管，可能是幽门螺杆菌造成的，让我先查下这个，现在特别担心是克

病理还没出结果，目前腹痛问题比较重，左下脐周右下左上都会出现疼痛，不是很疼也不轻松，不知道这个是不是狭窄还是梗阻引起，大便少，2天一次，排便前腹痛达到高峰，排便后立马会轻松很多，没有腹泻其他什么的症状，2年前由于腹泻里急后重做肠镜（第三张图），查出来直肠糜烂，当时吃美沙俩月症状就基本好了，后面疫情原因没有继续吃也就没管，一直吃喝不忌口，最近10多天开始腹痛，我想过最严重会引起溃结，没想到直接回肠末端多

32岁，男，一月来反复稀糊便2次，末端回肠多发小溃疡，是克罗恩吗？慌

患病用药到医院就诊，然后心态变化以及身体的变化，一步步慢慢说吧。 16年确诊，在杭州邵就诊，一天拉肚子13次，一个月内瘦了30斤，随后立即用上类克，三天左右症状缓解，不拉肚子了，但这却仅仅是开始。 前几次治疗类克都是很有用的，那时候我们需要赶到庆春的院区去药店买药，大概三支14000多，那时候并不能报销，只有赠药，前五次自费没任何问题，在第六次赠药环节出现过敏，类克pass停用。

去年10月生了娃就一直拉肚子，每天最多两次，几乎都是一次，水状，肠鸣，肛门不舒服，12月份做了肠境，回肠末端多发浅溃疡，黏膜充血水肿，底覆白苔，吃复方谷氨酰胺，益生菌，一直拉黏液，后加曲美布丁大便成型一个月，症状缓解很多，2月底又开始拉黏液，所有症状都特别明显，3月份去复查，溃疡成充血糜烂了，医生说明显好了很多，叫我停药一年后复查，我问医生排除克罗恩了吗，医生说不排除，但概率低，后来不放心，自己又买药来吃

转几箱安素，需要的联系

有病友群吗？能拉一下吗？

我是孩子家长，孩子2025年1月确诊克罗恩，已经出现肛周脓肿和肛瘘，随后确诊克罗恩，进行治疗。说实话，孩子才9岁不到，一瞬间觉得世界崩塌了。但是没办法，生活还是要过，治疗、调整心态。1月底，上了第一次生物制剂；半个月后，也就是2月中旬上了第二针生物制剂。孩子也觉得委屈，一直吃安素。以后我也在这里记录一些治疗的过程，当作自己情感的发泄口，不然要憋坏了

本人已经拔管了多余出来的用不上转手给需要的人，大概十瓶左右

关注，私信我。拉你们 病友可加，药贩子，医托，中医拒加！#克罗恩##溃疡性结肠炎# #克罗恩病##生物制剂# #乌帕替尼# #维得利珠单抗# #乌斯奴单抗#

请问大家用的肠内营养液都是什么样子的啊 都有什么区别吗

请问一下你们都鼻饲了多久啊

如题，谁有多余的哈

我目前就是七月结肠镜，八月小肠增强CT都没问题 但是午后低热两个月了，拉肚子和便秘交替，有隐血，钙卫蛋白略高于正常值 这种情况需要再做个胶囊镜吗？ 据说胶囊镜做出来准确率不高，就算有溃疡和出血也没法诊断

我孩子8岁10个月，今年四月份确诊了克罗恩，不腹痛，不腹泻，会偶尔发烧，因为血项中crp高去医院查原因，结合他有口腔溃疡史和肛瘘史，且在回盲末端发现有两个溃疡，虽然病理并没有肉芽肿，但是医生还是临床确诊为克罗恩！ 目前用了四次类克，即将用第五次！第四次用药前，复查了胶囊镜，溃疡没有愈合，肠壁仍然增厚，测了浓度和抗体都是达标的情况下，由此可见类克效果并不是很理想，用药第四次后的一个月，孩子又开始发烧，复查血

类克失效之后还有什么别的选择？阿达木1年20万打不起。

本人6月份做了结肠镜，显示全结肠粘膜充血水肿，然后出现了脓血便和感染，输了15天液以后有好转。一直到8月底情况都还可以（期间有大便变化吃点抗生素立马就好了），后来就继续在吃美沙拉嗪（国产美莎欣）和益生菌。到了9月初去饭店吃了一顿情况又开始不行了，大便不成形比较散，处于稀的和成形之间比较浓稠，但是肉眼看不见有血，大便常规隐血阳性（吃抗生素没啥效果）一天排便一两次，经常会暧气肚子响屁多，腹痛倒还好，饮食方面

提到克罗恩，很多人的第一反应都是：这是啥？听都没听过。通过网页的一些搜索，会不会吓到你？

请各位病友帮忙给点建议，我21年9月在上海华山医院确诊克罗恩，当时医生让我用维德利珠单抗治疗，截止到今天已经快2年了，可是我肚脐眼正上方疼痛没有任何好转，反而越来越严重，疼痛发作频率也越来越高。在用了维德利珠一年多的时候去复查过一次，小肠镜显示大面积溃疡愈合，从镜像上来说是有效果的，可是我的腹痛并没有随着镜像上的那种好的情况有所好转，还是越来越疼，导致我现在几乎没办法进食什么东西像正常的蔬菜，面包，饼

cd患者乌帕替尼缓释片，吃了以后男性精子会变淡蓝色，有没有和我一样的？

我就想问，还有其他口味吗，喝多了有点腻……૮₍ɵ̷﹏ɵ̷̥̥᷅₎ა

希望孩子家长可以来吧里交流，谢谢大家了

今年25岁的我，1年左右大便不成型，然后去做了个常规的胃肠镜。然后医生说我回肠末端有溃疡怀疑我患上克罗恩病叫我到上级医院住院检查。然后到了市三甲医院做了ct磁共振一堆检查基本确诊我患上克罗恩病了。说是早期（没啥症状只是大便不成型，偶尔有一点肛瘘）。然后医生叫我打生物制剂（我咨询过好多医生每一个都不一样的治疗方案）。想问问病友们我需要打生物制剂吗。打了有什么不良反应，一旦打了是不是终生要打

这个病一般人都有肛瘘问题，解决方法很简单，马齿笕捣烂睡觉前敷在屁眼上，半个月就好。 拉肚子解决方法，贝贝南瓜切片煮烂当主食吃，立竿见影，第二天大便正常，基本不花钱的，要么去正规医院看，别信什么中医。

请问北京哪里打生物制剂比较方便，因为工作原因，需要周末打，之前去北医三院问过周末不一定能住院。想问下有哪里可以周末打生物制剂的，最好有日间病房

东部战区总医院秦淮院区治疗

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七月去日本留学，有哪个大哥知道在有医保的情况下那里打生物制剂多少钱